Orientação

síndrome de Lynch

Programa de rastreio do NHS para o cancro colorretal Acompanhamento colonoscópico para pacientes com a síndrome de Lynch Ajuda para decidir A escolha de participar no programa de rastreio do NHS para o cancro colorretal é sua. Esta brochura tem por objetivo ajudá-lo(a) a tomar essa decisão.

Applies to England

Documentos

Standard English Lynch Syndrome 'helping you decide' leaflet

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Easy Read - Bowel cancer screening: colonoscopies for people with Lynch Syndrome

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Detalhes

Acerca da síndrome de Lynch

About Lynch syndrome

A síndrome de Lynch (conhecida anteriormente pela designação HNPCC, do inglês «hereditary non-polyposis colorectal cancer» - cancro colorretal hereditário não polipóide) é uma condição hereditária que aumenta a probabilidade de uma pessoa vir a ter cancro colorretal. Também aumenta a possibilidade de vir a ter outros tipos de cancro, incluído cancro do útero (cancro do endométrio), dos ovários, do estômago e do pâncreas.

A síndrome de Lynch é causada por uma alteração num ou mais dos genes que normalmente atuam na prevenção do cancro. Estes genes são conhecidos por genes de reparação de desemparelhamento de bases (MMR). Os genes chamam-se MLH1, MSH2, MSH6, PMS2 e EPCAM. Normalmente, os genes MMR atuam na correção de erros no ADN mas, quando há uma alteração nestes genes, eventuais erros no ADN não são corrigidos, o que pode levar ao aparecimento do cancro. Why we offer bowel cancer screening to people with Lynch syndrome Porque é que disponibilizamos colonoscopias a pessoas com a síndrome de Lynch Já foi demonstrado que o rastreio regular por meio de uma colonoscopia em pessoas com a síndrome de Lynch reduz a probabilidade de adoecerem gravemente ou de morrerem com cancro, para além de reduzir a probabilidade de o cancro colorretal vir a surgir de todo.

Isto deve-se ao facto de que o rastreio através da colonoscopia permite detetar o cancro colorretal numa fase precoce, quando o tratamento tem uma maior probabilidade de ser eficaz. O rastreio também pode ajudar a detetar pólipos, que são pequenas saliências no revestimento interno dos intestinos. Os pólipos não são cancro, mas podem-se tornar em cancro com o passar do tempo. Os pólipos podem ser facilmente removidos, o que reduz a probabilidade da pessoa vir a ter cancro colorretal. A sua equipa de genética clínica continuará a ajudá-lo(a) a gerir as suas outras necessidades e riscos resultantes da síndrome de Lynch (como o despiste ginecológico e cutâneo).

Quem convidamos

Who we invite

O Programa de Rastreio do NHS para o Cancro Colorretal disponibiliza o rastreio, através de uma colonoscopia, a cada 2 anos às pessoas diagnosticadas com a síndrome de Lynch. As pessoas com um gene MLH1 ou MSH2 ou EPCAM serão normalmente convidadas a fazer o rastreio depois de fazerem 25 anos. As pessoas com um gene MSH6 ou PMS2 serão normalmente convidadas a fazer o rastreio depois de fazerem 35 anos.

Se já tiver feito uma colonoscopia no passado, o Programa de Rastreio do NHS para o Cancro Colorretal enviar-lhe-á um convite quando for altura da fazer a colonoscopia seguinte. O Programa de Rastreio do NHS para o Cancro Colorretal não convida automaticamente as pessoas com 75 anos ou mais, mas as mesmas podem solicitar o rastreio a cada 2 anos, ao telefonar para a linha de apoio gratuita no número 0800 707 60 60. Recebeu um convite do Programa de Rastreio do NHS para o Cancro Colorretal, porque a sua equipa de genética nos informou de que tem a síndrome de Lynch. Se achar que não tem a síndrome de Lynch, ou se não tiver a certeza se tem esta condição, contacte-nos na nossa linha de apoio gratuita no número 0800 707 60 60.

