Informacje o zespole Lyncha
Program badań przesiewowych na raka jelita grubego organizowanych przez krajową służę zdrowia (NHS) [NHS Bowel Cancer Screening Programme] Badania kolonoskopowe dla pacjentów z zespołem Lyncha Pomoc w podjęciu decyzji Decyzja o uczestniczeniu w badaniu przesiewowym raka jelita grubego zależy od pacjenta. Ta ulotka może pomóc w decyzji.
Applies to England
Dokumenty
Szczegóły
About Lynch syndrome
Informacje o zespole Lyncha
Zespół Lyncha (poprzednio nazywany dziedzicznym nie związanym z polipowatością rakiem jelita grubego - HNPCC) [HNPCC - hereditary non-polyposis colorectal cancer] jest chorobą dziedziczną, która zwiększą szanse zachorowania na raka jelita grubego. Zwiększa ona również szansę na rozwój innych rodzajów raka, w tym raka macicy (raka endometrium), jajnika, żołądka i trzustki.
Zespół Lyncha jest spowodowany mutacją jednego lub więcej genów, które zazwyczaj działają by zapobiec rakowi. Są to tak zwane geny naprawy źle sparowanych zasad (MMR) [MMR- Mismatch Repair Genes]. Nazwy poszczególnych genów to: MLH1, MSH2, MSH6, PMS2 i EPCAM. Geny MMR mają za zadanie naprawiać błędy w DNA, lecz w przypadku, gdy w genach tych występują mutacje, błędy te nie zostają skorygowane co może zwiększyć ryzyko zachorowalności na choroby nowotworowe.
Why we offer bowel cancer screening to people with Lynch syndrome
Dlaczego proponuje się badania przesiewowe pacjentom z zespołem Lyncha
Badania wykazały, że w przypadku pacjentów z zespołem Lyncha regularna kontrola za pomocą kolonoskopii zmniejsza prawdopodobieństwo poważnego przypadku raka jelita grubego lub powiązanego z tym zgonu, jak również ogólnie zmniejsza szanse zachorowalności na ten nowotwór.
Jest to uwarunkowane tym, że badania przesiewowe mogą wykryć raka jelita w jego wczesnym stadium, kiedy leczenie ma większe szanse być skuteczne. Badanie przesiewowe może również wykryć polipy. Są to niewielkie narośle na wyściółce jelita grubego. Polipy nie są tkanką rakową, ale z czasem mogą przekształcić się w nowotwory. Polipy można łatwo usunąć, co zmniejsza ryzyko rozwoju raka jelita grubego. Oddział genetyki klinicznej będzie dalej odpowiedzialny za inne potrzeby i zagrożenia spowodowane zespołem Lyncha (takie jak badania skóry albo badania ginekologiczne).
Who we invite
Kto jest zaproszony na badanie
Badanie przesiewowe na raka jelita grubego organizowane przez krajową służbę zdrowia [The NHS Bowel Cancer Screening Programme] jest dostępne dla pacjentów z zespołem Lyncha co dwa lata. Osoby z mutacją w genie MLH1 albo MSH2 oraz EPCAM zazwyczaj otrzymują zaproszenie na badania niedługo po ukończeniu 25tego roku życia. Osoby z mutacją w genie MSH6 oraz PMS2 zazwyczaj otrzymują zaproszenie na badania niedługo po ukończeniu 35tego roku życia.
Pacjenci, którzy już przeszli kolonoskopię będą zaproszeni do badania przesiewowego na raka jelita grubego organizowanego przez krajową służbę zdrowia [NHS Bowel Cancer Screening Programme] w terminie wyznaczonym na następna kolonoskopię. Osoby, które ukończyły już 75ty rok życia nie są automatycznie objęte tym programem, lecz mogą poprosić o wykonywanie tych badań co dwa lata, dzwoniąc na bezpłatną infolinię pod numer 0800 707 60 60. Zaproszenie do badania przesiewowego na raka jelita grubego otrzymuje się dopiero po tym jak oddział genetyki klinicznej potwierdzi u pacjenta zespół Lyncha. Osoby, które nie uważają, że cierpią na to schorzenie lub nie są pewne powinny zadzwonić na bezpłatną infolinię pod numerem 0800 707 60 60.
How the bowel works
Jak działa jelito grube
Jelito jest częścią układu pokarmowego. Pobiera składniki odżywcze i wodę z pożywienia, a pozostałości przekształca w kupę (zwaną też kałem, stolcem lub odchodami).
