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唇裂症：为家长提供的信息 (Simplified Chinese)

已更新 9 July 2026

Applies to England

您被提供该手册是因为在您的孕期第20周扫描时发现您的胎儿疑似患有唇裂症。

手册提供的信息有助于您与医疗人员讨论接下来为您和孩子提供的护理。这些信息是为了辅助您与医疗人员进行讨论，并不是为了取而代之。

得知孩子可能存在发育异常的问题对您来讲也许很困难。但记住您并不需要独自面对非常重要。

我们将把您转介给一个专家团队，他们将：

• 就孩子的病症与治疗提供更多信息
• 就您存在的问题进行讨论
• 帮助您安排接下来的事宜

唇裂症介绍

唇裂症是指在上唇出现的缺口或分裂情况。腭裂是指在口腔顶部出现的缺口或分裂情况。

在怀孕初期，胎儿面部的不同部位会分开进行发育，随后融合在一起。如果某些部位没有正常地融合，婴儿在出生时面部会有裂口。

婴儿在出生时可能会出现唇裂、腭裂或两者兼有的情况。该病症的患者情况各不相同，有些面部有裂口的患者需要更多的治疗和支持。

大多数的扫描只能检测出唇裂的情况。虽然能通过扫描看到唇裂的情况，但并不一定能发现腭裂的问题。

唇裂是指婴儿的上唇没有融合在一起。唇裂可能包括以下的情况：

• 位于嘴唇的一侧（单侧）
• 位于嘴唇两侧（双侧）
• 病症的情况可能为一个小缺口，也可能为延伸至鼻子的宽缝。

腭裂是指口腔顶部（上颚）没有融合在一起。腭裂的缺口可能：

• 仅在上颚的后部
• 在上颚并一直延伸到口腔前部

病因

我们尚不了解唇裂症的确切病因。该病症不太可能是因为您在怀孕期间所做或未做的事情引起的。它有时与其他疾病有关，例如会影响孩子染色体（遗传信息）和心脏的疾病。您可以与专家团队就您的个人情况进行讨论。

每1,300个婴儿中约有一个（0.08%的可能性）患有唇裂症，这包括同时患有腭裂的情况。这是在英国最常见的面部先天性疾病。

我们如何发现唇裂症

我们在孕妇孕期第20周扫描（怀孕整18周后到第20周零6天期间）时就唇裂症进行筛查。大多数唇裂症病例都通过这种扫描被发现，但可能无法发现非常细微或较小的唇裂情况。

即使在发现唇裂的情况下，在常规超声检查中也很难检测到腭裂的情况。

后续检查与会诊

由于扫描结果显示您的孩子患有唇裂症，我们将把您转介给一个专家团队，他们在孩子出生前为孕妇及其胎儿提供护理。该团队可能在您目前接受产检的医院工作，也可能在会在其他的医院。

专家团队将为您安排进一步的扫描来确认您的胎儿是否患有唇裂症，唇裂症的类型，以及这可能意味着什么。他们可能还会为您提供额外的检查，例如绒毛膜绒毛取样（CVS）或羊膜穿刺术。

在与专家团队会诊之前，把您想问的问题写下来可能会有帮助。

如果您的胎儿被确诊患有唇裂症，您将被转介给唇鄂裂治疗团队的临床专科护士。专科护士会为您提供支持并就您胎儿的病症、可能出现的并发症、治疗方法，以及如何为分娩做准备与您沟通。

治疗

负责照顾您与胎儿的临床专科护士会是唇腭裂治疗团队的一员，该团队包括唇腭裂外科医生、语言治疗师、正畸医生和其他医疗人员，他们共同照顾您的孩子。

患有唇裂症的孩子在出生后至少需要接受一次手术。这是为了重塑嘴唇和鼻子的形状，手术通常在婴儿满一岁前进行。

唇腭裂协会（CLAPA）的照片库中有唇裂患者手术前后的照片。

一些患有唇裂症的婴儿可能还需要其他治疗，例如：

• 喂养方面的支持
• 听力监测
• 言语和语言治疗
• 牙科和正畸治疗（帮助改善牙齿的外观和位置）

患有唇裂的婴儿将会被提供长期的护理计划，以支持他们的成长。

长期护理

唇裂症是一种广泛而多样的病症。该病症的治疗可能很简单，但如果孩子同时存在其他健康问题，治疗过程可能会很复杂（也更严格）。无论在什么情况下，唇裂症治疗专家团队都会为您提供支持。

大多数患有唇裂症的婴儿都对治疗反应良好，并且没有其他严重的健康问题。对于喂养方面的困难、言语和语言发育障碍以及面部外观的问题，均有相应的治疗方法。

唇裂症的修复手术可能会在婴儿的嘴唇上方留下粉红色的疤痕。随着时间推移，疤痕会逐渐消失，并且随着年龄的增长会变得不那么明显。

照顾您的孩子的唇鄂裂症治疗专家团队将:

• 就您存在的问题进行讨论
• 帮助您安排接下来的事宜

唇腭裂治疗专家团队将在您的宝宝长大后为其提供支持，并在需要时进行进一步治疗。治疗方式将取决于孩子所患的唇裂症的类型。

未来的措施和选择

如果您的孩子被确认患有唇裂症，您可以与在孕期为您提供护理的专家团队讨论孩子的情况和这意味着什么。该团队将为您提供尽可能多的信息，以便您能够根据自身情况做出明智的选择。这包括继续妊娠或终止妊娠。

您可能想了解更多有关唇裂症的信息。您可能会受益于联系拥有帮助相同处境的家长的经验的支持机构。

如果您决定继续妊娠，专家小组将帮助您:

• 规划您的护理和分娩
• 为带孩子回家做准备

如果您决定终止妊娠，我们会向您提供有关终止妊娠的相关信息，以及如何为您提供支持的信息。您应该可以选择在哪里以及如何结束妊娠，并得到适合您和您家庭的支持。

只有您自己知道对您和您的家庭最有利的决定。无论您做出什么决定，您的医护人员都会支持您。

未来的妊娠

在多数情况下，如果您决定再生孩子，他们不太可能患有爱德华氏综合征。

然而，在以下情况，孩子同样患病的概率约为100分之2（2%）到100分之8（8%）：

• 您或您的伴侣在出生时患有唇裂症或
• 你的另一个孩子也患有同种病症。

更多信息

产前检查结果与选择（ARC）是一个全国性的慈善机构，为人们就筛查和诊断，以及是否继续妊娠做出决定提供支持。

唇腭裂协会（CLAPA）是一个致力于为英国唇腭裂患者及其家庭提供支持的全国性慈善机构。

NHS.UK的网站上有一份关于病情、症状和治疗的完整指南，包括该怎么做，以及在何时寻求帮助。

为被提供接受绒毛活检（CVS）或羊膜穿刺术试的父母提供的信息。