رہنمائی

ایننسیفلی) دماغ کی شدید پیدائشی خرابی: (والدین کے لیے معلومات (Urdu)

اپ ڈیٹ کردہ 9 جولائی 2026

Applies to England

جائزہ

یہ معلومات آپ کی مدد کرے گی اگر آپ کے 20-ہفتوں کے اسکین (جسے بعض اوقات حمل کے درمیانی مرحلے کا سکین بھی کہا جاتا ہے) کے بعد آپ کے بچے میں ایننسیفلی  (اَن-اِن-کیف-اَلی)  ہونے کا شبہ ظاہر کیا گیا ہو۔ یہ آپ کو اور آپ کے ہیلتهپروفیشنلز کو آپ کی اور آپ کے بچے کی دیکھ بھال کے اگلے مراحل سے گزرنے میں مدد فراہم کرے گا۔ یہ معلومات آپ کی مدد اور رہنمائی کے لیے ہیں، لیکن یہ ان بات چیتوں کا متبادل نہیں ہیں جو آپ صحت کے ماہرین کے ساتھ کریں گے۔

یہ معلوم ہونا کہ آپ کے بچے کی نشوونما میں کوئی مسئلہ ہو سکتا ہے پریشان کن ہو سکتا ہے۔ یہ یاد رکھنا ضروری ہے کہ آپ اکیلے نہیں ہیں۔

ہم آپ کو ماہرین کی ایک ٹیم کے پاس بھیجیں گے جو اپنی پوری کوشش کرے گی تاکہ:

• آپ کے بچے کے عارضے کے بارے میں مزید درست معلومات فراہم کریں
• آپ کے سوال کا جواب دیں
• اگلے اقدامات کی منصوبہ بندی کرنے میں آپ کی مدد کریں

ایننسیفلی  کے بارے میں

ایننسیفلی  ایک ایسی جان لیوا کیفیت ہے جس میں بچے کا دماغ اور ریڑھ کی ہڈی (رحم میں بچے کا اعصابی نظام) صحیح طور پر نشوونما نہیں پاتے۔ یہ ایک بہت سنگین عارضہ ہے جس میں بچے کی کھوپڑی اور دماغ کے بڑے حصے موجود نہیں ہوتے۔ بچے کا چہرہ اور گردن بھی متاثر ہو سکتے ہیں۔

حمل کے ابتدائی مرحلوں میں نشوونما پانے والے بچے کا اعصابی نظام ایک واحد ساخت کے طور پر شروع ہوتا ہے جسے نیورل پلیٹ کہا جاتا ہے۔ حمل کے 28 ویں دن تک نیورل پلیٹ کو مڑ کر بند ہو جانا چاہیے تاکہ نیورل ٹیوب بن سکے۔ اگر نیورل ٹیوب مکمل طور پر بند نہ ہو تو اس کے نتیجے میں نیورل ٹیوب کی خرابی (NTD) پیدا ہوتی ہے، جیسے ایننسیفلی ۔

وجوہات

ہم بالکل نہیں جانتے کہ ایننسیفلی کی کیا وجہ ہے۔ یہ کسی ایسی چیز کی وجہ سے نہیں ہوتا جو آپ نے کیا ہے یا نہیں کیا ہے۔

ایننسیفلی ہر 1,000 (0.5%) میں سے تقریباً5  بچوں میں ہوتا ہے۔

ایننسیفلی کی تشخیص کیسے کی جاتی ہے

ہم حمل کے 20 ویں ہفتے والے سکین میں ایننسیفلی  کی جانچ کرتے ہیں (حمل کے 18+0 سے 20+6 ہفتوں کے درمیان)۔ اکثر ہمیں اس کا پتا حمل کے تقریباً 12 ہفتوں پر ہونے والے پہلے سکین کے دوران ہی چل جاتا ہے۔

مزید معائنے اور اپوائنٹمنٹس

آپ کے سکین کے نتیجے سے ظاہر ہوتا ہے کہ آپ کے بچے کو ایننسیفلی  ہے، اس لیے ہم آپ کو ایسے ماہرین کی ٹیم کے پاس بھیج رہے ہیں جو پیدائش سے پہلے حاملہ ماؤں اور ان کے بچوں کی دیکھ بھال میں مہارت رکھتے ہیں۔ وہ اس ہسپتال میں ہو سکتے ہیں جہاں آپ فی الحال قبل از پیدائش کی دیکھ بھال حاصل کر رہی ہیں، یا کسی دوسرے ہسپتال میں۔ یہ یقینی طور پر معلوم کرنے کے لیے کہ آیا آپ کے بچے کو یہ عارضہ لاحق ہے یا نہیں آپ کو دوسرے اسکین کی ضرورت ہوگی۔ ماہرین کی ٹیم اس بات کی تصدیق کر سکے گی کہ آیا آپ کے بچے کو ایننسیفلی  ہے اور اس کا کیا مطلب ہو سکتا ہے۔

ماہرین کی ٹیم سے ملنے سے پہلے جو بھی سوالات آپ پوچھنا چاہتی ہیں انہیں لکھنا مفید ہو سکتا ہے۔

نتیجہ

ایننسیفلی  کا کوئی علاج موجود نہیں ہے۔ افسوس کے ساتھ، اس کیفیت میں مبتلا زیادہ تر بچے (ہر 4 میں سے تقریباً 3) مردہ پیدا ہوتے ہیں۔ جو بچے حمل کے پورے عرصے میں زندہ رہتے ہیں وہ پیدائش کے تھوڑی دیر بعد وفات پا جاتے ہیں۔ بہت کم مواقع پر کچھ بچے چند دن تک زندہ رہ سکتے ہیں۔

