Orientação

Espinha bífida: informação para os pais (Portuguese)

Atualizado em 9 julho 2026

Applies to England

Visão-geral

Esta informação ajudá-la-á, caso suspeite que o seu bebé tenha a espinha bífida após a ecografia das 20 semanas (por vezes chamada ecografia do meio da gravidez).

Ajudará a si e aos seus profissionais de saúde a conversar sobre os próximos passos para os cuidados da mãe e do bebé. Esta informação deve apoiar, mas não substituir, eventuais discussões que tenha com os profissionais de saúde.

Pode ser preocupante descobrir que pode haver um problema com o desenvolvimento do seu bebé. É importante que saiba que não está sozinha.

Vamos encaminhá-la para uma equipa de especialistas, os quais farão o seu melhor para:

• fornecer informação mais precisa sobre a doença e tratamento do seu bebé
• responder às suas perguntas
• ajudá-la a planear os passos seguintes

Acerca da espinha bífida

A espinha bífida é uma malformação que afeta a coluna e a espinal medula.

Na fase inicial do período de gestação, o sistema nervoso do bebé em desenvolvimento começa como uma única estrutura chamada a placa neural. Ao 28.° dia de gestação, a placa neural deve-se dobrar e fechar para formar o tubo neural.

A espinha bífida é um defeito do tubo neural (DTN), em que parte do tubo neural do bebé não se desenvolve ou fecha corretamente. Isto faz com que a espinal medula do bebé (o grande sistema de nervos que vai do cérebro ao longo das costas do bebé) ou vértebras (os ossos da coluna) não se forme corretamente.

Os 2 tipos de espinha bífida são:

• espinha bífida fechada (espinha bífida oculta)
• espinha bífida aberta (mielomeningocele)

Esquerda para a direita: uma coluna totalmente formada, uma coluna com espinha bífida oculta, uma coluna com espinha bífida aberta com o saco a sair (imagem da UZ Leuven, Leuven, Bélgica).

Espinha bífida fechada

A espinha bífida oculta é menos grave do que a espinha bífida aberta. Só os ossos da coluna é que não se formaram corretamente, mas a espinal medula está coberta por pele.

Os sintomas da espinha bífida fechada podem incluir covas ou nódulos de gordura (lipomas) nas costas do bebé onde tem a malformação, que podem afetar o funcionamento dos nervos. Contudo, muitas pessoas com a espinha bífida fechada poderão não ter qualquer outro sintoma.

Espinha bífida aberta

Os ossos da coluna, a espinal medula e os tecidos nervosos ao longo de parte da coluna não se formam corretamente nas pessoas com espinha bífida aberta. Isto resulta num saco a sair da abertura na coluna, deixando o tecido espinhal descoberto.

O cérebro e a espinal medula estão revestidos de líquido espinhal (líquido cefalorraquidiano). Nos bebés com espinha bífida, este líquido sai pelo saco na coluna do bebé. O saco também pode conter parte da espinal medula e nervos que podem ficar danificados. Isto pode ocorrer em qualquer parte da espinal medula, embora seja mais comum na zona lombar.

Causas

Não compreendemos totalmente o que causa a espinha bífida. Na maior parte dos casos, a espinha bífida ocorre casualmente durante o desenvolvimento precoce do bebé. Contudo, em casos raros, pode fazer parte de uma doença genética da família. Poderá conversar com uma equipa de especialistas sobre as suas circunstâncias individuais.

Poderá ser-lhe proposto fazer um teste, chamado amniocentese, se a equipa de especialistas achar que a espinha bífida possa fazer parte de uma doença mais complicada.

A espinha bífida ocorre em cerca de 6 bebés em cada 10.000 (0,06%).

Como é detetada a espinha bífida

É feito o rastreio da espinha bífida na ecografia das 20 semanas (entre as 18+0 e 20+6 semanas de gestação).

A espinha bífida fechada é difícil de detetar antes do parto.

Testes e consultas de acompanhamento

Uma vez que a ecografia indica que o seu bebé tem a espinha bífida, será encaminhada para uma equipa de peritos a cuidar de grávidas e bebés antes do parto. A equipa poderá estar baseada no hospital onde está atualmente a receber o acompanhamento pré-natal ou num hospital diferente. Necessitará de uma segunda ecografia para confirmar se o bebé tem a doença. A equipa de especialistas poderá confirmar se o bebé tem a espinha bífida e o respetivo significado.

Poderá querer escrever eventuais perguntas antes de ver a equipa de especialistas.

