اسپائنا بائفڈا: والدین کے لیے معلومات (Urdu)
اپ ڈیٹ کردہ 9 جولائی 2026
Applies to England
© Crown copyright 2026
یہ پبلیکیشن اوپن گورنمنٹ لائسنس v3.0 کے تحت لائسنس یافتہ ہے سوائے اس کے جو بصورت دیگر بیان کردہ ہے۔ لائسنس دیکھنے کے لیے، nationalarchives.gov.uk/doc/open-government-licence/version/3 کو ملاحظہ کریں یا معلوماتی پالیسی کی ٹیم، قومی آرکائیوز، کیو، لندن TW9 4DUپر پیغام بھیجیں، یا یہاں ای میل کریں: psi@nationalarchives.gov.uk.
جہاں ہم کسی فریق ثالث کی کاپی رائٹ معلومات کی شناخت کی ہو آپ کو متعلقہ کاپی رائٹ ہولڈرز سے اجازت لینے کی ضرورت ہو گی۔
یہ پبلیکیشن https://www.gov.uk/government/publications/spina-bifida-information-for-parents/urdu پر دستیاب ہے
جائزہ
اگر 20-ہفتوں کے اسکین (بعض اوقات وسط حمل کا اسکین بھی کہا جاتا ہے) کے بعد آپ کے بچے کو اسپائنا بائفڈا ہونے کا شبہ ہو تو یہ معلومات مفید ہو گی۔
یہ آپ کو اور آپ کے ہیلتھ پروفیشنلز کو آپ کی اور آپ کے بچے کی دیکھ بھال کے اگلے مراحل پر بات کرنے میں مدد دے گا۔ ان معلومات سے آپ کی ہیلتھ پروفیشنلز کے ساتھ ہونے والی گفتگو کو سپورٹ ملنی چاہیے، لیکن یہ اس کا متبادل نہیں ہیں۔
یہ جاننا پریشان کن ہو سکتا ہے کہ آپ کے بچے کی نشوونما میں کوئی مسئلہ ہو سکتا ہے۔ یہ یاد رکھنا اہم ہے کہ آپ اکیلے نہیں ہیں۔
ہم آپ کو ایک اسپیشلسٹ ٹیم کے پاس بھیجیں گے جو اس بات کی پوری کوشش کرے گی کہ:
- آپ کے بچے کے عارضے اور علاج کے بارے میں مزید درست معلومات فراہم کرے
- آپ کے سوالات کے جواب دے
- اگلے مراحل کی منصوبہ بندی کرنے میں آپ کی مدد کرے گی
اسپائنا بائفڈا کے بارے میں
اسپائنا بائفڈا ایک ایسی کیفیت ہے جو ریڑھ کی ہڈی اور حرام مغز کو متاثر کرتی ہے۔
حمل کے ابتدائی مراحل میں، نشوونما پانے والے بچے کا اعصابی نظام ایک واحد ساخت کے طور پر شروع ہوتا ہے جسے نیورل پلیٹ کہا جاتا ہے۔ حمل کے 28 ویں دن تک نیورل پلیٹ کو تہہ ہو کر بند ہو جانا چاہیے تاکہ نیورل ٹیوب بن سکے۔
اسپائنا بائفڈا ایک اعصابی نالی کا نقص (نیورل ٹیوب ڈیفیکٹ) یعنی NTD ہے جہاں بچے کی نیورل ٹیوب کا کچھ حصہ مناسب طریقے سے نشوونما نہیں پاتا یا بند نہیں ہوتا ہے۔ یہ اس بات کا باعث بنتا ہے کہ بچے کا حرام مغز (دماغ سے لے کر بچے کی کمر کے نیچے تک جانے والے اعصاب کا بڑا گچھا) یا مہرے (ریڑھ کی ہڈیاں) اس طرح نشوونما نہ پائیں جیسا کہ انہیں پانا چاہیے۔
اسپائنا بائفڈا کی 2 اقسام ہیں:
- بند اسپائنا بائفڈا (اسپائنا بائفڈا اوکلٹا)
- کھلا اسپائنا بائفڈا (اسپائنا بائفڈا اپرٹا)
بائیں سے دائیں: مکمل طور پر بنی ہوئی ریڑھ کی ہڈی، بند اسپائنا بائفڈا والی ریڑھ کی ہڈی، کھلے اسپائنا بائفڈا والی ریڑھ کی ہڈی جس میں تھیلی باہر آ رہی ہو (تصویر UZ لیوین ، لیوین، بیلجیئم سے)
بند اسپائنا بائفڈا