Como é que os intestinos funcionam

How the bowel works

Os intestinos fazem parte do sistema digestivo. Retiram nutrientes e água dos alimentos e transformam o que resta em cocó (também chamado de fezes).

Risco (probabilidade) de vir a ter cancro colorretal

Risk (chance) of developing bowel cancer

As pessoas com a síndrome de Lynch têm uma probabilidade mais elevada de vir a ter alguns (mas nem todos) os tipos de cancro. De entre cada 100 pessoas com a síndrome de Lynch, entre 15 a 80 virão a ter cancro colorretal ao longo da vida, consoante a mudança do gene da síndrome de Lynch que tenham. Isto deve-se ao facto de estarem menos protegidas pelos genes de reparação de um desemparelhamento de bases. Ter a síndrome de Lynch não quer dizer que venha definitivamente a ter cancro, mas a redução da proteção aumenta essa probabilidade.

Outras coisas que aumentam a sua probabilidade de desenvolver cancro colorretal incluem:

  • O gene específico da síndrome de Lynch alterado em si
  • Envelhecer
  • O estilo de vida (ver abaixo)

Reduzir a probabilidade de vir a ter cancro colorretal

Reducing your chance of developing bowel cancer

Nem todas as pessoas com a síndrome de Lynch terão cancro. A probabilidade de ter cancro é muito mais baixa em pessoas que sabem que têm a síndrome de Lynch e que fazem colonoscopias periódicas, comparativamente às pessoas que não sabem que têm a síndrome de Lynch. Isto deve-se ao facto de que saber que tem a síndrome de Lynch permite à pessoa ter a oportunidade de tomar medidas atempadas e pode ajudar a garantir que o cancro é detetado precocemente para ser tratado de forma mais eficaz.

A pessoa também pode reduzir a sua probabilidade de ter cancro colorretal ao:

  • manter-se fisicamente ativa
  • manter um peso saudável
  • comer bastante fibra, por exemplo, escolher alimentos integrais
  • comer bastantes legumes e fruta
  • comer menos carne vermelha e, especialmente, comer menos carne processada, como bacon e salsichas
  • beber menos álcool
  • não fumar
  • tomar aspirina - há estudos que demonstraram que tomar a aspirina diariamente pode ajudar na prevenção do cancro em pessoas com a síndrome de Lynch Deve falar com o seu médico de família (GP) ou equipa de genética clínica se quiser mais informação sobre tomar a aspirina

Possíveis benefícios e riscos do programa de rastreio do NHS para o cancro colorretal

Possible benefits and risks of the NHS bowel cancer screening programme

Estar ciente dos possíveis riscos e benefícios pode ajudá-lo(a) a decidir que se quer participar, ou não, no programa de rastreio do NHS para o cancro colorretal.

Benefícios: A colonoscopia:

  • Reduz a probabilidade de morrer devido ao cancro colorretal. Se participar no programa de rastreio do NHS para o cancro colorretal e fizer colonoscopias periódicas, a sua probabilidade de morrer devido a essa condição reduz para menos de metade.
  • De entre cada 100 pessoas com a síndrome de Lynch, evita que 40 a 60 venham a morrer devido ao cancro colorretal.
  • Aumenta a probabilidade de detetar o cancro colorretal numa fase mais precoce (quando é mais fácil de tratar).
  • Também permite remover eventuais pólipos detetados durante a colonoscopia, o que reduz a probabilidade de da pessoa vir a ter cancro colorretal.