اگلے مراحل اور دستیاب انتخاب

آپ حمل کے دوران اپنی دیکھ بھال کرنے والی ٹیم سے اپنے بچے کی ایننسیفلی  اور اپنے لیے دستیاب انتخاب کے بارے میں بات کر سکتی ہیں۔ ان میں آپ کا اپنا حمل جاری رکھنا یا اپنا حمل ختم کرنا شامل ہوگا۔ ہوسکتا ہے آپ ایننسیفلی کے بارے میں مزید جاننا چاہیں گی۔ اس صورتحال میں والدین کی مدد کرنے کا تجربہ رکهنے والی کسی  معاون تنظیم   سے بات کرنا مددگار ثابت ہو سکتا ہے۔

اگر آپ اپنا حمل جاری رکھنے کا فیصلہ کرتی ہیں، تو ماہرین کی ٹیم دیکھ بھال کی منصوبہ بندی میں آپ کی مدد کرے گی۔ چونکہ افسوس کے ساتھ ایننسیفلی  کا کوئی علاج موجود نہیں ہے، اس لیے ٹیم آپ سے بات کرے گی کہ آپ اپنے بچے کی پیدائش کے بعد اس کی دیکھ بھال کس طرح کرنا چاہتی ہیں۔ اسے پیلی ایٹو کیئر ) تکلیف کم کرنے اور آرام پہنچانے والی نگہداشت (کہا جاتا ہے۔ پیلی ایٹو کیئر وہ دیکھ بھال ہے جس میں صحت کے ماہرین علامات کو کم کرنے اور مریض کو آرام دہ رکھنے میں مدد دیتے ہیں جب کوئی علاج یا شفا دستیاب نہ ہو۔ ایننسیفلی  کی صورت میں آپ کے بچے کو آرام دہ رکھا جائے گا یہاں تک کہ وہ وفات پا جائے، جو عموماً پیدائش کے چند گھنٹوں کے اندر ہو جاتا ہے۔

اگر آپ اپنا حمل ختم کرنے کا فیصلہ کرتی ہیں، تو آپ کو اس بارے میں معلومات دی جائیں گی کہ اس میں کیا شامل ہے اور آپ کی مدد کیسے کی جائے گی۔ آپ کو اپنے حمل کو کہاں اور کیسے ختم کرنا ہے اس کے انتخاب کی پیشکش کی جانی چاہیے اور آپ اور آپ کے خاندان کے لیے انفرادی مدد فراہم کی جانی چاہیے۔

اگر آپ اپنے بچے کی کچھ یادیں محفوظ کرنا چاہیں تو عملہ آپ اور آپ کے خاندان کو اس میں مدد فراہم کرے گا۔

یہ صرف آپ جانتی ہیں کہ آپ اور آپ کے خاندان کے لیے بہترین فیصلہ کیا ہے۔ آپ جو بھی فیصلہ کریں، آپ کی صحت کی دیکھ بھال کرنے والی ٹیم آپ کی معاونت کرے گی۔

مستقبل کے حمل

مستقبل میں ہونے والے حمل اس کیفیت سے متاثر ہونے کا امکان نہیں رکھتے۔ تاہم، اگر آپ کا ایک بچہ ایننسیفلی  کے ساتھ پیدا ہوا ہو تو اس بات کا ایک چھوٹا سا امکان موجود ہے، جو 2% تک (100 میں سے 2) ہو سکتا ہے، کہ آپ کا ایک اور بچہ بھی اس کیفیت کے ساتھ پیدا ہو۔

ایننسیفلی  اور خون میں فولیٹ (فولک ایسڈ) کی کم مقدار کے درمیان ممکنہ تعلق پایا جاتا ہے۔ اگر آپ مستقبل میں حمل کی منصوبہ بندی کر رہی ہیں تو یہ تجویز کیا جاتا ہے کہ جن خواتین کا پہلے ایننسیفلی  سے متاثرہ حمل رہا ہو، وہ حاملہ ہونے سے پہلے اور حمل کے 12 ہفتوں تک فولک ایسڈ کی زیادہ مقدار (روزانہ 5 ملی گرام، عام 0.4 ملی گرام کے بجائے) استعمال کریں۔ مستقبل کے حملوں کے بارے میں بات کرنے کے لیے آپ کو جینیاتی مشیر کے پاس بھی بھیجا جا سکتا ہے۔

مزید معلومات

اینٹی نیٹل ریزلٹس اینڈ چوائسز (ARC) ایک قومی خیراتی ادارہ ہے جو اسکریننگ اور تشخیص اور حمل جاری رکھنے یا نہ کرنے کے بارے میں فیصلے کرنے میں لوگوں کی مدد کرتا ہے۔

 شائن  ایک قومی خیراتی ادارہ ہے جو انگلینڈ، ویلز اور شمالی آئرلینڈ میں ایننسیفالی کے بارے میں ماہرانہ مشورہ اور معاونت فراہم کرتا ہے۔

یہاں معلوم کریں کہ   NHS انگلینڈ آپ کی اسکریننگ کی معلومات کو کس طرح استعمال اور حفاظت کرتا ہے .

معلوم کریں کہ اسکریننگ سے دستبردار ہونے کا طریقہ کیا ہے۔