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双侧肾脏不发育：给家长信息 (Simplified Chinese)

已更新 9 July 2026

Applies to England

概述

如果在您 孕期第20周扫描 （有时也被称为孕中期筛查）中发现您的胎儿疑似存在双侧肾脏不发育的情况，以下信息将对您有帮助。双侧肾脏不发育意味着您的胎儿没有肾脏。

我们希望本手册帮助您与您的医生沟通关于您和胎儿的照护。这些信息应辅助您与医生的讨论，并不是取而代之。发现胎儿的发育可能存在问题，难免会让人担忧。但重要的是，我们与您同在。

我们会将您转介至专家小组，他们将竭尽全力地帮助您:

• 关于胎儿的病症，提供更准确的信息
• 回答您提出的任何问题
• 帮助您计划后续步骤

有关双侧肾脏不发育

双侧肾脏不发育是一种罕见的病症，表现为胎儿的双侧肾脏均未发育。

大多数的宝宝在出生时都有两个肾脏，一个在左侧，一个在右侧。肾脏属于泌尿系统的一部分。其用作是过滤血液中的废物和多余水分，并通过尿液（小便）将这些物质排出体外。肾脏还会分泌多种激素，这些激素有助于增强骨骼、控制血压以及促进红细胞生成。

肾脏在胎儿发育的早期阶段开始形成。大约在孕期12周后，胎儿开始产生尿液，尿液会成为羊水（子宫内包裹胎儿的液体）的一部分。胎儿肺部的发育需要羊水。

插图为肺与肾脏发育完全的宝宝

由于患有双侧肾脏不发育的胎儿没有肾脏，因此在20周扫描时羊水会很少甚至完全没有羊水。胎儿周围没有羊水或只有少量羊水，预示着他们的肺部无法正常发育。遗憾的是，这意味着这些胎儿在出生后无法存活。目前尚无预防和治愈这种病症的方法。

病因

我们尚不清楚双侧肾脏不发育的确切病因，但我们已知该病症更常见于男婴。我们不认为这与您做过或未做过任何事情有关。双侧肾脏不发育有时与其他病症存在关联，比如影响胎儿染色体（遗传因子）的疾病。您可以与专家小组讨论您的个体情况。

5,000个胎儿中会出现一个双侧肾脏不发育的病例（0.02%）。

我们如何发现双侧肾脏不发育

我们在孕期第20周（怀孕18周整至20周零6天期间）扫描时筛查双侧肾脏不发育的病例。

后续检查和预约

由于超声扫描结果显示您的胎儿患有双侧肾脏不发育，我们会将您转诊至一个专家小组。小组的专家们将在胎儿出生前为您和胎儿提供诊疗和照护。他们可能在您目前接受产检的医院工作，也可能在其他医院工作。医院需要为您安排第二次超声扫描，以最终确诊该病症。专家小组将能够确认胎儿是否患有双侧肾脏不发育，并向您说明相关情况及其可能影响。

在与专家小组会诊之前，不妨提前准备好想咨询的问题，这样可能会有帮助。

结果

目前没有治疗双侧肾脏不发育的方法。遗憾的是，没有肾脏的胎儿会死产或出生后不久离世，因为没有正常发育的肺和肾脏，宝宝无法维持生命。

后续步骤和抉择

您可以与在孕期负责照顾您的医疗团队讨论胎儿的双侧肾脏不发育情况以及可选的应对方案。方案包括继续妊娠或终止妊娠。您可能想更多地了解有关双侧肾脏发育不全的信息。您或许考虑，联系一家在帮助此类家庭方面经验丰富的 支持机构 或许会有所帮助。

如果您决定继续妊娠，专家小组将帮助您制定护理计划。遗憾的是，目前尚无治疗双侧肾脏不发育的方法，专家小组将与您讨论宝宝出生后可能接受的护理方案。这被称为姑息照护。姑息照护是指在没有治疗或治愈方法的情况下，由医护人员提供的照护，缓解症状，并让患者尽可能舒适。患有双侧肾脏不发育的宝宝将接受姑息照护，以确保舒适。通常宝宝在出生后数小时内离世。

如果您决定终止妊娠，我们会向您提供相关信息，并为您介绍可获得的支持和帮助。您应有权选择终止妊娠的地点和方式，并获得适合您及家人的支持与帮助。

如果您想为孩子留下一些回忆，工作人员会为您和您的家人提供帮助。

只有您自己最清楚，什么是对您和您的家庭最好的决定。无论您做出什么决定，您的医护人员都会支持您。

未来的妊娠

如果您决定再生一个宝宝，他们不太可能患有双侧肾脏不发育。如果您、您的伴侣或您的任何子女曾患有肾脏疾病，您可能会被转介至遗传学的专家团队。

更多信息

产前检查结果与选择 (ARC) 是一个全国性的慈善机构，为人们就筛查和诊断，以及决定是否继续妊娠提供支持。

死产和新生儿夭折慈善机构 （Sands） 是一个全国性的慈善组织，旨在为所有受宝宝夭折影响的人群提供支持，并致力于减少宝宝夭折的数量。

英国儿童安宁疗护慈善机构 是一个全国性的慈善组织，致力于确保重病儿童及其家人充分利用他们在一起的每一刻，无论这段时光是几年、几个月还是只有几个小时。

儿童信息（InfoKID） 是一个面向家长和护理人员的在线资源，提供有关婴儿、儿童和青少年肾脏疾病的信息。

了解 NHS England如何使用和保护您的筛查信息。

了解 如何选择退出筛查。