માર્ગદર્શન

હાડકાંની ગંભીર અસામાન્ય વૃદ્ધિ: માતાપિતા માટે માહિતી (Gujarati)

અપડેટ થયેલ 9 July 2026

Applies to England

તમે આ માહિતી વાંચી રહ્યા છો કારણ કે તમારા 20- અઠવાડિયાના સ્કેનને અનુસરીને તમારા બાળકને હાડકાંની ગંભીર અસામાન્ય વૃદ્ધિ હોવાની શંકા છે .

આ માહિતી તમને અને તમારા આરોગ્યસંભાળ વ્યાવસાયિકોને તમારી અને તમારા બાળકની સંભાળના આગળના તબક્કાઓ વિશે ચર્ચા કરવામાં મદદ કરે છે. તે આરોગ્યસંભાળ વ્યાવસાયિકો સાથેની તમારી ચર્ચાઓમાં મદદરૂપ થવા માટે છે, નહિ કે તેનું સ્થાન લેવા માટે.

તમારું બાળક અપેક્ષા મુજબ વિકાસ પામી રહ્યું નથી તે જાણવું મુશ્કેલ હોઈ શકે છે. તમે એકલા નથી એ યાદ રાખવું મહત્ત્વનું છે.

અમે તમને એક નિષ્ણાત ટીમ પાસે મોકલીશું, જે:

• તમારા બાળકની સ્થિતિ વિશે વધુ માહિતી પૂરી પાડે છે
• તમારા મનમાં હોય તેવા કોઈપણ પ્રશ્નોની ચર્ચા કરશે
• તમને આગળનાં પગલાંઓનું આયોજન કરવામાં મદદ કરશે

હાડકાંની ગંભીર અસામાન્ય વૃદ્ધિ વિશે

હાડકાંની અસામાન્ય વૃદ્ધિ એ એવી સ્થિતિઓનો સમૂહ છે જેમાં બાળકના હાડકાંની અણધારી વૃદ્ધિ અને વિકાસ થાય છે.

હાડકાંની અસામાન્ય વૃદ્ધિના ઘણા વિવિધ પ્રકારો હોય છે. કેટલાક અન્ય કરતા વધુ ગંભીર હોય છે. હાડકાંની ગંભીર અસામાન્ય વૃદ્ધિ એ આ સ્થિતિઓનો સૌથી ગંભીર પ્રકાર છે.

જો તમારા બાળકને હાડકાંની ગંભીર અસામાન્ય વૃદ્ધિ હોય, તો હાડકાંનો વિકાસ ખૂબ જ મર્યાદિત થાય છે અને છાતીના હાડકાં (પાંસળીઓ) યોગ્ય રીતે વિકસી શકતા નથી. આનો અર્થ એ છે કે ફેફસાં સંપૂર્ણપણે વિકસી શકતા નથી કારણ કે છાતી ખૂબ જ નાની હોય છે. દુઃખની વાત એ છે કે, હાડકાંની ગંભીર અસામાન્ય વૃદ્ધિ ધરાવતા મોટાભાગના બાળકો મૃત જન્મે છે અથવા જન્મ પછી તરત જ મૃત્યુ પામે છે. હાડકાંની ગંભીર અસામાન્ય વૃદ્ધિને અટકાવવાનો કે મટાડવાનો કોઈ રસ્તો નથી.

કારણો

હાડકાંની ગંભીર અસામાન્ય વૃદ્ધિ ચોક્કસપણે શેના કારણે થાય છે તે અમે જાણતા નથી. આ એવી કોઈ બાબતને કારણે નથી થતું જે તમે કરી હોય કે ન કરી હોય. તે સામાન્ય રીતે અન્ય તબીબી સ્થિતિઓ સાથે જોડાયેલ હોઈ શકે છે, જેમ કે તમારા બાળકના રંગસૂત્રોને અસર કરતી સ્થિતિઓ. (આનુવંશિક માહિતી). તમે કોઈ નિષ્ણાત ટીમ સાથે તમારા વ્યક્તિગત સંજોગો વિશે ચર્ચા કરી શકશો.

હાડકાંની ગંભીર અસામાન્ય વૃદ્ધિ દર 10,000 માંથી લગભગ એક બાળકમાં (0.01%) જોવા મળે છે.

