Espina bífida: información para padres (Spanish)
Actualizado 9 julio 2026
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Descripción
Esta información te resultará útil si se sospecha que tu bebé padece espina bífida tras la ecografía de las 20 semanas (a veces denominada ecografía de mitad del embarazo).
Te ayudará a ti y a los profesionales sanitarios a hablar sobre las siguientes etapas de tu cuidado y el de tu bebé. Esta información debe servir de apoyo, pero no reemplaza las conversaciones que mantengas con los profesionales sanitarios.
Descubrir que puede haber un problema en el desarrollo de tu bebé puede ser preocupante. Es importante recordar que no estás sola.
Te derivaremos a un equipo de especialistas que hará todo lo posible para:
- proporcionarte información más precisa sobre el estado y el tratamiento de tu bebé
- responder a tus preguntas
- ayudarte a planificar los próximos pasos
Acerca de la espina bífida
La espina bífida es una afección que afecta a la columna vertebral y a la médula espinal.
En las primeras etapas del embarazo, el sistema nervioso del bebé en desarrollo comienza como una estructura única llamada placa neural. Al llegar al día 28 del embarazo, dicha placa neural se debe plegar y cerrar para formar el tubo neural.
La espina bífida es un defecto del tubo neural (DTN) en el que parte del tubo neural del bebé no se desarrolla o no se cierra correctamente. Esto hace que la médula espinal del bebé (el gran conjunto de nervios que va desde el cerebro hasta la espalda del bebé) o las vértebras (los huesos de la columna vertebral) no se desarrollen como deberían.
Existen dos tipos de espina bífida:
- espina bífida cerrada (spina bifida occulta)
- espina bífida abierta (spina bifida aperta)
De izquierda a derecha: columna vertebral completamente formada, columna vertebral con espina bífida cerrada, columna vertebral con espina bífida abierta y saco visible (imagen de UZ Leuven, Lovaina, Bélgica).
Espina bífida cerrada
La espina bífida cerrada, o spina bifida occulta, es menos grave que la espina bífida abierta. Los huesos de la columna vertebral no se han formado correctamente, pero la médula espinal está cubierta por la piel.
Los síntomas de la espina bífida cerrada pueden incluir hoyuelos profundos o bultos grasos (lipomas) en la espalda del bebé, donde se encuentra la afección, lo que puede afectar al funcionamiento de los nervios. Sin embargo, muchas personas con espina bífida cerrada pueden no presentar ningún otro síntoma.
Espina bífida abierta
Los huesos de la columna vertebral, la médula espinal y el tejido nervioso a lo largo de parte de la columna vertebral no se forman correctamente en las personas que padecen espina bífida abierta. Esto da lugar a la aparición de un saco visible, donde la columna vertebral y la piel no cierran completamente, dejando al descubierto el tejido espinal.
El cerebro y la médula espinal están cubiertos por líquido cefalorraquídeo (líquido cerebroespinal). En los bebés con espina bífida, este líquido sale a través del saco protuberante de la columna vertebral del bebé. Este saco también puede contener parte de la médula espinal y los nervios, que pueden resultar dañados. Esto puede ocurrir en cualquier parte de la médula espinal, aunque es más frecuente en la zona lumbar.
Causas
No entendemos completamente por qué ocurre la espina bífida. En la mayoría de los casos, la espina bífida ocurre por casualidad durante el desarrollo inicial del bebé. Sin embargo, en casos raros, puede ser parte de una condición génetica que se transmite en las familias. Podrás hablar de tus circunstancias individuales con un equipo de especialistas.
Pueden ofrecerte la realización de una prueba, llamada prueba de amniocentesis, si el equipo de especialistas cree que la espina bífida podría ser parte de una afección más complicada.
La espina bífida ocurre en aproximadamente 6 de cada 10 000 bebés (0,06 %).
Cómo detectamos la espina bífida
Realizamos cribados de espina bífida en la ecografía de las 20 semanas (entre las 18+0 y las 20+6 semanas de embarazo).
La espina bífida cerrada es difícil de detectar antes del nacimiento.
Pruebas y citas de seguimiento
Como el resultado de la ecografía sugiere que tu bebé tiene espina bífida, te derivamos a un equipo de especialistas en el cuidado de madres embarazadas y sus bebés antes de que nazcan. Este equipo puede estar en el hospital en el que estás recibiendo atención prenatal o en otro hospital. Necesitarás una segunda ecografía para saber con certeza si tu bebé padece la afección. El equipo de especialistas podrá confirmar si tu bebé tiene espina bífida, y lo que esto podría significar.
Puede ser útil que escribas las preguntas que desees hacer antes de acudir al equipo de especialistas.