Riscos: Em casos raros, a colonoscopia pode: * Causar complicações, por exemplo, durante ou depois da colonoscopia

Nenhum rastreio é 100% eficaz. Isto deve-se ao facto de que o cancro colorretal pode surgir entre testes. Também há uma pequena probabilidade de que a colonoscopia não detete um cancro ou pólipo que se venha a tornar canceroso

Como funciona o programa de rastreio do NHS para o cancro colorretal

How the NHS bowel cancer screening programme works

Vamos marcar-lhe uma consulta num centro local de rastreio (normalmente num hospital). Isto é para discutir realizar um exame detalhado dos seus intestinos (colonoscopia). Se realizar colonoscopias regulares que não façam parte do Programa de Rastreio do NHS para o Cancro Colorretal, poderá ser-lhe marcada uma consulta num hospital diferente àquele onde normalmente vai.
A colonoscopia tem por objetivo ver se há algum pólipo que precise de ser removido ou algum cancro que necessite de tratamento. Um profissional especialista de rastreio (specialist screening practitioner - SSP) irá discutir a colonoscopia consigo, responder a eventuais perguntas que tenha e verificar se está suficientemente saudável para o procedimento. Terá de ir a uma consulta com um profissional especialista de rastreio, mesmo que já tenha feito uma colonoscopia no passado. Se estiver apto(a) a fazer a colonoscopia e quiser prosseguir com o exame, marcar-lhe-emos uma consulta. Se acharmos que não está apto(a) para o exame, poderemos disponibilizar-lhe a colonoscopia com anestesia geral.

Colonoscopia

Colonoscopy

As colonoscopias são realizadas nos centros de rastreio de cancro colorretal do NHS, normalmente em hospitais. O exame é feito por um colonoscopista (uma pessoa com formação especializada em colonoscopias). O colonoscopista usa um tubo fino e flexível com uma pequena câmara na ponta par ver o interior dos seus intestinos. A colonoscopia pode detetar se tem cancro colorretal. Também pode detetar pólipos, que são normalmente removidos para evitar que se tornem cancerosos. Normalmente, a colonoscopia dura entre 30 a 45 minutos, embora a consulta inteira possa levar cerca de 2 horas.

Antes da sua colonoscopia

Before your colonoscopy

O SSP poderá dar-lhe uma lista de alimentos que precisa de evitar durante vários dias antes da sua colonoscopia. Também lhe dará um medicamento para esvaziar os intestinos (um laxante forte). Precisa de ter os intestinos vazios, para que o colonoscopista possa ver claramente o interior dos mesmos. Quando deve tomar o medicamento depende da hora da sua consulta. O SSP irá dar-lhe instruções por escrito. Dever ler e observar as instruções à letra. É importante que tome o medicamento de acordo com as instruções. Causar-lhe-á diarreia, por isso precisará de estar perto de uma casa de banho. Se decidir tomar um sedativo, precisará de ter alguém que o(a) leve para casa depois da colonoscopia, porque pode causar sonolência. O SSP discutirá isto consigo na sua consulta.

Fazer a colonoscopia

Having your colonoscopy

Quando chegar para a sua marcação, poderá falar com os enfermeiros e médicos sobre eventuais preocupações ou dúvidas que tenha. Pedir-lhe-emos que se deite numa cama, sobre o lado direito, com os joelhos ligeiramente dobrados. Poderemos administrar-lhe um analgésico. Também lhe poderemos administrar um sedativo. A escolha de receber ou não o sedativo é sua. Normalmente, é administrado numa veia do braço ou através de gás analgésico para inalar. Serve para o(a) relaxar e fazer a colonoscopia mais confortável.

Depois de receber um sedativo, não pode:

  • conduzir de volta para casa (precisa que outra pessoa o(a) leve para casa)
  • beber álcool durante 24 horas
  • operar maquinaria durante 24 horas

A sua colonoscopia será realizada por um colonoscopista. 1. O colonoscopista introduzirá um colonoscópio (um tubo fino e flexível) no seu intestino grosso, através do ânus (reto). 2. De seguida, irá bombear um pouco de dióxido de carbono, que é um gás inofensivo, para dentro dos intestinos. Isto abre os intestinos, para permitir observar claramente o interior. Pode fazê-lo(a) ficar inchado(a) ou com a sensação de cãibras. 3. A câmara no colonoscópio permite ver o interior dos intestinos num ecrã. Se sentir dores, informe o colonoscopista, o qual poderá mudar o que está a fazer para o(a) fazer ficar mais confortável, dentro do possível.