بند اسپائنا بائفڈا، یا اسپائنا بائفڈا اوکلٹا، کھلے اسپائنا بائفڈا کی نسبت کم سنگین ہوتا ہے۔ اس میں صرف ریڑھ کی ہڈیاں مناسب طریقے سے نہیں بنی ہوتیں، لیکن حرام مغز جلد سے ڈھکا ہوتا ہے۔
بند اسپائنا بائفڈا کی علامات میں بچے کی کمر پر اس جگہ گہرے گڑھے یا چربی کی گلٹیاں (لائپوماس) شامل ہو سکتے ہیں جہاں یہ عارضہ ہوتا ہے، جو اعصاب کے کام کرنے کے طریقے کو متاثر کر سکتے ہیں۔ تاہم، بند اسپائنا بائفڈا والے بہت سے لوگوں کو کوئی اور علامات نہیں بھی ہو سکتیں۔
کھلا اسپائنا بائفڈا
کھلا اسپائنا بائفڈا رکھنے والے لوگوں میں ریڑھ کی ہڈی کے ایک حصے کے ساتھ ریڑھ کی ہڈیاں، حرام مغز اور عصبی بافتیں (نرو ٹشو) مناسب طریقے سے نہیں بنتے ہیں۔ اس کے نتیجے میں ریڑھ کی ہڈی کے سوراخ سے ایک تھیلی باہر آ جاتی ہے، جس سے ریڑھ کی ہڈی کی بافتیں (اسپائنل ٹشو) بغیر ڈھکی رہ جاتی ہیں۔
دماغ اور حرام مغز ریڑھ کی ہڈی کے سیال (سیریبرواسپائنل فلوئڈ) میں ڈھکے ہوتے ہیں۔ اسپائنا بائفڈا والے بچوں میں، یہ سیال بچے کی ریڑھ کی ہڈی میں موجود تھیلی کے ذریعے باہر آ جاتا ہے۔ اس تھیلی میں کچھ حرام مغز اور اعصاب بھی ہو سکتے ہیں جو خراب ہو سکتے ہیں۔ یہ حرام مغز کے ساتھ کہیں بھی ہو سکتا ہے، حالانکہ یہ کمر کے نچلے حصے میں سب سے زیادہ عام ہے۔
وجوہات
ہم پوری طرح نہیں سمجھتے کہ اسپائنا بائفڈا کیوں ہوتا ہے۔ زیادہ تر صورتوں میں، اسپائنا بائفڈا بچے کی ابتدائی نشوونما کے دوران اتفاقی طور پر ہوتا ہے۔ تاہم، شاذ و نادر صورتوں میں، یہ کسی ایسی جینیاتی (جینیٹک) کیفیت کا حصہ ہو سکتا ہے جو خاندانوں میں چلتی ہے۔ آپ اسپیشلسٹ ٹیم کے ساتھ اپنے انفرادی حالات پر بات کر سکیں گے۔
اگر اسپیشلسٹ ٹیم کا خیال ہے کہ اسپائنا بائفڈا کسی زیادہ پیچیدہ کیفیت کا حصہ ہو سکتا ہے، تو آپ کو ایک ٹیسٹ کی پیشکش کی جا سکتی ہے، جسے ایمنیوسینٹیسس ٹیسٹ کہا جاتا ہے۔
اسپائنا بائفڈا تقریباً ہر 10,000 میں سے 6 بچوں (%0.06) میں پایا جاتا ہے۔
ہم اسپائنا بائفڈا کا کیسے پتہ لگاتے ہیں
ہم 20 ہفتوں کے اسکین (حمل کے 18+0سے 20+6ہفتوں کے درمیان) پر اسپائنا بائفڈا کی اسکریننگ کرتے ہیں۔
پیدائش سے پہلے بند اسپائنا بائفڈا کا پتہ لگانا مشکل ہوتا ہے۔
فالو اپ ٹیسٹ اور اپائنٹمنٹس
چونکہ اسکین کے نتیجے سے پتہ چلتا ہے کہ آپ کے بچے کو اسپائنا بائفڈا ہے، ہم آپ کو ماہرین کی ایک ایسی ٹیم کے پاس بھیج رہے ہیں جو پیدائش سے قبل حاملہ والدات اور ان کے بچوں کی دیکھ بھال کرنے میں مہارت رکھتی ہے۔ وہ اس ہسپتال میں ہو سکتے ہیں جہاں آپ فی الحال پیدائش سے قبل (اینٹینیٹل) دیکھ بھال حاصل کر رہی ہیں، یا کسی مختلف ہسپتال میں۔ اگر آپ کے بچے کو یہ بیماری ہے تو یہ یقینی بنانے کے لیے آپ کو ایک دوسرے اسکین کی ضرورت ہوگی ۔آپ کو یقینی طور پر یہ جاننے کے لیے دوسرے اسکین کی ضرورت ہوگی کہ آیا آپ کے بچے کو یہ عارضہ لاحق ہے۔ اسپیشلسٹ ٹیم اس بات کی تصدیق کر سکے گی کہ آیا آپ کے بچے کو اسپائنا بائفڈا ہے اور اس کا کیا مطلب ہو سکتا ہے۔