Tratamiento
El equipo que cuida de tu bebé y de ti contará con especialistas que ayudarán a cuidar de tu bebé tras el nacimiento. Hablarán contigo sobre la afección, las posibles complicaciones, el tratamiento y cómo puedes prepararte para el nacimiento de tu bebé. Hablarán contigo sobre la afección y cómo puedes prepararte para el nacimiento de tu bebé. También te informarán sobre cómo tratarían al bebé después del nacimiento. El tratamiento posible dependerá de la gravedad de la afección y de la ubicación de la espina bífida en la columna vertebral.
El equipo también puede ofrecerte una cita con un neurocirujano pediátrico especializado en realizar cirugías a bebés y niños con esta afección. Ellos podrán explicarte el tipo de operación u otro tratamiento que el bebé podría necesitar para cerrar la espina bífida.
En algunos casos, la espina bífida abierta se puede cerrar mientras el bebé aún está en el útero. Esto se denomina cirugía fetal. El equipo de expertos que te atiende hablará contigo si considera que esta cirugía podría ser una opción.
Salud a largo plazo
La salud a largo plazo de los bebés con espina bífida abierta dependerá de:
- el tamaño y la posición de la espina bífida
- si hay daño en la médula espinal y los nervios y, en caso afirmativo, cuál es su gravedad
También dependerá de si el bebé desarrolla hidrocefalia, que es una acumulación de líquido en el cerebro del bebé, causada por la espina bífida abierta. Muchos bebés con espina bífida tendrán o desarrollarán hidrocefalia.
Los bebés con espina bífida abierta a menudo tienen problemas de incontinencia urinaria y fecal. En los casos más graves, pueden tener problemas para caminar o ser incapaces de hacerlo. La espina bífida y la hidrocefalia pueden causar algunas dificultades de aprendizaje. Los bebés con espina bífida cerrada pueden necesitar revisiones para comprobar si su vejiga funciona correctamente, y pueden necesitar cirugía en el futuro.
Próximos pasos y opciones
Puedes hablar con el equipo que te atiende durante el embarazo sobre la espina bífida de tu bebé, y las opciones disponibles. Entre ellas, continuar con el embarazo o interrumpirlo. Es posible que desees obtener más información sobre la espina bífida. Puede ser útil hablar con una organización de apoyo con experiencia en ayudar a padres en esta situación.
Si decides continuar con el embarazo, el equipo de especialistas te ayudará a:
- planificar tu atención sanitaria y el nacimiento del bebé
- prepararte para llevarte a tu bebé a casa
Si decides interrumpir el embarazo, se te proporcionará información sobre lo que implica y el apoyo que recibirás. Deberías poder elegir dónde y cómo interrumpir el embarazo, y recibir apoyo individualizado para ti y tu familia.
Solo tú sabes cuál es la mejor decisión para ti y tu familia. Sea cual sea la decisión que tomes, los profesionales sanitarios te apoyarán.
Futuros embarazos
Es poco probable que los embarazos futuros se vean afectados por esta afección. Sin embargo, si has tenido un bebé con espina bífida, existe una pequeña probabilidad, de hasta un 4 % (4 de cada 100), de tener otro bebé con la misma afección.
Si la espina bífida del bebé formaba parte de una afección genética, las probabilidades de tener otro bebé con espina bífida pueden ser mayores, de hasta un 25 % (25 de cada 100). Si éste es el caso, es posible que te deriven a un asesor genético para hablar sobre futuros embarazos.
Existe una posible relación entre la espina bífida y los niveles bajos de folato (ácido fólico) en sangre. Si planeas futuros embarazos, se recomienda que las mujeres que hayan tenido un embarazo anterior afectado por espina bífida tomen una dosis más alta de ácido fólico (5 mg al día en lugar de los 0,4 mg habituales) antes de quedarse embarazadas y durante las primeras 12 semanas de embarazo.
Más información
Antenatal Results and Choices (ARC) es una organización benéfica nacional que ayuda a las personas a tomar decisiones sobre las pruebas de detección y el diagnóstico, y sobre si continuar o no con un embarazo.
NHS.UK ofrece una guía completa de afecciones, síntomas y tratamientos, que incluye qué hacer y cuándo buscar ayuda.
Shine es una organización benéfica nacional que ofrece asesoramiento especializado y apoyo sobre la espina bífida en Inglaterra, Gales e Irlanda del Norte.
Información para padres a los que se les ofrece una muestra de vellosidades coriónicas (CVS) o una prueba diagnóstica de amniocentesis.
Obtén más información sobre cómo NHS England utiliza y protege la información de cribados.
Obtén más información sobre cómo optar por no realizar el cribado.