Orientări

Anencefalia: informații pentru părinți (Romanian)

Actualizat 9 iulie 2026

Applies to England

Prezentare generală

Aceste informații vă vor fi utile dacă, după ecografia de la 20 de săptămâni (denumită ecografia de la jumătatea sarcinii), se suspectează că bebelușul are anencefalie. Aceste informații vă ajută pe dumneavoastră și pe cadrele medicale să discutați despre următoarele etape ale îngrijirii dvs. și a copilului. Aceste informații ar trebui să susțină, nu să înlocuiască, discuțiile pe care le aveți cu cadrele medicale.

Descoperirea faptului că poate exista o problemă cu dezvoltarea bebelușului poate fi îngrijorătoare. Este important să rețineți că nu sunteți singură.

Vă vom da o trimitere la o echipă de specialitate care vor face tot posibilul:

• să ofere informații mai exacte despre starea și tratamentul bebelușului
• să vă răspundă la întrebări
• să vă ajute să planificați pașii următori

Despre anencefalie

Anencefalia este o afecțiune care limitează durata de viață, în care creierul și măduva spinării bebelușului (sistemul nervos fetal) nu se dezvoltă cum ar trebui. Este o afecțiune foarte gravă, în care mari porțiuni ale craniului și creierului bebelușului lipsesc. Fața și gâtul bebelușului pot fi de asemenea afectate.

În stadiile timpurii ale sarcinii, sistemnul nervos al bebelușului în curs de dezvoltare începe ca o singură structură, numită placa neurală. Până la a 28-a zi de sarcină, placa neurală ar trebui să se plieze asupra ei însăși și să se închidă pentru a forma tubul neural. Dacă tubul neural nu este complet închis, acest lucru rezultă într-un defect de tub neural (NTD), așa cum ar fi anencefalia.

Cauze

Nu știm exact cauzele pentru anencefalie. Nu este din cauza a ceva ce ați făcut sau n-ați făcut.

Anenfcefalia apare la circa 5 bebeluși din 10.000 (0,05%).

Cum descoperim anencefalia

Facem un screening pentru anencefalie la ecografia de la 20 săptămâni (între săptămânile 18+0 și 20+6 de sarcină). Uneori, putem observa acest lucru în cadrul unui scan anterior, de obicei în jur de 12 săptămâni de sarcină.

Teste și programări ulterioare

Deoarece rezultatul scanului sugerează că bebelușul are anencefalie, vă vom da o trimitere către o echipă specializată în îngrijirea mamelor însărcinate și a copiilor înainte de naștere. Această echipă poate fi de la spitalul unde primiți îngrijiri prenatale în momentul de față, sau de la alt spital. Va fi necesar să faceți un al doilea scan, pentru a afla dacă într-adevăr bebelușul are afecțiunea respectivă. Echipa de specialitate va putea confirma dacă bebelușul are anencefalie și ce ar putea însemna acest lucru.

Ar fi de ajutor dacă v-ați nota toate întrebările pe care le aveți, înainte de a vă întâlni cu echipa de specialitate.

Rezultatul

Nu există tratament pentru anencefalie. Din păcate, cei mai mulți bebeluși (aproximativ 3 din 4) care au această afecțiune, se vor naște morți. Bebelușii care supraviețuiesc în timpul sarcinii, vor muri la scurt timp după naștere. Foarte rar, bebelușii pot trăi câteva zile.

Următorii pași și opțiuni la dispoziție

Puteți discuta cu echipa medicală care vă îngrijește în timpul sarcinii despre anencefalia bebelușului și opțiunile pe care le aveți la dispoziție. Acestea vor include continuarea sarcinii sau întreruperea ei. Ați putea dori să aflați mai multe informații despre anencefalie. V-ar putea ajuta să discutați cu o organizație de sprijin care are experiență în asistarea părinților aflați în această situație.

Dacă decideți să continuați cu sarcina până la termen, echipa de specialitate vă va ajuta să vă planificați îngrijirea. Deoarece, din păcate, nu există un tratament pentru anencefalie, echipa va discuta cu dumneavoastră despre modul în care doriți ca bebelușul să fie îngrijit după naștere. Acest lucru se numește îngrijire paliativă. La îngrijirile paliative, cadrele medicale ajută la atenuarea simptomelor și la asigurarea unui grad de comfort persoanelor pentru care nu există tratament sau cură. În cazurile de anencefalie, bebelușul dumneavoastră va fi ținut confortabil până când va muri, de obicei câteva ore după naștere.

Dacă decideți să întrerupeți sarcina, vi se vor oferi informații despre ce implică acest lucru și cum veți fi sprijinită. Vi se va oferi posibilitatea să alegeți unde și cum să întrerupeți sarcina și să primiți sprijin individual pentru dumneavoastră și familie.

Dacă doriți să păstrați câteva amintiri despre bebeluș, personalul vă va oferi dumneavoastră și familiei ajutorul necesar.

Numai dumneavoastră cunoașteți decizia cea mai bună pentru dumneavoastră și familie. Orice decizie veți lua, veți fi susținută de cadrele medicale.

Sarcini viitoare

Este puțin probabil ca sarcinile viitoare să fie afectate de această afecțiune. Cu toate acestea, dacă ați avut un bebeluș afectat de anencefalie, există o șansă redusă, de până la 2% (2 din 100), de a avea un alt bebeluș cu aceeași afecțiune.

Există o posibilă conexiune între anencefalie și nivelurile scăzute de folat (acid folic) în sângele dumneavoastră. Dacă planificați alte sarcini în viitor, se recomandă ca femeile care au avut o sarcină anterioară afectată de anencefalie să ia o doză mai mare de acid folic (5 mg pe zi, în loc de doza normală de 0,4 mg pe zi) încă dinainte de a rămâne gravidă și până la a 12-a săptămână de sarcină. Vi se poate da o trimitere către un consilier genetic pentru a discuta despre sarcinile viitoare.

Mai multe informații

Antenatal Results and Choices (Rezultate prenatale și opțiuni - ARC) este o organizație națională de caritate care sprijină femeile în a lua decizii legate de screening și diagnostic și dacă să continue o sarcină.

Shine (Străluciri) este o organizație națională de caritate care oferă sfaturi specializate despre anencefalie, precum și sprijin în legătură cu acest lucru, în Anglia, Țara Galilor și Irlanda de Nord.

Aflați cum folosește și protejează NHS Anglia informațiile despre screening.

Aflați cum să renunțați la screening.