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Defectos de la pared abdominal: información para padres sobre el onfalocele (Spanish)

Actualizado 13 julio 2026

Applies to England

Descripción

Esta información os resultará útil si sospecháis que vuestro bebé padece onfalocele (se pronuncia «on-fa-lo-ce-le») tras la ecografía de las 20 semanas (a veces denominada ecografía de mitad del embarazo).

A veces se conoce como exónfalo (se pronuncia «e-xón-fa-lo»). Esperamos que esta información os ayude a vosotros y a vuestros profesionales sanitarios a hablar sobre las siguientes etapas de vuestra asistencia y la de vuestro bebé.

Esta información debe servir de apoyo, pero no reemplaza las conversaciones que mantengáis con los profesionales sanitarios. Descubrir que puede haber un problema en el desarrollo de vuestro bebé puede ser preocupante. Es importante recordar que no estáis solos.

Os derivaremos a un equipo de especialistas que hará todo lo posible para:

• proporcionaros información más precisa sobre el estado y el tratamiento de vuestro bebé
• responder a vuestras preguntas
• ayudaros a planificar los siguientes pasos

Acerca de onfalocele

El onfalocele es un defecto de la pared abdominal (pared de la barriga). Se produce cuando la pared abdominal del bebé no se desarrolla completamente durante la gestación.

Al principio de todos los embarazos, el intestino del bebé se desarrolla dentro del cordón umbilical. Normalmente se desplaza al interior del abdomen unas semanas más tarde.

En los bebés con onfalocele, los intestinos (y a veces otros órganos como el hígado) permanecen dentro del cordón umbilical y no se desplazan al interior del abdomen como deberían.

Causas

No sabemos exactamente qué causa el onfalocele. No lo causa algo que túhayas hecho o dejado de hacer. A veces está relacionado con otras afecciones médicas, como las que afectan a los cromosomas del bebé (información genética) o el corazón. Podréis hablar de vuestras circunstancias individuales con un equipo de especialistas.

El onfalocele ocurre en aproximadamente 4 bebés de cada 10 000 (0,04 %).

Ilustración de un bebé con onfalocele en la que se observan los intestinos, el hígado y otros órganos desarrollados fuera del abdomen

Cómo detectamos el onfalocele

Detectamos el onfalocele en la “ecografía de las 20 semanas” (entre las semanas 18+0 y 20+6 de embarazo). A veces lo detectamos en una ecografía anterior, normalmente alrededor de las 12 semanas de embarazo.

Pruebas y citas de seguimiento

Como el resultado de la ecografía sugiere que vuestro bebé tiene onfalocele, os derivamos a un equipo de especialistas en el cuidado de madres embarazadas y sus bebés antes de que nazcan. El equipo puede estar en el hospital en el que estáis recibiendo atención prenatal o en otro hospital. Necesitaréis una segunda ecografía para saber con certeza si el bebé padece la afección. El equipo de especialistas podrá confirmar si el bebé tiene onfalocele y lo que esto podría significar.

Puede ser útil que escribáis las preguntas que deseéis hacer antes de acudir al equipo de especialistas.

El equipo de especialistas puede ofreceros pruebas adicionales, como la muestra de vellosidades coriónicas (CVS) o amniocentesis.

Si vuestro bebé tiene onfalocele, el equipo de especialistas ofrecerá ecografías adicionales para monitorizar albebé. También pueden ofreceros un seguimiento más detallado del bienestar delbebé antes de que nazca. Las madres de bebés con onfalocele suelen tener un parto normal, pero el equipo de especialistas podría plantear la posibilidad de una cesárea si el onfalocele es muy grande.

Tratamiento

El equipo que cuida delbebé y de ti contará con especialistas como neonatólogos y cirujanos pediátricos, que ayudarán a cuidar del bebé.

Los bebés con onfalocele también pueden necesitar una operación después de nacer. Esto dependerá del tamaño del onfalocele.

Si la abertura en la pared abdominal es pequeña (lo que a veces se denomina «onfalocele menor»), normalmente solo contiene una parte del intestino y se puede reparar fácilmente con una únicaintervención quirúrgica. El intestino se coloca dentro del abdomen y se cierra la abertura en la piel.