Risk (chance) of developing bowel cancer
Ryzyko (szansa) zachorowania na raka jelita grubego
Pacjenci z zespołem Lyncha są bardziej narażeni na rozwój niektórych (ale nie wszystkich) rodzajów raka. Na 100 osób z zespołem Lyncha od 15 do 80 zachoruje na raka jelita grubego w ciągu swojego życia, w zależności od tego, w którym z genów objętych zespołem Lyncha występuje mutacja. Jest to spowodowane pomniejszoną ochroną ze strony genów naprawy źle sparowanych zasad (MMR). Zespół Lyncha nie jest równoznaczny z rozwojem choroby nowotworowej, lecz mniejsza ochrona zwiększa jej prawdopodobieństwo.
Inne czynniki, które mogą zwiększyć ryzyko raka jelita grubego to:
• Konkretny gen objęty zespołem Lyncha, w którym występuje mutacja
• Postępujący wiek
• Styl prowadzenia życia (opisany poniżej)
Reducing your chance of developing bowel cancer
Zmniejszenie ryzyka rozwoju raka jelita grubego
Tylko niektórzy pacjenci żyjący z zespołem Lyncha zachorują na raka. Prawdopodobieństwo choroby nowotworowej jest znacznie niższe u osób, które wiedzą, że cierpią na zespół Lyncha i poddają się regularnie badaniom przesiewowym na raka jelita grubego, w porównaniu z osobami, które nie są tego świadome. Wynika to z tego, że pacjenci posiadający tą świadomość mogą podjąć działania mające na celu wykryć nowotwór we wczesnym stadium dzięki czemu może on być skuteczniej leczony. Ryzyko raka jelita grubego można również zmniejszyć: • utrzymując aktywny tryb życia • utrzymując zdrową wagę ciała • spożywając dużą ilość błonnika, np. wybierając żywność pełnoziarnistą i razową • jedząc dużo warzyw i owoców • spożywając mniej czerwonego mięsa, a zwłaszcza mniej przerobów mięsnych, takich jak bekon czy kiełbasa • pijąc mniej alkoholu • nie paląc • przyjmując aspirynę- badania naukowe wykazały, że przyjmowanie aspiryny codziennie pomaga zapobiegać występowaniu raka u ludzi z zespołem Lyncha. Dodatkowe informacje o przyjmowaniu aspiryny należy omówić z lekarzem podstawowej opieki [GP] lub oddziałem genetyki klinicznej.
Possible benefits and risks of the NHS bowel cancer screening programme
Ryzyko i korzyści programu badań przesiewowych na raka jelita grubego organizowanego przez krajową służbę zdrowia (NHS)
Świadomość istniejącego ryzyka i możliwych korzyści pomoże w podjęciu decyzji o poddaniu się badaniu przesiewowemu na raka jelita grubego. Korzyści Kolonoskopia: • Zimniejsza umieralność na raka jelita grubego. Uczestniczenie w badaniu przesiewowym na raka jelita grubego zmniejsza prawdopodobieństwo zgonu na to schorzenie o ponad połowę. • Zapobiega to rozwojowi raka jelita grubego w 40 do 60 przypadkach na 100 u pacjentów z zespołem Lyncha. • Wykrywa raka jelita we wcześniejszym stadium (kiedy jest bardziej uleczalny) niż u osób, które nie przechodzą badań przesiewowych. • Zezwala to na usunięcie polipów znalezionych podczas kolonoskopii, co zmniejsza prawdopodobieństwo, że rozwinie się rak.
Ryzyko: W rzadkich przypadkach kolonoskopia może: • Spowodować powikłania zdrowotne, na przykład, w trakcie lub po zakończeniu kolonoskopii.
Żadne badanie przesiewowe nie będzie w 100% skuteczne. Wynika to z tego, że rak jelita grubego może rozwinąć się w okresie pomiędzy badaniami. Istnieje również niewielkie ryzyko, że kolonoskopia nie wykryje raka lub polipa, który później przekształci się w chorobę nowotworową.
How bowel cancer screening works
Na czym polega badanie przesiewowe na raka jelita grubego
Pacjent otrzyma termin wizyty w rejonowym centrum badań (zazwyczaj jest to szpital). Będzie to miało na celu omówienie szczegółowego badania jelita grubego (kolonoskopii). Jeśli pacjenci wcześniej otrzymywali już regularnie kolonoskopie niezależnie od badań przesiewowych na raka jelita grubego organizowanych przez krajową służbę zdrowia [NHS Bowel Cancer Screening Programme], wizyta może odbyć się innym szpitalu niż ten do którego regularnie uczęszczają.