اسپیشلسٹ ٹیم سے ملنے سے پہلے ان سوالات کو لکھ لینا مفید ہو سکتا ہے جو آپ پوچھنا چاہتی ہیں۔
علاج
آپ کی اور آپ کے بچے کی دیکھ بھال کرنے والے ماہرین کی ٹیم میں ایسے ماہرین شامل ہوں گے جو پیدائش کے بعد آپ کے بچے کی دیکھ بھال میں مدد کریں گے ۔ وہ آپ سے اس عارضے، ممکنہ پیچیدگیوں، علاج اور آپ اپنے بچے کی پیدائش کی تیاری کیسے کر سکتی ہیں اس کے بارے میں بات کریں گی ۔ ٹیم کے ممبران آپ سے اس عارضے اور آپ بچے کی پیدائش کیلئے تیاری کیسے کر سکتی ہیں اس کے بارے میں بات کریں گی ۔ وہ آپ سے اس بارے میں بھی بات کریں گے کہ وہ پیدائش کے بعد بچے کے ساتھ کیسا سلوک کریں گے ۔ ممکنہ علاج کا انحصار اس بات پر ہوگا کہ عارضہ کتنا سنگین ہے اور ریڑھ کی ہڈی پر اسپائنا بائفڈا کہاں واقع ہے۔
ٹیم آپ کو ایک بچوں کے نیورو سرجن (پیڈیاٹرک نیورو سرجن) کے ساتھ اپائنٹمنٹ کی پیشکش بھی کر سکتی ہے جو اس عارضے کے شکار بچوں کی سرجری کرنے میں مہارت رکھتا ہے۔ وہ اس آپریشن یا دیگر علاج کی قسم کی وضاحت کر سکیں گے جس کی بچے کو اسپائنا بائفڈا بند کرنے کے لیے ضرورت پڑ سکتی ہے۔
بعض صورتوں میں، کھلے اسپائنا بائفڈا کو اس وقت بھی بند کیا جا سکتا ہے جب بچہ ابھی رحم (وومب) میں ہو۔ اسے فیٹل سرجری کہا جاتا ہے۔ آپ کی دیکھ بھال کرنے والی ماہرین کی ٹیم آپ سے اس بات پر تبادلہ خیال کرے گی کہ آیا یہ سرجری ایک آپشن ہو سکتی ہے۔
طویل مدتی صحت
کھلے اسپائنا بائفڈا والے بچوں کی طویل مدتی صحت کا انحصار درج ذیل پر ہوگا:
- اسپائنا بائفڈا کا سائز اور مقام
- آیا حرام مغز اور اعصاب کو نقصان پہنچا ہے، اور اگر ایسا ہے تو کتنا
اس کا انحصار اس بات پر بھی ہوگا کہ آیا بچے کو ہائیڈروسیفالس تو نہیں ہو جاتا، جو کھلے اسپائنا بائفڈا کی وجہ سے بچے کے دماغ میں سیال کا جمع ہونا ہے۔ اسپائنا بائفڈا والے بہت سے بچوں کو یا تو ہائیڈروسیفالس ہوگا، یا انہیں ہو جائے گا۔
کھلے اسپائنا بائفڈا والے بچوں کو اکثر اپنے مثانے اور آنتوں کو کنٹرول کرنے میں مسائل کا سامنا ہوتا ہے۔ زیادہ سنگین صورتوں میں، انہیں چلنے میں مسائل ہو سکتے ہیں یا وہ چلنے سے قاصر ہو سکتے ہیں۔ اسپائنا بائفڈا اور ہائیڈروسیفالس سیکھنے کی کچھ مشکلات (لرننگ ڈفیکلٹیز) کا سبب بن سکتے ہیں۔ بند اسپائنا بائفڈا والے بچوں کو یہ دیکھنے کے لیے چیک اپ کی ضرورت پڑ سکتی ہے کہ آیا ان کا مثانہ مناسب طریقے سے کام کر رہا ہے اور انہیں بعد کی زندگی میں سرجری کی ضرورت پڑ سکتی ہے۔
اگلے مراحل اور آپشنز