Depois da colonoscopia

After your colonoscopy

O colonoscopista ou SSP irá dizer-lhe se removeu qualquer pólipo ou amostras do interior dos intestinos (biópsias). Se for o caso, serão examinadas por um patologista e receberá os resultados dentro de 2 semanas. Também enviaremos uma cópia dos resultados ao seu médico de família (GP). Se não tiver recebido os seus resultados dentro de 2 semanas, contacte a nossa linha de apoio no número 0800 707 60 60 ou o seu médico de família (GP). Depois da colonoscopia quererá, provavelmente, descansar. Talvez queira deixar o dia livre de outros compromissos. Depois da colonoscopia, poderá sentir-se doente ou ter uma certa ou distensão abdominal (na barriga) durante mais ou menos um dia. Também poderá ter algum sangue nas fezes. Se os sintomas forem graves ou não passarem dentro de 2 dias, deve consultar o seu médico de família. Também pode contactar o centro de rastreio onde fez a sua colonoscopia.

Fiabilidade da colonoscopia

Reliability of colonoscopy

A colonoscopia é um bom teste para detetar pólipos ou cancro nos intestinos. Contudo, há uma pequena probabilidade (cerca de 3 em cada 100 colonoscopias) de que a colonoscopia não detete um cancro ou pólipo que se venha a tornar canceroso Isto pode dever-se ao facto de:

  • os intestinos não estarem completamente vazios
  • ter sido difícil mover o colonoscópio pelos intestinos
  • em casos raros, o colonoscopista não ter conseguido ver o pólipo ou cancro

Riscos da colonoscopia

Risk of colonoscopy

Para a maior parte das pessoas, a colonoscopia é um exame simples. Contudo, como acontece com qualquer procedimento médico, podem ocorrer complicações. Em casos raros, a colonoscopia pode danificar os intestinos.

As possíveis complicações incluem:

  • m buraco (perfuração) nos intestinos causado pelo colonoscópio (cerca de 1 em 1700 pessoas); cerca de metade das pessoas com uma perfuração necessita de cirurgia para a reparar.
  • sangramento intenso, ao ponto de o(a) paciente necessitar de uma transfusão (cerca de 1 em 2.400 pessoas) Se tiver sangramento que seja difícil de parar ou um buraco nos intestinos que necessite de cirurgia, será imediatamente internado(a). Em casos rasos, as complicações da colonoscopia podem causar a morte. Contudo, numa auditoria de 20.085 colonoscopias realizadas em 2011, não se registou nenhuma morte.

Resultados

Results

Nenhuns pólipos ou apenas pólipos pequenos que não necessitem de tratamento: Se não se detetarem quaisquer pólipos, ou somente pólipos muito pequenos com uma probabilidade muito reduzida de se virem a tornar cancerosos, não será necessária mais investigação nesta altura. Convidá-lo(a)-emos a fazer o rastreio do cancro colorretal, através de uma colonoscopia, dentro de 2 anos, se ainda tiver menos de 75 anos aquando dessa data. Pólipos ou outros achados: Normalmente, removemos eventuais pólipos de forma indolor durante a colonoscopia, usando um pequeno laço de arame introduzido através do colonoscópio. O colonoscopista também pode colher pequenas amostras (biópsias) do revestimento interior dos intestinos para subsequente exame ao microscópio. A não ser que necessite de uma consulta para verificar o local onde o pólipo foi removido, convidá-lo(a)-emos a fazer o rastreio do cancro colorretal, através de uma colonoscopia, dentro de 2 anos, se ainda tiver menos de 75 anos aquando dessa data.
Pólipos que necessitem de ser removidos: Certos pólipos (chamados adenomas) têm uma maior probabilidade de se tornarem cancerosos se não forem removidos. Pode ser muito difícil de remover estes pólipos durante a colonoscopia. Se encontrarmos um destes pólipos, poderá necessitar de cirurgia ou de outra colonoscopia especializada subsequentemente. Cancro colorretal Se detetarmos cancro, será encaminhado(a) para uma equipa de especialistas que cuidará de si. O tratamento principal para o cancro colorretal é a cirurgia Em certos casos, os especialistas poderão sugerir a quimioterapia, imunoterapia ou radioterapia. Nem todos os cancros colorretais detetados podem ser curados. Contudo, em cada 100 pessoas com cancro colorretal detetado na fase mais precoce, mais de 90 ainda se encontram vivas 5 anos depois.* *Conjunto de dados do Office for National Statistics (Gabinete Nacional de Estatística britânico) intitulado «Sobreviventes ao cancro na Inglaterra - adultos diagnosticados», publicado em agosto de 2019. Disponível em: Cancer survival in England - adults diagnosed - Office for National Statistics (ons.gov.uk)