Kolonoskopia pozwala sprawdzić, czy są jakieś polipy, które należy usunąć lub czy jest obecny rak, który wymaga leczenia. Specjalista ds. badań przesiewowych (SSP) [Specialist Screening Practitioner - SSP] omówi kolonoskopię, odpowie na wszelkie pytania i sprawdzi, czy pacjent jest wystarczająco sprawny fizycznie by odbyć zabieg. Należy stawić się na wizytę ze specjalistą ds. badań przesiewowych, nawet jeśli pacjent już kiedyś miał zrobioną kolonoskopie.
Jeśli okaże się, że pacjent jest w wystarczająco dobrym stanie zdrowa by odbyć zabieg i chce przejść do badania, to zostanie wyznaczony termin. Kolonoskopia wykonana pod pełną narkozą może być zaproponowana pacjentom, którzy nie będę uznani za wystraczająco zdrowych by przejść to badanie w typowy sposób.
Colonoscopy
Kolonoskopia
Kolonoskopia obywa się w centrum badań przesiewowych na raka jelita grubego prowadzonych przez krajową służbę zdrowia [NHS Bowel Cancer Screening Centre] - jest to zazwyczaj szpital. Zabieg ten jest wykonany przez kolonoskopistę - osobę specjalnie przeszkoloną do wykonywania kolonoskopii. Kolonoskopista używa cienkiej, elastycznej rurki z maleńką kamerą na końcu, aby zajrzeć do wnętrza jelita grubego. Kolonoskopia może wykryć raka jelita grubego. Może również wykryć polipy, które zazwyczaj można usunąć, tak aby nie zwyrodniały i nie przekształciły się w raka. Kolonoskopia trwa zazwyczaj od 30 do 45 minut, ale cała wizyta może trwać około dwóch godzin.
Before your colonoscopy
Przed kolonoskopią
SPP może dać listę pokarmów które należy unikać na kilka dni przed kolonoskopią. Podadzą oni również lekarstwo na oczyszczenie jelita grubego (silny środek na wypróżnienie). Należy opróżnić jelito grube, tak aby kolonoskopista mógł wyraźnie zobaczyć wyściółkę jelita. Godzina przyjęcia lekarstw będzie zależała od tego na którą jest umówiona wizyta. SSP udzieli instrukcji na piśmie. Należy ich dokładnie przestrzegać. Ważne jest by przyjmować lekarstwa zgodnie z zaleceniami. Wywoła to biegunkę, więc należy przebywać w pobliżu toalety. Pacjenci, którzy zdecydują się na przyjmowanie środka na rozluźnienie (sedacji), będą musieli zorganizować kogoś, kto zabierze ich do domu, bo lek może wywołać senność. Będzie to omówione przez SPP.
Having your colonoscopy
W trakcie kolonoskopii
Po przybyciu na wizytę, pacjenci będą mogli omówić z lekarzami i pielęgniarkami wszystkie swoje obawy lub zadać jakiekolwiek pytania. Pacjent następnie będzie proszony o ułożenie się na boku z lekko zgiętymi kolanami. Może być podany lek przeciwbólowy. Może być podany lek na rozluźnienie (sedacja). Decyzja czy należy to przyjąć czy nie zależy od pacjenta. Jest to zazwyczaj zastrzyk dożylni wykonywany w rękę lub gaz do wdychania o działaniu przeciwbólowym. Pomaga to rozluźnić pacjenta i ułatwia zabieg. Po sedacji, nie należy: • prowadzić pojazdów w drodze do domu (ktoś inny musi zawieźć pacjenta do domu) • pić alkoholu przez dobę • operować maszyn przez dobę Kolonoskopia będzie przeprowadzona przez kolonoskopistę. 1. Kolonoskopista wprowadzi kolonoskop (cienką elastyczną rurkę) do jelita grubego przez odbyt. 2. Następnie, specjalista delikatnie wpompuje do środka trochę nieszkodliwego gazu - dwutlenek węgla. W ten sposób poszerza się światło jelita grubego by dokładnie zobaczyć wyściółkę. Może to wywołać uczucie wzdęcia lub skurczu. 3. Kamera w kolonoskopie pokaże wnętrze jelita na ekranie. Należy powiadomić kolonoskopistę, jeśli odczuwa się ból. Mogą zmienić to, co robią, aby zapewnić jak największy komfort pacjentowi.