آپ اپنے حمل کے دوران اپنی دیکھ بھال کرنے والی ٹیم سے اپنے بچے کے اسپائنا بائفڈا اور اپنے آپشنز کے بارے میں بات کر سکتی ہیں۔ ان میں آپ کا حمل جاری رکھنا یا اپنا حمل ختم کرنا شامل ہوگا۔ آپ اسپائنا بائفڈا کے بارے میں مزید جاننا چاہ سکتی ہیں۔ اس صورتحال میں والدین کی مدد کرنے کا تجربہ رکهنے والی کسی سپورٹ آرگنائزیشن سے بات کرنا مددگار ثابت ہو سکتا ہے۔
اگر آپ اپنا حمل جاری رکھنے کا فیصلہ کرتی ہیں، تو اسپیشلسٹ ٹیم درج ذیل میں آپ کی مدد کرے گی:
- آپ کی دیکھ بھال اور آپ کے بچے کی پیدائش کی منصوبہ بندی کرنے میں
- اپنے بچے کو گھر لے جانے کی تیاری کرنے میں
اگر آپ اپنا حمل ختم کرنے کا فیصلہ کرتی ہیں، تو آپ کو اس بارے میں معلومات دی جائیں گی کہ اس میں کیا شامل ہے اور آپ کو کس طرح سپورٹ فراہم کی جائے گی۔ آپ کو یہ انتخاب پیش کیا جانا چاہیے کہ آپ اپنا حمل کہاں اور کیسے ختم کریں گی اور آپ کو ایسی سپورٹ دی جانی چاہیے جو آپ اور آپ کے خاندان کے لیے انفرادی نوعیت کی ہو۔
صرف آپ جانتی ہیں کہ آپ اور آپ کے خاندان کے لیے بہترین فیصلہ کیا ہے۔ آپ جو بھی فیصلہ کریں گی، آپ کے ہیلتھ کیئر پروفیشنلز آپ کو سپورٹ کریں گے۔
مستقبل کے حمل
مستقبل کے حمل کے اس کیفیت سے متاثر ہونے کا امکان نہیں ہے۔ تاہم، اگر آپ کا پہلے اسپائنا بائفڈا والا بچہ پیدا ہو چکا ہے، تو اس کیفیت کے ساتھ ایک اور بچہ پیدا ہونے کا ایک چھوٹا سا امکان، %4 تک (100 میں سے 4)، ہے۔
اگر بچے کا اسپائنا بائفڈا کسی جینیاتی (جینیٹک) کیفیت کا حصہ تھا، تو اسپائنا بائفڈا والے ایک اور بچے کی پیدائش کے امکانات زیادہ ہو سکتے ہیں، %25 تک (100 میں سے 25)۔ اگر ایسا ہے، تو مستقبل کے حمل پر بات کرنے کے لیے آپ کو ایک جینیاتی مشیر (جینیٹک کونسلر) کے پاس بھیجا جا سکتا ہے۔
آپ کے خون میں فولیٹ (فولک ایسڈ) کی کم سطح اور اسپائنا بائفڈا کے درمیان ایک ممکنہ تعلق ہے۔ اگر مستقبل کے حمل کی منصوبہ بندی کی جا رہی ہو، تو یہ تجویز کیا جاتا ہے کہ وہ خواتین جن کا پچھلا حمل اسپائنا بائفڈا سے متاثر ہوا تھا، حاملہ ہونے سے پہلے اور حمل کے 12 ہفتوں تک فولک ایسڈ کی زیادہ خوراک (معمول کے مطابق 0.4 mg یومیہ کے بجائے 5 mg یومیہ) لیں۔
مزید معلومات
اینٹی نیٹل ریزلٹس اینڈ چوائسز(ARC) ایک قومی خیراتی ادارہ ہے جو اسکریننگ اور تشخیص اور حمل جاری رکھنے یا نہ کرنے کے بارے میں فیصلے کرنے میں لوگوں کی مدد کرتا ہے۔
NHS.UK کے پاس عارضوں، علامات اور علاج کے لیے ایک مکمل گائیڈ ہے، بشمول اس کے که کیا کرنا ہے اور کب مدد حاصل کرنی ہے۔
Shine ایک قومی فلاحی ادارہ ہے جو پورے انگلینڈ، ویلز اور شمالی آئرلینڈ میں اسپائنا بائفڈا کے بارے میں ماہرانہ مشورے اور سپورٹ فراہم کرتا ہے۔
ان والدین کے لیے معلومات جنہیں کوریونک ولس سیمپلنگ یعنی CVS یا ایمنیوسینٹیسس تشخیصی ٹیسٹ کی پیشکش کی گئی ہے۔
یہاں معلوم کریں کہ NHS انگلینڈ آپ کی اسکریننگ کی معلومات کو کس طرح استعمال اور حفاظت کرتا ہے.
معلوم کریں کہ اسکریننگ سے دستبردار ہونے کا طریقہ کیا ہے۔