Sintomas de cancro colorretal:

Bowel cancer symptoms

A colonoscopia não garante que não tenha cancro colorretal ou que não o venha a ter no futuro. Continua a ser possível ter cancro colorretal, mesmo que:

  • não se tenha detetado qualquer pólipo na colonoscopia
  • tenham detetado pequenos pólipos que não tenha sido necessário remover
  • tenham detetado pequenos pólipos que tenham sido removidos

É importante conhecer os sintomas do cancro colorretal. Os sintomas incluem:

  • sangue no cocó (fezes)
  • cocó mais mole, fazer cocó com mais frequência (diarreia) e/ou prisão de ventre
  • uma dor ou inchaço no abdómen (barriga)
  • sentir-se mais cansado(a) do que o habitual durante algum tempo
  • perder peso sem justificação óbvia

Lembre-se de que estes sintomas não querem necessariamente dizer que tenha cancro colorretal. Contudo, se tiver qualquer um destes sintomas durante 3 semanas ou mais, contacte o seu médico de família (GP). É importante que o faça, mesmo que tenha feito recentemente uma colonoscopia ou que tenha uma colonoscopia agendada para os próximos meses. O rastreio do cancro colorretal não é um teste para quando tem sintomas.

Mais apoio

Further support

Para mais informação sobre o programa de rastreio do NHS para o cancro colorretal, contacte a nossa linha de apoio gratuita no número 0800 707 60 60. Também pode:

  • falar com o seu médico de família (GP)
  • falar com a sua equipa de genética
  • consultar www.nhs.uk/bowel
  • consultar www.lynch-syndrome-uk.org
  • consultar www.bowelcanceruk.org
  • consultar informação sobre a síndrome de Lynch - RM Partners

Se tiver mais de 75 anos e tiver sido diagnosticado(a) com a síndrome de Lynch, pode solicitar o rastreio a cada 2 anos ao contactar a nossa linha de apoio no número 0800 707 60 60.

Se achar que está na altura de fazer uma colonoscopia mas não tiver recebido um convite, contacte a nossa linha de apoio no número 0800 707 60 60.

Declaração de confidencialidade

Privacy statement

Os programas de rastreio do NHS usam dados pessoais do seu processo do NHS para o(a) convidar para ir fazer o rastreio na altura certa O NHS England (Serviço Nacional de Saúde da Inglaterra) também usa os seus dados para se certificar de que recebe cuidados de alta qualidade e para melhorar os programas de rastreio. Consulte mais informação sobre como os seus dados são utilizados e protegidos, bem com as suas opções em: www.gov.uk/phe/screening-data

Publicado a 14 March 2023
Última atualização a 30 June 2023 + show all updates
  1. A British Sign Language (BSL) version of the video has been added

  2. Added translation

  3. Added translations and a HTML version of the Helping you decide leaflet

  4. Added translation