Si la abertura es muy grande (lo que a veces se denomina «onfalocele mayor»), el cordón también puede contener parte o la totalidad del hígado. A esto se le denomina a veces «el saco». A unos 75 de cada 100 bebés (75 %) se soluciona mediante una operación casi inmediatamente después de nacer. Si el saco es grande y su contenido no cabe de nuevo en el abdomen del bebé, los cirujanos le explicarán las diferentes formas de tratar este problema. Las opciones incluyen una operación temprana para colocarlo en una cubierta de plástico (denominada «silo») o tratarlo con vendajes especiales y dejar que la piel crezca lentamente sobre el saco. Los bebés que reciben este tratamiento necesitarán una operación más adelante para cerrar la abertura en los músculos abdominales.

Algunos bebés con onfalocele no pueden alimentarse de la misma manera que los bebés suelen hacerlo después del nacimiento, e inicialmentehay que alimentarlos mediante una sonda especial. Las madres que deseen amamantar pueden almacenar la leche extraída para dársela a su bebé cuando esté listo para alimentarse.

El tiempo que vuestro bebé necesite pasar en el hospital depende de él y varía de semanas a meses. Esto depende de factores como el tipo de operación que necesite el bebé, su tiempo de recuperación, si hay alguna complicación o afección asociada, cómo se alimenta y si necesita ayuda adicional para respirar. El equipo de especialistas podrá daros más información en función de vuestras circunstancias individuales.

Salud a largo plazo

El onfalocele es una afección amplia y variada. Puede ser fácil de tratar o complicada (y más grave) si también hay otros problemas de salud. Las posibles perspectivas para el bebé y para ti dependerán de vuestras circunstancias individuales. El equipo de especialistas os apoyará sea cual sea la situación.

En el caso de los bebés que solo padecen onfalocele, más de 9 de cada 10 (más del 95 %) se recuperan por completo.

La mayoría de los bebés se recuperan bien, pero las posibilidades de una recuperación completa son menores si:

• el onfalocele es muy grande
• el bebé padece otras afecciones físicas o genéticas
•  bebé nace significativamente antes de la fecha prevista

Entre los problemas habituales relacionados con el onfalocele pueden figurar dificultades para alimentarse y problemas respiratorios, la mayoría de los cuales mejorarán a medida que el niño crezca.

El equipo de especialistas que atiende a vuestro bebé hará todo lo posible para:

• responder a vuestras preguntas
• ayudaros a planificar los próximos pasos

Próximos pasos y opciones

Podéis hablar con el equipo que os atiende durante el embarazo sobre el onfalocele del bebé y vuestras opciones. Entre ellas, continuar con el embarazo o interrumpirlo. Es posible que deseéis obtener más información sobre el onfalocele. Puede ser útil hablar con una organización de apoyo con experiencia en ayudar a los padres en esta situación.

Si decides continuar con tu embarazo, el equipo de especialistas te ayudará a:

• planificar tu atención sanitaria y el nacimiento de tu bebé
• prepararte para llevarte a tu bebé a casa

Si decides interrumpir tu embarazo, se te proporcionará información sobre lo que implica y el apoyo que recibirás. Deberías poder elegir dónde y cómo interrumpir el embarazo y recibir apoyo individualizado para ti y tu familia.

Solo vosotros sabeis cuál es la mejor decisión para vosotros y vuestra familia. Sea cual sea la decisión quetomeis, los profesionales sanitarios os apoyarán.

Futuros embarazos

Si decides tener otro hijo, es poco probable que tenga onfalocele.

Más información

Antenatal Results and Choices (ARC) es una organización benéfica nacional que ayuda a las personas a tomar decisiones sobre las pruebas de detección y el diagnóstico, y sobre si continuar o no con un embarazo.

Gastroschisis Exomphalos Extrophies Parental Support Group (GEEPS) es un grupo de apoyo dirigido por padres y para padres. Tiene su sede en el Reino Unido, pero acoge a padres de cualquier parte del mundo.

Información para padres a los que se les ofrece una muestra de vellosidades coriónicas (CVS) o una prueba diagnóstica de amniocentesis.

Obtened más información sobre  cómo el NHS England utiliza y protege su información de cribado.

Obtened más información sobre cómo optar por no realizar el cribado.