After your colonoscopy
Po odbyciu kolonoskopii
Kolonoskopista lub SPP powiadomią, czy zostały usunięte jakieś polipy lub wycinki wyściółki jelita (na biopsje). Jeśli tak, to zostaną one wysłane do analizy przez patologa - wyniki są dostępne w ciągu 2 tygodni. Kopia wyników będzie również wysłana do lekarza pomocy ogólnej [GP]. Pacjenci, którzy nie otrzymali wyników w przeciągu 2 tygodni powpinani zadzwonić na infolinię pod numerem 0800 707 60 60 lub do lekarza GP. Po kolonoskopii prawdopodobnie będzie trzeba odpocząć. Warto zrobić sobie dzień wolny od pracy lub innych zobowiązań. Po kolonoskopii przez około jeden dzień, można odczuwać nudności lub mieć ból podbrzusza (brzucha) albo wzdęcie. Możliwe jest też, że w kale pojawi się krew. Jeśli objawy będą ostre lub nie przejdą w ciągu 2 dni, należy umówić się na wizytę z lekarzem GP. Można również skontaktować się z centrum badań przesiewowych, gdzie odbyło się kolonoskopię.
Reliability of colonoscopy
Wiarygodność kolonoskopii
Kolonoskopia to dobre badanie na wykrycie polipów lub raka w jelicie grubym Jednakże istnieje niewielka szansa (około 3 przypadki na 100 kolonoskopii), że zabieg nie wykryje raka lub polipa, który później przekształci się w chorobę nowotworową. Może to być ponieważ: • jelito grube nie zostało w pełni opróżnione • trudno było przesuwać kolonoskop przez jelito grube • w rzadkich przypadkach, kolonoskopista nie zauważy polipa lub raka
Risk of colonoscopy
Ryzyko powiązane z kolonoskopią
Dla większości ludzi kolonoskopia to prosty zabieg. Ale tak jak przy wszystkich zabiegach medycznych, może dojść do powikłań zdrowotnych. W rzadkich przypadkach kolonoskopia może uszkodzić jelito grube. Możliwe komplikacje to: • przekłucie jelita grubego (perforacja) spowodowane kolonoskopem (ok. 1 przypadek na 1700 zabiegów); mniej więcej połowa pacjentów u których doszło do perforacji będzie musiała przejść operację by to naprawić • obfite krwawienie wymagające transfuzji krwi (ok. 1 przypadek na 2400 zabiegów) Pacjenci z perforacją wymagającą operacji lub trudnym do zatamowania krwawieniem są natychmiast przyjęci do szpitala. W rzadkich wypadkach powikłania zdrowotne poniesione na skutek kolonoskopii mogą spowodować śmierć. Jednakże w krajowym audycie 20 085 kolonoskopii wykonanym w 2011 roku nie odnotowano żadnych zgonów.
Results
Wyniki
Brak polipów lub polipy nie wymagają leczenia:
Nie trzeba będzie przeprowadzać żadnych dalszych badań diagnostycznych na daną chwilę, jeśli zabieg nie wykaże polipów lub tylko małe polipy. Pacjenci zostaną następnie dopuszczeni do badania przesiewowego na raka jelita grubego za 2 lata, jeśli do tego czasu nie ukończą 75tego roku życia.
Polipy lub inne obserwacje medyczne:
Zazwyczaj podczas kolonoskopii małe polipy zostają usunięte bezboleśnie za pomocą drucianej pętelki, wprowadzonej wzdłuż kolonoskopa. Kolonoskopista może również pobrać maleńki kawałek wyściółki jelita (biopsję), aby później obejrzeć go pod mikroskopem. Z wyjątkiem sytuacji, gdzie pacjent potrzebuje dodatkowej wizyty by dokonać oględzin miejsca usunięcia polipa [site check], następne zaproszenia na badanie przesiewowe na raka jelita grubego jest wydane po upływie 2 lat, pod warunkiem, że pacjent nie skończył jeszcze 75tego roku życia.
Polipy, które należy usunąć:
Istnieje większe prawdopodobieństwo, że niektóre polipy - zwane gruczolakowymi [adenoma] mogą przekształcić się w raka, jeśli nie zostałyby uśnięte. Trudno jest usunąć te polipy w trakcie kolonoskopii. Wykrycie takiego polipa może wiązać się z operacją lub dodatkowym specjalistycznym badaniem kolonoskopowym w późniejszym terminie.
