Instrucciones

Anencefalia: información para los padres (Spanish)

Actualizado 9 julio 2026

Applies to England

Descripción

Esta información os resultará útil si sospecháis que vuestro bebé padece una anencefalia tras la ecografía de las 20 semanas (a veces denominada ecografía de mitad del embarazo). Os ayudará a vosotros y a vuestros profesionales sanitarios a hablar sobre las próximas etapas de la asistencia y la de vuestro bebé. Esta información debe servir de apoyo, pero no reemplaza las conversaciones que mantengáis con los profesionales sanitarios.

Descubrir que puede haber un problema en el desarrollo de vuestro bebé puede ser preocupante. Es importante recordar que no estáis solos.

Os derivaremos a un equipo de especialistas que hará todo lo posible para:

• proporcionaros información más precisa sobre la condición de vuestro bebé
• responder a vuestras preguntas
• ayudaros a planificar los siguientes pasos

Acerca de la anencefalia

La anencefalia es una afección que limita la esperanza de vida y en la que el cerebro y la médula espinal del bebé (el sistema nervioso fetal) no se desarrollan correctamente. Se trata de una afección muy grave en la que faltan grandes partes del cráneo y del cerebro del bebé. El rostro y el cuello del bebé también pueden verse afectados.

En las primeras etapas del embarazo, el sistema nervioso del feto en desarrollo comienza como una única estructura llamada placa neural. Hacia el día 28 de embarazo, la placa neural debería plegarse y cerrarse para formar el tubo neural. Si el tubo neural no se cierra completamente, se produce un defecto en el mismo (DTN), como la anencefalia.

Causas

No sabemos exactamente qué causa la anencefalia. No la causa algo que hayas hecho tú o dejado de hacer.

La anencefalia ocurre en aproximadamente 5 bebés de cada 10 000 (0,05 %).

Cómo se detectala anencefalia

Realizamos pruebas de detección de anencefalia en la ecografía de las 20 semanas (entre las 18+0 y las 20+6 semanas de embarazo). A menudo se detecta en una ecografía previa, alrededor de la semana 12 de embarazo.

Pruebas y citas de seguimiento

Siel resultado de la ecografía sugiere que vuestro bebé tiene una anencefalia, os derivamos a un equipo de especialistas en el cuidado de madres embarazadas y sus bebés antes de que nazcan. El equipo puede estar en el hospital en el que estáis recibiendo atención prenatal o en otro hospital. Necesitaras una segunda ecografía para saber con certeza si vuestro bebé padece la afección. El equipo de especialistas podrá confirmar si vuestro bebé tiene una anencefalia y lo que esto podría significar.

Puede ser útil que escribáis las preguntas que deseéis hacer antes de acudir al equipo de especialistas.

Resultados

No existe tratamiento para la anencef\zalia. Lamentablemente, la mayoría de los bebés (hasta tres de cada cuatro) que padecen esta afección nacen muertos. Los bebés que sobreviven durante el embarazo fallecen poco después de nacer. En contadas ocasiones, los bebés pueden sobrevivir unos días.

Próximos pasos y opciones

Podéis hablar con el equipo que os atiende durante el embarazo sobre la anencefalia de vuestro bebé y vuestras opciones. Entre ellas, continuar con el embarazo o interrumpirlo. Es posible que deseéis obtener más información sobre la anencefalia. Puede ser útil hablar con una organización de apoyo con experiencia en ayudar a los padres en esta situación.

Si decides seguir adelante con el embarazo, el equipo de especialistas te ayudará a planificar los cuidados. Dado que, lamentablemente, no existe cura para la anencefalia, el equipo hablará con vosotros sobre cómo deseáis que se atienda a vuestro bebé tras el nacimiento. Esto se denomina cuidados paliativos. Los cuidados paliativos consisten en que los profesionales sanitarios ayuden a aliviar los síntomas y a que la persona se sienta cómoda cuando no hay tratamiento ni cura disponibles. En el caso de la anencefalia, se velará por el bienestar de vuestro bebé hasta su fallecimiento, que suele producirse a las pocas horas del nacimiento.

Si decides interrumpir tu embarazo, se te informará de lo que ello implica y de el apoyo que recibirás. Deberías poder elegir dónde y cómo interrumpir el embarazo y recibir apoyo individualizado para ti y tu familia.

Si deseáis crear recuerdos de vuestro bebé, el personal estará encantado de ayudarlos y a vuestra familia a hacerlo.

Solo tú sabes cuál es la mejor decisión para ti y tu familia. Sea cual sea la decisión que tomeís, los profesionales sanitarios os apoyarán.

Futuros embarazos

Es poco probable que los embarazos futuros se vean afectados por la anencefalia. Sin embargo, si has tenido un bebé con anencefalia, existe una pequeña probabilidad, de hasta un 2 % (2 de cada 100), de tener otro bebé con esta afección.

Existe una posible relación entre la anencefalia y los niveles bajos de folato (ácido fólico) en la sangre.  Si se planifican futuros embarazos, se recomienda que las mujeres que hayan tenido un embarazo anterior afectado por anencefalia tomen una dosis más alta de ácido fólico (5 mg al día en lugar de los 0,4 mg habituales) antes de quedarse embarazadas y hasta la semana 12 de gestación. Os pueden derivar a un asesor genético para hablar de futuros embarazos.

Más información

Antenatal Results and Choices (ARC) es una organización benéfica nacional que ayuda a las personas a tomar decisiones sobre las pruebas de detección y el diagnóstico, y sobre si continuar o no con un embarazo.

Shine es una organización benéfica nacional que ofrece asesoramiento especializado y apoyo en materia de anencefalia en Inglaterra, Gales e Irlanda del Norte.

Obtén más información sobre  cómo el NHS England utiliza y protege su información de cribado.

Obtenga más información sobre cómo optar por no realizar el cribado.