Orientări

Spina bifida: informații pentru părinți (Romanian)

Actualizat 9 iulie 2026

Applies to England

Prezentare generală

Aceste informații vă vor fi utile dacă, după ecografia de la 20-săptămâni (uneori denumită ecografia de la jumătatea sarcinii), se suspectează că bebelușul are spina bifida.

Vă ajută pe dumneavoastră și pe cadrele medicale să discutați despre următoarele etape ale îngrijirii dvs. și a bebelușului. Aceste informații ar trebui să susțină, nu să înlocuiască, discuțiile pe care le aveți cu cadrele medicale.

Descoperirea faptului că poate exista o problemă cu dezvoltarea bebelușului poate fi îngrijorătoare. Este important să rețineți că nu sunteți singură.

Vă vom da o trimitere la o echipă de specialitate care va face tot posibilul:

• să vă ofere informații mai exacte despre afecțiunea și tratamentul bebelușului
• să vă răspundă la întrebări
• să vă ajute să planificați pașii următori

Despre spina bifida

Spina bifida este o afecțiune medicală care afectează coloana vertebrală și măduva spinării.

În etapele timpurii ale sarcinii, sistemul nervos al bebelușului în dezvoltare începe ca o singură structură, denumită placa neurală. Până înspre a 28-a zi a sarcinii, placa neurală ar trebui să se plieze și să se închidă lateral pentru a forma tubul neural.

Spina bifida este defect de tub neural (NTD) în care o parte a tubului neural al bebelușului nu se dezvoltă sau nu se închide cum trebuie. Acest lucru face ca măduva spinării (un cordon de nervi care pornește de la creier și merge în jos pe coloana bebelușului) sau unele vertebre (oasele coloanei) să nu se dezvolte cum ar trebui.

Cele 2 tipuri de spina bifida sunt:

• spina bifida închisă (spina bifida occulta)
• spina bifida deschisă (spina bifida aperta)

De la stânga la dreapta: o coloană formată complet, o coloană cu spina bifida închisă, o coloană cu spina bifida dechisă, cu un sac de lichid ieșind în afară (imagine de la UZ Leuven, Leuven, Belgia)

Spina bifida închisă

Spina bifida închisă, sau spina bifida occulta, este mai puțin gravă decât spina bifida deschisă. Oasele coloanei vertebrale nu s-au format cum ar fi trebuit, dar măduva este acoperită de piele.

Simptomele spina bifida închisă pot include gropițe adânci sau chisturi de grăsime (lipome) pe spatele bebelușului în locul unde este localizată afecțiunea, ceea ce poate avea un impact asupra modului în care funcționează nervii. Cu toate acestea, multe persoane cu spina bifida închisă este posibil să nu aibă alte simptome.

Spina bifida deschisă

La persoanele care au spina bifida deschisă, oasele coloanei vertebrale, măduva spinării și țesutul nervos de-a lungul unei părți a spinării nu se formează cum trebuie. Acest fapt rezultă în apariția unui sac care iese în afara deschiderii din coloană, lăsând țesutul coloanei descoperit.

Creierul și măduva spinării sunt acoperite de lichidul coloanei (lichid cefalorahidian). La bebelușii cu spina bifida, acest lichid iese prin sacul de la șira spinării copilului. Sacul poate conține și măduvă și nervi, care pot fi astfel dăunați. Această situație se poate întâmpla oriunde de-a lungul măduvei, cu toate că este cel mai des întâlnită în partea inferioară a spatelui.

Cauze

Nu înțelegem pe deplin de ce anume apare spina bifida. În cele mai multe cazuri, spina bifida apare întâmplător în cursul dezvoltări timpurii a bebelușului. Cu toate acestea, în cazuri rare, poate fi parte dintr-o afecțiune genetică care se transmite în familie. Veți putea discuta cu echipa de specialitate despre circumstanțele dumneavoastră personale.

Vi se poate oferi efecuarea unui test, denumit testul de amniocenteză, dacă echipa de specialitate crede că spina bifida ar putea fi parte dintr-o afecțiune mult mai complicată.

Spina bifida apare la circa 6 bebeluși din 10.000 (0,06%).

Cum descoperim spina bifida

Facem un test de depistare (screening) pentru spina bifida la ecografia de la 20 de săptămâni (între săptămânile 18+0 și 20+6 de sarcină).

Spina bifida închisă este dificil de detectat înainte de naștere.

Teste și programări ulterioare

Dacă rezultatul scanului sugerează că bebelușul are spina bifida, vă vom da o trimitere la o echipă de experți în îngrijirea mamelor însărcinate și a copiilor nenăscuți. Această echipă se poate afla în cadrul spitalului unde primiți îngrijiri prenatale în momentul de față, sau la un alt spital. Veți avea nevoie de un al doilea scan, pentru a verifica dacă într-adevăr bebelușul are afecțiunea respectivă. Echipa de specialitate va putea confirma dacă bebelușul are spina bifida și ce ar putea însemna acest lucru.

V-ar ajuta dacă v-ați nota orice întrebări pe care le-ați putea avea, înainte de a vă întâlni cu echipa de specialitate.

