માર્ગદર્શન

અનિન્સેફેલી (Anencephaly): માતાપિતા માટે માહિતી (Gujarati)

અપડેટ થયેલ 9 July 2026

Applies to England

સર્વસામાન્ય નિરીક્ષણ

જો તમારા 20-અઠવાડિયાના સ્કેનને (કયારેક મધ્ય-ગર્ભાવસ્થાના સ્કેન તરીકે ઉલ્લેખ કરવામાં આવે છે) અનુસરીને તમારા બાળકને અનિન્સેફેલી (ઉચ્ચારણ ‘અ-એન-કેફ-અલી’) હોવાની શંકા હોય તો આ માહિતી મદદ કરશે. તે તમને અને તમારા આરોગ્ય વ્યાવસાયિકોને તમારી અને તમારા બાળકની સંભાળના હવે પછીના તબક્કાઓ વિગતવાર સમજાવવામાં મદદ કરશે. આ માહિતીએ, આરોગ્ય વ્યાવસાયિકો સાથેની તમારી ચર્ચાઓને ટેકો આપવો જોઈએ, પણ બદલવી નહિ.

તમારા બાળકના વિકાસમાં કોઈ સમસ્યા હોઈ શકે તે માહિતી મેળવવાનું ચિંતાજનક હોઈ શકે છે. તે યાદ રાખવું મહત્ત્વનું છે કે તમે એકલા નથી.

અમે તમારો નિષ્ણાત ટીમને ઉલ્લેખ કરીશું જેઓ આના માટે તેમનું શ્રેષ્ઠ કરશે:

• તમારા બાળકની સ્થિતિ 0વિષે વધારે સચોટ માહિતી પૂરી પાડશે
• તમારા પ્રશ્નોના જવાબ આપશે
• તમને હવે પછીના ઉપાયોની યોજના કરવામાં મદદ કરશે

અનિન્સેફેલી (anencephaly) વિષે

એનેન્સેફેલી (Anencephaly) એક જીવને મર્યાદિત કરતી સ્થિતિ છે જેમાં બાળકનો મગજ અને કરોડરજ્જુ (ગર્ભસ્થ બાળકનો નર્વસ સિસ્ટમ) યોગ્ય રીતે વિકસિત થતો નથી. આ એક ખૂબ જ ગંભીર સ્થિતિ છે કે જયાં બાળકની ખોપરી અને મગજનો મોટો ભાગ  ગાયબ હોય છે. બાળકના ચહેરા અને ગરદનને પણ અસર થઈ શકે.

ગર્ભાવસ્થાના પ્રારંભિક તબક્કાઓમાં, વિકાસશીલ બાળકની નર્વસ સિસ્ટમ કે ચેતાતંત્ર ન્યુરલ પ્લેટ કે ચેતાકીય તકતી નામની એક રચના તરીકે શરૂ થાય છે. ગર્ભાવસ્થાના 28 મા દિવસે, ન્યુરલ પ્લેટ ફોલ્ડ થઈને ન્યુરલ ટ્યૂબની રચના કરવા માટે બંધ થઈ જવી જોઈએ. જો ન્યુરલ ટ્યૂબ સંપૂર્ણપણે બંધ ન થાય તો તે ન્યુરલ ટ્યૂબ ખામી (NTD) માં પરિણમે છે જેમ કે અનિન્સેફેલી (anencephaly).

કારણો

અમે બરાબર જાણતા નથી કે અનિન્સેફેલીના (anencephaly) કારણો શું છે. તે તમે જે કંઈ કર્યું અથવા કર્યું નથી તેના કારણે થતું નથી.

અનિન્સેફેલી દરેક 10,000 (0.05%) માંથી લગભગ 5 બાળકોમાં થાય છે.

અમે અનિન્સેફેલી (anencephaly) કેવી રીતે શોધીએ છીએ

અમે એનેન્સેફેલી માટે સ્ક્રિનિંગ ગર્ભાવસ્થાના 20 અઠવાડિયા દરમિયાન (18+0 થી 20+6 અઠવાડિયા વચ્ચે) કરવામાં આવતી સ્કેનમાં કરીએ છીએ. કયારેક ગર્ભાવસ્થાના 12 અઠવાડિયાની આસપાસ અમને તે પહેલાના સ્કેન દરમિયાન દેખાય છે.

