指南

NHS 对林奇综合症患者的肠癌筛查

NHS 对林奇综合症患者的肠癌筛查 帮助您决定 是否参加肠癌筛查是您自己的选择。本宣传册旨在帮助您做决定。

Applies to England

文件

Standard English Lynch Syndrome 'helping you decide' leaflet

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如果您使用辅助技术(如屏幕阅读器),并需要更易于访问的格式,请发送电子邮件 england.contactus@nhs.net。请告诉我们您需要什么格式。如果您能说出自己使用的辅助技术,这对我们很有帮助。

Easy Read - Bowel cancer screening: colonoscopies for people with Lynch Syndrome

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详细信息

About Lynch syndrome

关于林奇综合征

林奇综合征(以前被称为HNPCC–遗传性非息肉病结直肠癌) 是一种遗传性疾病,会增加一个人患肠癌的风险。它还会增加患者患其他癌症的风险,包括子宫癌(子宫内膜癌)、卵巢癌、胃癌和胰腺癌。

林奇综合征是由一个或多个通常用于预防癌症的基因变化引起的。这些基因被称为错配修复(MMR)基因。这些错配修复基因被叫做MLH1、MSH2、MSH6、PMS2和EPCAM。MMR基因的作用通常是纠正DNA中的错误,但当这些基因发生变化时,DNA中的任何错误都没有得到纠正,这就可能导致癌症的发生。

Why we offer bowel cancer screening to people with Lynch syndrome

为什么我们要为林奇综合征患者提供肠癌筛查?

对于林奇综合征患者来说,定期做结肠镜筛查已被证明可以减少患者罹患重病或死于肠癌的可能性,同时也可以减少患者罹患肠癌的几率。

这是因为筛查可以在肠癌处于早期阶段时被发现,这时的治疗更可能有效。筛查还可以发现息肉。这些是肠道内壁突出生长的组织。息肉不是癌症,但随着时间的推移可能发展成癌症。息肉可以很容易地被切除,这会降低患者得肠癌的风险。

您的临床遗传学团队将继续帮助您管理您的其他林奇综合征需求和风险(如妇科和皮肤检查)。

Who we invite

我们的邀请对象

“NHS肠癌筛查计划”为确诊的林奇综合征患者提供每两年一次的筛查。 有MLH1或MSH2或EPCAM基因变化的人通常会在25岁生日后才被邀请。有MSH6或PMS2基因变化的人通常会在他们35岁生日后被邀请。

如果您以前做过结肠镜检查,那么当您进行下一次结肠镜检查时,“NHS肠癌筛查计划”将邀请您参加筛查。

“NHS肠癌筛查计划”不会自动邀请75岁或以上的人进行筛查,但他们可以通过拨打我们的免费热线0800 707 60 60,要求每两年筛查一次。

您收到了肠癌筛查的邀请,是因为您的遗传学团队告诉我们您有林奇综合症。如果您认为自己没有林奇综合征或不确定自己是否患有该病,请拨打我们的免费帮助热线0800 707 60 60。

How the bowel works

肠道是如何工作的

肠道是消化系统的一部分。它从食物中获取营养和水分,并将剩下的部分转化成大便(也被称为粪便或肠道蠕动)。

Risk (chance) of developing bowel cancer

罹患肠癌的风险(几率)

林奇综合征患者更有可能患上某些(不是所有)类型的癌症。在100位林奇综合征患者中,有15到80人在其一生中会患上肠癌,这取决于他们林奇综合征基因突变的种类。这是由于癌症错配修复基因提供的保护较少。患有林奇综合征并不意味着您一定会患癌症,但较少的保护使其更有可能。

其他可以增加您罹患肠癌几率的情况包括:

• 您身体里发生变化的特定林奇综合征基因 • 年纪越来越大
• 生活方式的因素(见下文)

Reducing your chance of developing bowel cancer

降低您罹患肠癌的几率

并非每位林奇综合征患者都会得癌症。与不知道自己患有林奇综合征但的患者相比,知道自己患有林奇综合征并参加定期肠癌筛查的患者得癌症的几率要低得多。这是因为知道自己有林奇综合征后,就有机会及时采取行动,并能帮助确保在早期阶段发现癌症,以便更有效地治疗。

您也可以通过以下方式降低您罹患肠癌的机会。

• 坚持锻炼身体 • 保持健康的体重 • 摄入足够的纤维,例如选择全麦和全脂食品 • 摄入足够的果蔬 • 少吃红肉,尤其是少吃培根或香肠等加工肉类 • 少喝酒 • 不抽烟 • 服用阿司匹林- 研究表明,每天服用阿司匹林有助于预防林奇综合征患者地癌症。如果您想了解更多关于服用阿司匹林的信息,应该向您的GP或临床遗传学团队咨询。