અમે હાડકાંની ગંભીર અસામાન્ય વૃદ્ધિને કેવી રીતે શોધીએ છીએ

અમે ગર્ભાવસ્થાના 20-અઠવાડિયાના સ્ક્રિનિંગ સ્કેન (ગર્ભાવસ્થાના 18+0 થી 20+6 અઠવાડિયાની વચ્ચે) દરમિયાન હાડકાંની ગંભીર અસામાન્ય વૃદ્ધિ માટે તપાસ કરીએ છીએ. કેટલીકવાર આ સ્થિતિઓ અગાઉના સ્કેન દરમિયાન દેખાઈ શકે છે, સામાન્ય રીતે ગર્ભાવસ્થાના 12 અઠવાડિયાની આસપાસ.

ત્યારબાદના પરીક્ષણો અને એપોઈન્ટમેન્ટો

તમારા 20-અઠવાડિયાના સ્ક્રિનિંગ સ્કેનનું પરિણામ સૂચવે છે કે તમારા બાળકને હાડકાંની ગંભીર અસામાન્ય વૃદ્ધિ હોઈ શકે છે, તેથી અમે તમને ગર્ભવતી માતાઓ અને તેમના બાળકોના જન્મ પહેલાં તેમની સંભાળ રાખવા માટે નિષ્ણાત ટીમ પાસે મોકલીશું. તેઓ કદાચ એ જ હોસ્પિટલમાં હોઈ શકે છે જ્યાં તમે હાલમાં પ્રસૂતિ પૂર્વેની સંભાળ મેળવી રહ્યા છો અથવા બીજી કોઈ હોસ્પિટલમાં હોઈ શકે છે.

નિષ્ણાત ટીમ તમને વધારાના પરીક્ષણો ઓફર કરી શકે છે, જેમ કે કોરિઓનિક વિલસ સેમ્પલિંગ (chorionic villus sampling) (CVS) અથવા એમ્નિઓસેન્ટેસિસ (amniocentesis), જે પુષ્ટિ કરવા માટે સક્ષમ હશે કે તમારા બાળકને એડવર્ડ્સના સિન્ડ્રોમ છે અને તેનો અર્થ શું હોઈ શકે. તમને જિનેટિક્સ ટીમ પાસે પણ મોકલવામાં આવી શકે છે અને તમારા બાળકને કયા પ્રકારની હાડકાંની ગંભીર અસામાન્ય વૃદ્ધિ છે તે જાણવા માટે વધુ પરીક્ષણોનો વિકલ્પ આપવામાં આવી શકે છે. સામાન્ય રીતે, તમારા બાળકના જન્મ પછી જિનેટિક ટેસ્ટિંગ, એક્સ-રે અને વિગતવાર તપાસ દ્વારા ચોક્કસ નિદાન કરવામાં આવે છે.

નિષ્ણાતની ટીમને મળતા પહેલાં, તમે જે પ્રશ્નો પૂછવા માંગતા હોવ તેની યાદી બનાવી રાખવી તમારા માટે ઉપયોગી થઈ શકે છે.

પરિણામ

હાડકાંની ગંભીર અસામાન્ય વૃદ્ધિ માટે કોઈ સારવાર નથી. દુઃખની વાત એ છે કે, હાડકાંની ગંભીર અસામાન્ય વૃદ્ધિ ધરાવતા મોટાભાગના બાળકો મૃત જન્મે છે અથવા જન્મ પછી તરત જ મૃત્યુ પામે છે. આ એટલા માટે છે કારણ કે યોગ્ય રીતે વિકસિત ફેફસાં વિના તેઓ જીવિત રહી શકતા નથી.

આગળનાં પગલાં અને પસંદગીઓ

જો તમારા બાળકને હાડકાંની ગંભીર અસામાન્ય વૃદ્ધિ હોવાની પુષ્ટિ થાય, તો તમે તમારી ગર્ભાવસ્થા દરમિયાન તમારી સંભાળ રાખતી નિષ્ણાત ટીમ સાથે તમારા બાળકની સ્થિતિ અને તેનો અર્થ શું થઈ શકે છે તે વિશે વાત કરી શકો છો. ટીમ તમને શક્ય તેટલી વધુ માહિતી પૂરી પાડશે જેથી તમે તમારી ગર્ભાવસ્થાના વિકલ્પો વિશે સમજી-વિચારીને વ્યક્તિગત પસંદગી કરી શકો. આ વિકલ્પોમાં ગર્ભાવસ્થા ચાલુ રાખવી અથવા ગર્ભપાત કરાવવાનો સમાવેશ થાય છે.