અનુવર્તી પરીક્ષણો અને એપોઈન્ટમેન્ટો

સ્કેનના પરિણામ એ સૂચવે છે કે તમારા બાળકને અનિન્સેફેલી છે, અમે તમારો સગર્ભા માતાઓ અને તેમના બાળકો તેઓ જન્મે પહેલાં તેમની સંભાળ રાખવા માટેના નિષ્ણાતોની એક ટીમને ઉલ્લેખ કરીએ છીએ.   તેઓ તે હોસ્પિટલમાં આધારિત હોઈ શકે કે જયાં તમે હાલમાં પ્રસૂતિ પૂર્વેની સંભાળ લઈ રહ્યા છો, અથવા એક જુદી હોસ્પિટલમાં. તમારા બાળકને આ સ્થિતિ છે તેની જાણકારીની ખાતરી કરવા માટે તમને બીજા સ્કેનની જરૂર રહેશે. જો તમારા બાળકને અનિન્સેફેલી (anencephaly) છે કે નહિ અને આનો અર્થ શું હોઈ શકે તેની નિષ્ણાત ટીમ પુષ્ટિ કરશે.

નિષ્ણાતોની ટીમને મળવા પહેલાં તમે પૂછવા માંગતા કોઈ પણ પ્રશ્નો લખીને રાખો, તે મદદરૂપ થઈ શકે છે

પરિણામ

અનિન્સેફેલી (anencephaly) માટે કોઈ સારવાર નથી. દુર્ભાગ્યે, આ સ્થિતિ ધરાવતા મોટાભાગના બાળકો (4 માંથી 3 સુધી) મૃત્યુ પામેલ જન્મે છે. બાળકો જેઓ ગર્ભાવસ્થા દરમિયાન જીવિત રહે છે તેઓ જન્મ પછી તરત જ મૃત્યુ પામે છે. દુર્લભ પ્રસંગોએ, બાળકો થોડા દિવસો માટે જીવી શકે.

હવે પછીની કાર્યવાહીઓ અને પસંદગીઓ

તમે તમારી ગર્ભાવસ્થા દરમિયાન તમારી સંભાળ રાખતી ટીમ સાથે તમારા બાળકના અનિન્સેફેલી (anencephaly) અને  તમારા વિકલ્પો વિશે ચર્ચા કરી શકો છો આમાં તમારી ગર્ભાવસ્થા ચાલુ રાખવી અથવા તમારી ગર્ભાવસ્થાનો અંત લાવવાનો સમાવિષ્ટ હશે. તમને અનિન્સેફેલી (anencephaly)  વિષે વધારે જાણવાની ઈચ્છા થઈ શકે. આ પરિસ્થિતિમાં માતાપિતાને મદદ કરવાના અનુભવ સાથે  સપોર્ટ સંસ્થા સાથે વાત કરવી મદદરૂપ થઈ શકે.

જો તમે તમારી ગર્ભાવસ્થા ચાલુ રાખવાનો નિર્ણય લો તો, નિષ્ણાત ટીમ તમને તમારી સંભાળનું આયોજન કરવામાં મદદ કરશે. દુઃખની વાત એ છે કે અનિન્સેફેલીનો કોઈ ઈલાજ નથી, તેથી ટીમ ચર્ચા કરશે કે તમે તમારા બાળકના જન્મ પછી તેની સંભાળ કેવી રીતે રાખવા ઈચ્છો છો. આને પેલિએટિવ કેર કે ઉપશામક સંભાળ કહેવામાં આવે છે.  પેલિયેટિવ કેર એ તે સમયે આપવામાં આવતી સંભાળ છે, જ્યારે કોઈપણ સારવાર અથવા ઉપચાર ઉપલબ્ધ ન હોય ત્યારે આરોગ્ય નિષ્ણાતો લક્ષણોને ઓછા કરવા અને વ્યક્તિને આરામદાયક રાખવામાં મદદ કરે છે  અનિન્સેફેલીના કિસ્સામાં, તમારા બાળક તે અથવા તેણીને મૃત્યુ સુધી આરામદાયક રાખવામાં આવશે, સામાન્ય રીતે જન્મના થોડા કલાકોની અંદર.