Possible benefits and risks of bowel cancer screening

肠癌筛查可能带来的益处和风险

了解可能的风险和好处将有助于您决定是否参加肠癌筛查。 益处: 肠癌筛查: • 降低您死于肠癌的几率。如果您参加肠癌筛查,那么您死于肠癌的几率将降低50%以上。 • 每100位林奇综合征患者中,肠癌筛查能防止40至60人得肠癌。 • 与没有进行筛查的人相比,在更早的阶段(更容易治疗时)发现肠癌。 • 让我们能为您切除结肠镜检查中发现的任何息肉,这可以降低您患肠癌的几率。

风险: 在少数情况下,肠癌筛查可能: • 引起并发症,例如:在结肠镜检查期间或之后

没有任何一种筛查检测是100%有效的。这是因为肠癌可能在两次筛查之间形成。还有一小部分 可能性,即结肠镜检查看不出癌细胞、或之后可能变成癌症的息肉

How bowel cancer screening works

肠癌筛查是如何进行的

我们将为您安排在您当地筛查中心(通常在医院)的预约。这是为了讨论对您的肠道进行详细检查(结肠镜检查)。如果您一直在“NHS肠癌筛查计划”之外的一家医院定期进行结肠镜检查,我们可能会为您安排在不同的医院的预约。

结肠镜检查是为了查看您是否有任何需要切除的息肉或需要治疗的癌症。筛查科专家医师(SSP)将与您讨论结肠镜检查,回答您的任何问题,并检查您是否适合做这项检查。即使您以前做过结肠镜检查,您也需要在预约的时间去见SSP。

如果您适合做结肠镜检查并想进行检查,我们将为您安排预约。如果我们认为您不适合做这项检查,我们可能会在给您全身麻醉后为您做结肠镜检查。

Colonoscopy

结肠镜检查

结肠镜检查在NHS的肠癌筛查中心(通常在医院)进行。结肠镜医生(在结肠镜检查方面接受过专门培训的人)为您进行检查。

结肠镜医生使用一根细柔的末端带有微小摄像头的管子来观察您的肠道内部。结肠镜检查可以发现肠癌。它还可以发现息肉,息肉会被切除以阻止其生长为癌症。

尽管整个预约可能需要2小时左右,结肠镜检查通常需要30至45分钟。

Before your colonoscopy

结肠镜检查前

SSP可能会给您一份清单,列有在结肠镜检查前几天您需要忌口的食物。他们也会给您一种清肠的药物(强效泻药)。您需要排空肠道,以便结肠镜医生能够清楚地看到肠道内壁。

服药的时间取决于您的预约时间。SSP会给您书面医嘱。请仔细阅读并遵守。

重要的是您要按照说明服药。药物将导致腹泻,所以您需要呆在靠近厕所的位置。

如果您选择使用镇静剂,您将需要在结肠镜检查后安排人带您回家,因为镇静剂可能会使您昏昏欲睡。SSP将在您的预约中与您讨论这个问题。

Having your colonoscopy

结肠镜检查时

当您到达预约地点时,您将能够与护士和医生讨论您的任何担心或问题。

我们会要求您面朝左侧躺在一张床上,膝盖稍微向上弯曲。我们可能会给您止痛药。我们还可能给您使用镇静剂。您自己决定是否使用镇静剂。镇静剂通常是在您胳膊上进行静脉注射或吸入镇痛的气体。这是为了让您放松,使结肠镜检查更加舒适。

使用镇静剂后,您不应该: • 在检查后自己开车回家(您将需要有人送您回家) • 24小时内喝酒 • 24小时内操作机器 结肠镜医生将为您进行结肠镜检查。

  1. 结肠镜医生将把结肠镜(细柔的管子)通过您的直肠放入您的大肠内。

  2. 然后他们会轻轻地注入肠道一些无害的二氧化碳气体。这将打开肠道,以便他们能够清楚地看到肠道内壁。这可能会引起腹胀或痉挛的感觉。

  3. 屏幕上会显示出结肠镜上的摄像头拍到的您肠道内部的情况。 如果您感到疼痛,请告诉结肠镜医生。他们可以改变正在做的动作,使您尽可能舒适。

After your colonoscopy

结肠镜检查后

结肠镜医生或SSP会告诉您他们是否切除了任何息肉或取出了肠道内壁的一些部分(活检)。如果有,病理学家将对其进行检查,我们将在2周内告知您结果。我们也会向您的GP发送一份您的结果。如果您在2周后还没有收到结果,请联系我们的帮助热线 0800 707 60 60 或联系您的GP