તમે હાડકાંની ગંભીર અસામાન્ય વૃદ્ધિ વિશે વધુ જાણવા માંગી શકો છો. આ પરિસ્થિતિમાં માતાપિતાને મદદ કરવાનો અનુભવ ધરાવતી સહાયક સંસ્થા સાથે વાત કરવી મદદરૂપ થઈ શકે છે.

જો તમે તમારી ગર્ભાવસ્થા ચાલુ રાખવાનો નિર્ણય લો છો, તો નિષ્ણાત ટીમ તમારી સંભાળનું આયોજન કરવામાં તમને મદદ કરશે. જન્મ પછી તમે તમારા બાળકની સારસંભાળ કઈ રીતે લેવા માંગો છો, તે વિશે તેઓ તમારી સાથે ચર્ચા કરશે. બાળકના ચોક્કસ લક્ષણોને આધારે, તમને ઉપશામક સંભાળ -પેલિયેટિવ કેર  ની સુવિધા આપવામાં આવી શકે છે. બાળકોની ઉપશામક સંભાળ એ જીવનની શ્રેષ્ઠ સંભવિત ગુણવત્તાને પ્રોત્સાહન આપવા અને જીવન-મર્યાદિત સ્થિતિવાળા દરેક બાળક અને તેમના પરિવારની સંભાળને પ્રોત્સાહન આપવા વિષે છે.

જો તમે તમારી ગર્ભાવસ્થાનો અંત લાવવાનો નિર્ણય લો તો, તમને આમાં શું સમાવિષ્ટ હોય અને તમને કેવી રીતે સપોર્ટકરવામાં આવશે તે વિશેની માહિતી આપવામાં આવશે. તમને તમારી ગર્ભાવસ્થાનો અંત ક્યાં અને કેવી રીતે લાવવો તેની પસંદગી ઓફર કરી અને તમને અને તમારા પરિવાર માટે વ્યક્તિગત ટેકો આપવો જોઈએ.

જો તમે તમારા બાળકની કેટલીક યાદો બનાવવા માંગતા હોવ, તો સ્ટાફ તમને અને તમારા પરિવારને તેમ કરવામાં મદદ કરશે.

ફક્ત તમે જ જાણો કે તમારા અને તમારા પરિવાર માટે શ્રેષ્ઠ નિર્ણય શું છે. તમે જે પણ નિર્ણય લેશો, તમારા હેલ્થકેર પ્રફેશનલ્સ તમને ટેકો આપશે.

ભવિષ્યની ગર્ભાવસ્થાઓ

તમારા બાળકને કયા પ્રકારની હાડકાંની ગંભીર અસામાન્ય વૃદ્ધિ છે તેના આધારે, ભવિષ્યમાં બીજા બાળકને પણ આ સ્થિતિ હોવાની શક્યતા હોઈ શકે છે.

ભવિષ્યની ગર્ભાવસ્થા વિશે ચર્ચા કરવા માટે તમને જિનેટિક કાઉન્સેલર અથવા ક્લિનિકલ જિનેટિસ્ટ પાસે મોકલવામાં આવશે.

વધારે માહિતી

પ્રસૂતિ પૂર્વેના પરિણામો અને પસંદગીઓ (Antenatal Results and Choices) (ARC) એ એક રાષ્ટ્રીય સખાવતી સંસ્થા છે જે લોકોને સ્ક્રીનીંગ અને નિદાન વિષે નિર્ણયો લેવા અને ગર્ભાવસ્થા ચાલુ રાખવી કે નહિ તેમાં મદદ  કરે છે.

સ્ટીલબર્થ એન્ડ નિયોનેટલ ડેથ ચૅરિટી  (Sands) એ એક રાષ્ટ્રીય સખાવતી સંસ્થા છે જે બાળકના મૃત્યુથી અસરગ્રસ્ત કોઈપણ વ્યક્તિને મદદ કરે છે.

ટુગેધર ફોર શોર્ટર લાઈવ્સ  એ એક રાષ્ટ્રીય સખાવતી સંસ્થા છે જે ખાતરી કરે છે કે ગંભીર રીતે બીમાર બાળકો અને તેમના પરિવારો સાથે વિતાવેલા દરેક ક્ષણનો શ્રેષ્ઠ ઉપયોગ કરે, પછી ભલે તે વર્ષો હોય, મહિનાઓ હોય કે ફક્ત કલાકો હોય.

એવા માતાપિતા માટે માહિતી કે જેઓને કોરિઓનિક વિલસ સેમ્પલિંગ  (CVS) અથવા એમ્નિઓસેન્ટેસિસ ડાયગ્નોસ્ટિક ટેસ્ટ (CVS).