Orientação

Anencefalia: informação para os pais (Portuguese)

Atualizado em 9 julho 2026

Applies to England

Visão-geral

Esta informação será útil, se se suspeitar que o seu bebé tenha uma anencefalia (pronunciada «a-nen-ce-fa-li-a») após a ecografia das 20 semanas (por vezes chamada ecografia do meio da gravidez). Ajudá-la-á a si e aos seus profissionais de saúde a conversar sobre os próximos passos para si e os cuidados do seu bebé. Esta informação deve complementar, mas não substituir, eventuais discussões que tenha com os profissionais de saúde.

Pode ser preocupante saber que pode haver um problema com o desenvolvimento do seu bebé. É importante que saiba que não está sozinha.

Vamos encaminhá-la para uma equipa de especialistas, os quais farão o seu melhor para:

• lhe proporcionar informação mais precisa sobre o problema do bebé
• responder às suas perguntas
• ajudá-la a planear os passos seguintes

Acerca da anencefalia

A anencefalia é uma condição que limita a vida, na qual o cérebro e a espinal medula (o sistema nervoso do feto) do bebé não se desenvolvem corretamente. Esta é uma condição extremamente grave, em que grandes partes do crânio e cérebro do bebé não se formaram. O rosto e pescoço do bebé também poderão ser afetados.

Na fase inicial da gravidez, o sistema nervoso do bebé em desenvolvimento começa como uma só estrutura, chamada placa neural. Ao 28.° dia de gestação, a placa neural deverá dobrar-se e fechar-se para formar o tubo neural. Se o tubo neural não se fechar totalmente, causa um defeito do tubo neural (DTN), como a anencefalia.

Causas

Não sabemos exatamente o que causa a anencefalia. Não é causada por algo que tenha, ou não tenha, feito.

A anencefalia ocorre em cerca de 5 bebés em cada 10.000 (0,05%).

Como é que detetamos a anencefalia

Fazemos o rastreio da anencefalia na ecografia das 20 semanas (entre as 18+0 e 20+6 semanas de gestação). É frequentemente detetada numa ecografia realizada mais cedo, por volta das 12 semanas de gestação.

Testes e consultas de acompanhamento

Uma vez que a ecografia indica que o bebé tem a anencefalia, vamos encaminhá-la para uma equipa de médicos especializados em cuidar de grávidas e bebés antes do parto. A equipa poderá estar sediada no hospital onde está atualmente a receber o acompanhamento pré-natal ou num hospital diferente. Necessitará de uma segunda ecografia para confirmar se o bebé tem esta condição. A equipa de especialistas poderá confirmar se o bebé tem a anencefalia e o respetivo significado.

Poderá querer escrever eventuais perguntas que tenha antes de ver a equipa de especialistas.

Prognóstico

A anencefalia não tem tratamento. Infelizmente, a maior parte dos bebés (até 3 em 4) com esta condição nascem mortos. Os bebés que sobrevivem a gravidez morrem pouco após o parto. Em casos raros, os bebés poderão sobreviver alguns dias.

Passos seguintes e escolhas

Pode conversar com a equipa a cuidar de si durante a gravidez sobre a anencefalia e as opções ao seu dispor. Estas incluem continuar ou interromper a gravidez. Poderá querer informar-se melhor sobre a anencefalia. Talvez ache útil falar com uma organização de apoio com experiência a ajudar os pais nesta situação.

Se decidir continuar com a gravidez, a equipa de especialistas ajudá-la-á a planear os seus cuidados. Uma vez que, infelizmente, a anencefalia não tem cura, a equipa irá conversar consigo acerca dos cuidados que deseja para o seu bebé após o parto. A isto chama-se cuidados paliativos. Cuidados paliativos significa que os profissionais de saúde ajudam a aliviar os sintomas e a fazer com que as pessoas se sintam confortáveis quando não há tratamento ou cura possíveis. No caso da anencefalia, o seu bebé será colocado em conforto até falecer, normalmente dentro de algumas horas do parto.

Se decidir interromper a gravidez, ser-lhe-á dada informação a esse respeito e sobre como será apoiada. Deverá ser-lhe dada a escolha de onde e como interromper a gravidez e receberá apoio individual para si e a sua família.

Se quiser criar algumas memórias do seu bebé, os funcionários prestar-lhe-ão ajuda a si e à sua família a fazê-lo.

Só você é que sabe qual é a melhor decisão para si e a sua família. Independentemente da decisão que tomar, os seus profissionais de saúde apoiá-la-ão.

Futuros partos

É improvável que futuros partos sejam afetados pela anencefalia. Contudo, se tiver tido um bebé com anencefalia, há uma pequena probabilidade, que pode chegar a 2% (2 em 100), de voltar a ter outro bebé com esta condição.

Há uma possível relação entre a anencefalia e os níveis baixos de ácido fólico no sangue. Se pensar voltar a engravidar, recomenda-se que as mulheres que tenham tido uma gravidez afetada pela anencefalia tomem uma dose mais elevada de ácido fólico (5 mg por dia, em vez da dose habitual de 0,4 mg por dia) antes de engravidar e até à 12.ª semana de gestação. Também poderá ser encaminhada para um conselheiro genético para discutir futuras gestações.

Mais informação

A Antenatal Results and Choices (ARC) é uma instituição de solidariedade social a nível nacional que apoia as pessoas a tomar decisões sobre o rastreio e diagnóstico e se querem ou não continuar com uma gravidez.

A Shine é uma instituição de solidariedade social a nível nacional que disponibiliza aconselhamento especializado e apoio relacionados com a anencefalia na Inglaterra, País de Gales e Irlanda do Norte.

Saiba como o NHS England usa e protege a sua informação de rastreio.

Saiba como se autoexcluir do rastreio.