做完结肠镜检查后,您可能会觉得想要休息。您可能会想一整天不工作或做其它事情。

结肠镜检查后,您可能会感到不适或有一些腹痛或腹胀,症状会持续一天左右。您的大便中可能还有一些血。如果这些症状很严重或在2天内没有消失,您应该去看GP。您也可以联系您做结肠镜检查的筛查中心。

Reliability of colonoscopy

结肠镜检查的可靠度

结肠镜检查是发现肠道内息肉或癌症的一项很好的检查。但是有小概率(大约每100次结肠镜检查中的3次)的结肠镜检查看不出癌细胞、或后来可能变成癌症的息肉。这可能是因为:

• 肠道没有完全排空 • 结肠镜难以在肠道内移动 • 在极少数情况下,结肠镜医生无法看到息肉或癌细胞。

Risk of colonoscopy

结肠镜检查的风险

对大多数人来说,结肠镜检查是很直接的。但与大多数医疗手术一样,结肠镜检查也可能导致并发症。在极少数情况下,结肠镜检查会损害肠道。可能的并发症包括:

• 由结肠镜引起的肠道穿孔(约1700人中有1人);约有一半的穿孔者需要手术修复。 • 需要输血的大出血(大约2400人中有1人)

如果您出血难以止住,或者您的肠道穿孔需要手术,我们会直接为您安排住院。

在极少数情况下,结肠镜检查并发症可能导致死亡。然而,在 2011年对20085例结肠镜检查进行的全国性审计中,没有死亡记录.

Results

结果

没有息肉或无需治疗的小息肉。

如果没有发现息肉,或只发现非常不可能变成癌症的小息肉,那么此时就不需要进一步检查。如果您届时仍在75岁以下,我们将邀请您在2年后进行肠癌检查。

息肉和其它发现: 通常我们在做结肠镜检查时,使用穿过结肠镜的微小钢丝圈无痛地切除小息肉。结肠镜医生还可能取一小块(活检)肠道内壁,以便事后在显微镜下观察。除非您需要进行部位检查(检查切除息肉的部位),否则您将在两年后被邀请进行肠癌筛查,如果您届时仍在75岁以下。

需要被切除的息肉: 有些息肉(称为腺瘤)如果不被切除,更有可能发展成癌症。这些息肉在结肠镜检查中可能难以被切除。如果我们发现这些类型的息肉之一,您可能需要手术,或在之后进一步进行专家的结肠镜检查。

肠癌: 如果我们发现了癌症,我们将把您转诊到一个专家团队那里,他们将照顾您。

肠癌的主要治疗方法是手术。在某些情况下,专家可能会为您安排化疗、免疫疗法或放疗。

在筛查中发现的肠癌并非都能治愈。但是,每100位在最早阶段发现肠癌的患者中,有90多位在5年后仍然活着。* * 国家统计局数据集 “英格兰的癌症患者生存率 - 被确诊的成年人”,2019年8月发布。您可以在以下网站查询:Cancer survival in England - adults diagnosed - Office for National Statistics (ons.gov.uk)

Bowel cancer symptoms

肠癌的症状

做结肠镜检查并不保证您没有肠癌,也不保证将来永远不会得肠癌。 即使有以下情况,您仍有可能得肠癌:

• 结肠镜检查时未发现息肉 • 发现小的息肉,我们未将其切除 • 发现小息肉,我们将其切除

了解肠癌的症状很重要。这些症状包括:

• 大便中有血 • 大便松散,大便较频繁(腹泻)和/或便秘 • 腹部疼痛或有肿块 • 比平时更累了 • 无缘无故地瘦了

请记住,这些症状不一定意味着您患有肠癌。但是如果您有任何这些症状,持续3周或更长时间,请与您的GP讨论。即使您最近做了结肠镜检查或几个月后要做结肠镜检查,也必须这样做。

肠癌筛查不是在您有症状时才做的检查。

Further support

更多支持

有关肠癌筛查的更多信息,请拨打我们的免费帮助热线:0800 707 60 60。

您也可以:

• 跟您的GP讨论 • 和您的基因遗传学团队讨论 • 访问网站 www.nhs.uk/bowel • 访问网站 www.lynch-syndrome-uk.org • 访问网站 www.bowelcanceruk.org • 访问网站 Lynch Syndrome information - RM Partners

如果您超过75岁并被诊断出患有林奇综合征,您可以拨打我们的帮助热线0800 707 60 60,要求每两年进行一次筛查。

如果您认为自己应该接受肠癌检查,但没有收到邀请,请拨打我们的帮助热线0800 707 60 60。

发布 14 March 2023
上次更新 30 June 2023 + show all updates
  1. A British Sign Language (BSL) version of the video has been added

  2. Added translation

  3. Added translations and a HTML version of the Helping you decide leaflet

  4. Added translation