Rak jelita grubego:
Pacjenci, u których wykryje się raka, są skierowani pod opiekę zespołu specjalistów.
Podstawowa metoda leczenia raka jelita grubego to operacja chirurgiczna. W niektórych przypadkach specjaliści mogą również zaproponować chemioterapię, immunoterapię lub radioterapię.
Nie wszystkie choroby raka jelita grubego wykryte podczas badań przesiewowych są uleczalne Ale na 100 przypadków pacjentów chorych na raka jelita grubego wykrytego w najwcześniejszym stadium, ponad 90 przeżyje 5 lat.*
* Informacje przedłożone przez krajowe biuro danych statystycznych „Przeżywalność raka w Anglii - rozpoznanie u osób dorosłych” [Office for National Statistics dataset ‘Cancer survival in England - adults diagnosed’], wydane w sierpniu 2019 roku. Do wglądu: Cancer survival in England - adults diagnosed - Office for National Statistics (ons.gov.uk)
Bowel cancer symptoms
Objawy raka jelita grubego
Kolonoskopia nie jest w stanie zagwarantować, że pacjent nie cierpi na raka jelita grubego lub nie będzie cierpiał na to schorzenie w przyszłości. Rak jelita grubego jest dalej możliwy nawet gdy: • kolonoskopia nie wykryła żadnych polipów • wykryto polipy, których nie trzeba było usuwać • małe polipy zostały wykryte i usunięte Należy znać objawy raka jelita grubego. Mianowicie: • krew w kale (stolcu) • rzadszy stolec, częstsze wydalanie kału (rozwolnienie) oraz/albo zatwardzenie • ból lub guz w podbrzuszu (brzuchu) • odczucie większego zmęczenia przez dłuższy okres • nieuzasadniony spadek wagi ciała Należy również mieć na uwadze, że objawy te nie koniecznie muszą oznaczać choroby raka jelita grubego. Jednakże, należy omówić te objawy z lekarzem GP, jeśli którykolwiek z nich trwa 3 tygodnie lub dłużej. Należy to zrobić, nawet jeśli miało się kolonoskopię niedawno lub jest się na nią umówionym za kilka miesięcy. Badanie przesiewowe na raka jelita grubego nie jest odpowiednie dla pacjentów z objawami.
Further support
Informacje dodatkowe
Dodatkowe informacje o badaniach przesiewowych na raka jelita grubego można uzyskać dzwoniąc na bezpłatna infolinię pod numer 0800 707 60 60. Pacjenci mogą również: • porozmawiać ze swoim z lekarzem opieki podstawowej [GP] • porozmawiać ze swoim oddziałem genetyki klinicznej • odwiedzić portal www.nhs.uk/bowel • odwiedzić portal www.lynch-syndrome-uk.org • odwiedzić portal www.bowelcanceruk.org • odwiedzić portal Informacje o zespole Lyncha sporządzone przez RM Partners [Lynch Syndrome information - RM Partners] Osoby powyżej 75 roku życia mające rozpoznanie zespołu Lyncha mogą zapisać się na badania przesiewowe odbywające się co 2 lata dzwoniąc na infolinię pod numer 0800 707 60 60.
Osoby, które uważają, że powinny już odbyć to badanie przesiewowe na raka jelita grubego, a które jeszcze nie otrzymały zaproszenia powinny dzwonić na infolinię pod numer 0800 707 60 60.
Privacy statement
Informacje o ochronie prywatności
Programy przesiewowe krajowej służby zdrowia (NHS) [NHS screening programmes] przetwarzają dane osobowe znajdujące się w karcie pacjentów leczonych przez NHS by skierować ich w odpowiednim terminie na badanie. Krajowa służba zdrowia w Anglii [NHS England], wykorzystuje również dane osobowe pacjentów by zapewnić im wysoki poziom opieki zdrowotnej i poprawić jakość programu badań przesiewowych. Dodatkowe informacje o tym jak dane osobowe są wykorzystywane i chronione, oraz jakie możliwości ma pacjent widnieją na stronie: www.gov.uk/phe/screening-data
Ostatnio zaktualizowano 30 June 2023 + show all updates
-
A British Sign Language (BSL) version of the video has been added
-
Added translation
-
Added translations and a HTML version of the Helping you decide leaflet
-
Added translation