Tratamento

A equipa de peritos a cuidar de si e do seu bebé incluirá especialistas que ajudarão a cuidar do seu bebé após o parto. Conversarão consigo sobre a doença, possíveis complicações, tratamento e como se pode preparar para o parto. Membros da equipa conversarão consigo sobre a malformação e como se pode preparar para o parto. Também falarão consigo sobre como vão tratar do bebé após o parto. O eventual tratamento dependerá da gravidade da malformação e em que parte da coluna a espinha bífida ocorreu.

A equipa também lhe poderá propor uma consulta com um neurocirurgião pediátrico especializado em realizar cirurgia em bebés e crianças com esta malformação. O cirurgião poderá explicar-lhe o tipo de operação ou outro tratamento de que o bebé possa necessitar para fechar a espinha bífida.

Em certos casos, a espinha bífida aberta pode ser fechada enquanto o bebé ainda se encontra no útero. A isto chama-se cirurgia fetal. A equipa de especialistas encarregada do seu caso discutirá sobre se esta será uma opção para si.

Saúde a longo prazo

A saúde a longo prazo dos bebés com espinha bífida aberta dependerá:

• do tamanho e posição da espinha bífida
• se a espinal medula e nervos tem danos e, se for o caso, a sua extensão

Também depende se o bebé tem hidrocefalia, que é a acumulação de líquido no cérebro do bebé, causado pela espinha bífida aberta. Muitos bebés com espinha bífida têm, ou irão ter, hidrocefalia.

Os bebés com espinha bífida aberta têm frequentemente problemas para controlar a bexiga ou intestinos. Em casos mais graves, poderão ter dificuldade em caminhar ou não conseguir caminhar. A espinha bífida e hidrocefalia podem causar dificuldades de aprendizagem. Os bebés com espinha bífida fechada poderão necessitar de acompanhamento para verificar se a bexiga está a funcionar corretamente e poderão vir a necessitar de cirurgia mais tarde na vida.

Passos seguintes e escolhas

Poderá conversar com a equipa a cuidar de si durante a gravidez sobre a espinha bífida do bebé e as opções ao seu dispor. Estas incluem continuar ou terminar a gravidez. Poderá querer informar-se melhor sobre a espinha bífida. Talvez ache útil falar com uma organização de apoio com experiência em ajudar os pais nesta situação.

Se decidir continuar com a gravidez, a equipa de especialistas ajudá-la-á a:

• planear os seus cuidados e o parto do bebé
• preparar-se para levar o bebé para casa

Se decidir terminar a gravidez, ser-lhe-á dada informação a esse respeito e sobre como será apoiada. Deverá ser-lhe dada a escolha de onde e como terminar a gravidez e receberá apoio individual para si e a sua família.

Só você é que sabe qual é a melhor decisão para si e a sua família. Independentemente da decisão que tomar, os seus profissionais de saúde apoiá-la-ão.

Futuras gestações

É improvável que futuros partos sejam afetados por esta malformação. Contudo, se tiver tido um bebé com espinha bífida, existe uma pequena probabilidade, de até 4% (4 em 100) de ter outro bebé com a malformação.

Se a espinha bífida do bebé fizer parte de uma doença genética, as probabilidades de vir a ter outro bebé com espinha bífida podem ser mais altas, até 25% (25 em 100). Se for o caso, poderá ser encaminhada para um conselheiro genético para discutir futuras gestações.

Há uma possível ligação entre a espinha bífida e níveis baixos de ácido fólico no sangue. Se pensar voltar a engravidar, recomenda-se que as mulheres que tenham tido uma gravidez afetada pela espinha bífida tomem uma dose mais elevada de ácido fólico (5 mg por dia, em vez dos 0,4 mg por dia habituais) antes de engravidar e até às 12 semanas de gestação.

Mais informação

A Antenatal Results and Choices (ARC) é uma instituição de solidariedade social a nível nacional que apoia as pessoas a tomar decisões sobre o rastreio e diagnóstico e se querem ou não continuar com uma gravidez.

O site NHS.UK tem um guia completo sobre condições, sintomas e tratamentos, incluindo o que fazer e quando procurar ajuda.

A Shine é uma instituição de solidariedade social a nível nacional que disponibiliza aconselhamento especializado, bem como apoio, para a espinha bífida na Inglaterra, País de Gales e Irlanda do Norte.

Informação para os pais a quem for proposto fazer uma biópsia das vilosidades coriónicas (BVC) ou teste de diagnóstico de amniocentese.

Saiba como o NHS England usa e protege a sua informação de rastreio.

Saiba como se autoexcluir do rastreio.