જો તમે તમારી ગર્ભાવસ્થાનો અંત લાવવાનો નિર્ણય લો તો, તમને આમાં શું સમાવિષ્ટ હોય અને તમને કેવી રીતે ટેકો આપવામાં આવશે તે વિષેની માહિતી આપવામાં આવશે. તમને તમારી ગર્ભાવસ્થાનો અંત ક્યાં અને કેવી રીતે લાવવો તેની પસંદગીની ઓફર કરવી જોઈએ અને તમને અને તમારા પરિવાર માટે વ્યક્તિગત ટેકો આપવામાં આવે.

જો તમે તમારા બાળકની કેટલીક યાદો બનાવવા માંગતા હો તો, સ્ટાફ તમને અને તમારા પરિવારને આમ કરવામાં મદદ કરશે.

ફક્ત તમે જ જાણો કે તમારા અને તમારા પરિવાર માટે શ્રેષ્ઠ નિર્ણય શું છે. તમે જે પણ નિર્ણય લેશો, તમારી હેલ્થકેર વ્યાવસાયિકો તમને ટેકો આપશે.

ભવિષ્યની ગર્ભાવસ્થાઓ

ભવિષ્યની ગર્ભાવસ્થાને આ સ્થિતિ દ્વારા અસર થવાની સંભાવના નથી. જોકે, જો તમને અનિન્સેફેલીવાળુ બાળક થયું હોય તો, આ સ્થિતિ સાથે બીજું બાળક થવાની શક્યતા, 2% (100 માંથી 2), સુધી ઓછી હોય છે.

અનિન્સેફેલી અને તમારા લોહીમાં ફોલેટના (ફોલિક એસિડ) નીચા સ્તરો વચ્ચે સંભવિત જોડાણ છે.  જો ભવિષ્યની ગર્ભાવસ્થાનું આયોજન કરી રહ્યા હો તો, એવી ભલામણ કરવામાં આવે છે કે જે સ્ત્રીઓને અગાઉની ગર્ભાવસ્થામાં એનિન્સેફેલી દ્વારા અસર થઈ હોય તેઓએ ગર્ભવતી થતાં પહેલાં અને ગર્ભાવસ્થાના 12 અઠવાડિયા સુધી ફોલિક એસિડની વધારે માત્રા (સામાન્ય 0.4 mg મિલિગ્રામ પ્રતિ દિવસને બદલે 5 mg પ્રતિ દિવસ) લેવી.   ભવિષ્યની ગર્ભાવસ્થાઓની ચર્ચા કરવા માટે તમારો આનુવંશિક સલાહકાર કે જિનેટિક કાઉન્સેલરને પણ ઉલ્લેખ કરી શકાય.

વધારે માહિતી

પ્રસૂતિ પૂર્વેના પરિણામો અને પસંદગીઓ (Antenatal Results and Choices)(ARC) એ એક રાષ્ટ્રીય સખાવતી છે જે લોકોને સ્ક્રીનીંગ અને નિદાન વિષે નિર્ણયો લેવા અને ગર્ભાવસ્થા ચાલુ રાખવી કે નહિ તેમાં સપોર્ટ કરે છે.

શાઈન (Shine) ઈંગ્લેન્ડ, વેલ્સ અને નોર્ધન આયર્લેન્ડમાં અનિન્સેફેલી વિષે નિષ્ણાત સલાહ અને સમર્થન પૂરી પાડતી એક રાષ્ટ્રીય ચેરિટિ કે સખાવતી છે.

માહિતી મેળવવી  NHS ઈંગ્લેન્ડ તમારી સ્ક્રીનીંગ માહિતીનો કેવી રીતે ઉપયોગ અને રક્ષણ કરે છે (how NHS England uses and protects your screening information)..

માહિતી મેળવવી  સ્ક્રીનીંગની કેવી રીતે નાપસંદગી કરવી.