Tratamentul

Echipa de experți care vă îngrijește pe dumneavoastră și pe bebeluș include medici specialiști, care vor ajuta la îngrijirea bebelușului după naștere. Vor discuta cu dumneavoastră despre afecțiune, complicațiile potențiale, tratament și cum puteți să vă pregătiți pentru nașterea bebelușului. Membrii echipei vor discuta cu dumneavoastră despre afecțiune și cum puteți să vă pregătiți pentru nașterea bebelușului. De asemenea, veți discuta și despre cum vor trata bebelușul odată ce s-a născut. Tratamentul posibil va depinde de cât de gravă este afecțiunea și unde anume este localizată spina bifida pe coloana vertebrală.

Echipa este posibil să vă ofere o programare cu un medic neurochirurg pediatru care este specializat în efectuarea de operații la bebelușii și copiii care au această afecțiune. Vă va putea explica tipul de operație chirurgicală sau alt tratament de care ar putea avea nevoie bebelușul pentru a închide secțiunea de spina bifida.

În unele cazuri, spina bifida deschisă poate fi închisă când bebelușul este încă în uter. Aceasta se numește chirurgie fetală. Echipa de experți care vă îngrijește va discuta cu dumneavoastră dacă această operație poate fi o opțiune.

Sănătatea pe termen lung

Sănătatea pe termen lung a bebelușilor care au spina bifida deschisă va depinde de:

• dimensiunea și poziția spina bifida
• dacă au fost dăunate măduva spinării și nervii și, dacă așa stă situația, cât de mult

Va depinde și dacă bebelușul va prezenta hidrocefalie, care este o acumulare de lichid la creierul copilului, cauzată de spina bifida deschisă. Mulți bebeluși cu spina bifida fie au, fie vor avea hidrocefalie.

Bebelușii cu spina bifida deschisă adesea au probleme cu controlul vezicii urinare și al intestinelor. În cazurile mai grave, pot avea probleme și cu mersul sau este posibil să nu poată merge deloc. Spina bifida și hidrocefalia pot cauza anume dificultăți de învățare. Bebelușii cu spina bifida închisă pot avea nevoie de examinări pentru a vedea dacă vezica urinară funcționează cum trebuie și pot avea nevoie de o operație chirurgicală la un moment ulterior din viață.

Pașii și opțiunile următoare

Puteți discuta cu echipa medicală care vă îngrijește în timpul sarcinii despre spina bifida a bebelușului și opțiunile pe care le aveți la dispoziție. Acestea includ fie continuarea sarcinii, fie întreruperea acesteia. Poate vreți să aflați mai multe informații despre spina bifida. V-ar putea ajuta să discutați cu o organizație de sprijin, care are experiență în asistarea părinților aflați în această situație.

Dacă decideți să duceți sarcina la termen, echipa de specialitate vă va ajuta:

• să planificați îngrijirea dumneavoastră și nașterea bebelușului
• să pregătiți cele necesare pentru ducerea bebelușului acasă

Dacă decideți să întrerupeți sarcina, vi se vor oferi informații despre ce implică acest lucru și cum veți fi sprijinită. Vi se oferă posibilitatea să alegeți unde și cum să aibă loc întreruperea de sarcină, și veți primi sprijin personalizat pentru dumneavoastră și familie.

Sunteți singura care cunoașteți care este cea mai bună decizie pentru dumneavoastră și familie. Orice decizie veți lua, veți fi susținută de cadrele medicale.

Sarcini viitoare

Este puțin probabil ca sarcinile viitoare să fie afectate de această afecțiune. Cu toate acestea, dacă ați avut un copil cu spina bifida, există o șansă mică, de până la 4% (4 din 100), să aveți un alt bebeluș cu aceeași afecțiune.

Dacă spina bifida a bebelușului face parte dintr-o afecțiune genetică, șansele de a avea un alt copil cu spina pot fi mai mari, de până la 25% (25 din 100). Dacă acesta este cazul dumneavoastră, vi se poate da o trimitere către un consilier genetic pentru a discuta despre sarcinile viitoare.

Există o posibilă legătură între spina bifida și nivelurile scăzute de folat seric (acid folic) din sângele dumneavoastră. Dacă planificați sarcini viitoare, se recomandă ca femeile care au avut o sarcină anterioară afectată de spina bifida să ia o doză mai mare de acid folic (5 mg pe zi, în loc de doza obișnuită de 0,4 mg pe zi) înainte de a rămâne însărcinate și până la săptămâna 12 a sarcinii.

Informații suplimentare

Antenatal Results and Choices (ARC – Rezultate și opțiuni prenatale) este o organizație de caritate de nivel național care sprijină persoanele să ia decizii legate de screening și diagnostic și dacă vor continua sau nu sarcina.

NHS.UK are un îndrumar complet privind afecțiunile, simptomele și tratamentele, inclusiv ce trebuie să faceți și când să primiți ajutor.

Shine este o organizație de caritate de nivel național care oferă sfaturi de specialitate despre spina bifida, precum și sprijin pentru aceasta, în Anglia, Țara Galilor și Irlanda de Nord.

Informații pentru părinții cărora li se oferă o biopsie de vilozități coriale (CVS), sau un test de diagnostic prin amniocenteză.

Aflați cum folosește și protejează NHS Anglia informațiile despre screening.

Aflați cum să renunțați la screening.