Wskazówki

Obustronna agenezja nerek: informacje dla rodziców (Polish)

Zaktualizowano 9 lipca 2026

Applies to England

Informacje ogólne

Poniższe informacje są przydatne, jeżeli u płodu podejrzewana jest obustronna agenezja nerek na podstawie badania USG w 20. tygodniu ciąży (tzw. USG połówkowego). Obustronna agenezja nerek oznacza, że płód nie posiada nerek.

Mamy nadzieję, że zawarte tutaj informacje pomogą Państwu i pracownikom służby zdrowia omówić kolejne kroki w opiece nad ciężarną i dzieckiem. Niniejsze opracowanie powinno stanowić uzupełnienie rozmów z pracownikami służby zdrowia, a nie je zastępować. Wiadomość, że płód być może nie rozwija się prawidłowo, jest oczywiście niepokojąca dla rodziców. Proszę pamiętać, że nie są Państwo sami.

Skierujemy Państwa do zespołu specjalistów, który dołoży wszelkich starań, by:

• przedstawić dokładniejsze informacje na temat stanu płodu,
• odpowiedzieć na wszelkie pytania,
• pomóc w zaplanowaniu kolejnych kroków.

Informacje o obustronnej agenezji nerek

Obustronna agenezja nerek to rzadka wada, w której nerki nie powstają.

Większość noworodków rodzi się z 2 nerkami - po jednej po prawej i lewej stronie. Nerki są częścią układu moczowego. Ich zadaniem jest filtrowanie odpadów i nadmiaru płynów we krwi, które są odprowadzane z organizmu w postaci moczu. Nerki produkują też hormony, które wzmacniają kości, kontrolują ciśnienie tętnicze i kierują produkcją czerwonych krwinek.

Nerki powstają na bardzo wczesnym etapie rozwoju płodu. Po około 12. tygodniu ciąży nerki zaczynają produkować mocz, który stanowi część płynu owodniowego (wody otaczającej dziecko w macicy). Płód potrzebuje płynu owodniowego do rozwoju płuc.

Ilustracja pokazuje dziecko z rozwiniętymi płucami i nerkami

Dzieci z obustronną agenezją nerek nie mają tych narządów. Dlatego podczas USG połówkowego płyn owodniowy występuje w bardzo małej ilości lub nie występuje wcale. Brak płynu lub niewielka ilość płynu otaczającego dziecko oznacza, że dziecko nie będzie miało prawidłowo rozwiniętych płuc. Niestety to oznacza, że noworodek nie przeżyje po narodzeniu. Schorzenie to jest nieuleczalne.

Przyczyny

Dokładna przyczyna występowania obustronnej agenezji nerek nie jest znana. Wiadomo jednak, że ta dolegliwość występuje częściej u chłopców. Jednak powodem nie jest żadne działanie czy zaniechanie ze strony rodziców. Czasami jej występowanie jest powiązane z innymi nieprawidłowościami dotyczącymi chromosomów (genów) płodu. Zespół specjalistów omówi Państwa konkretny przypadek.

Obustronna agenezja nerek występuje u około 1 na 5 000 dzieci (0,02%).

Jak rozpoznawana jest obustronna agenezja nerek

Profilaktyczne badanie przesiewowe w kierunku obustronnej agenezji nerek odbywa się w ramach badania USG połówkowego (między 18 tc. + 0 dni a 20 tc. + 6 dni).

Dalsze badania i wizyty

Ponieważ wynik badania USG sugeruje, że u płodu występuje obustronna agenezja nerek, skierujemy Państwa do zespołu specjalistów, którzy zajmują się ciężarnymi i ich nienarodzonymi dziećmi. Zespół ten może znajdować się w tym samym szpitalu, który aktualnie prowadzi opiekę prenatalną, lub w innym szpitalu. Konieczne będzie drugie badanie USG, aby upewnić się, że płód ma omawianą wadę. Zespół specjalistów będzie w stanie potwierdzić obecność obustronnej agenezji nerek u dziecka i dokładnie wyjaśnić, z czym może się to wiązać.

Przed wizytą warto zapisać sobie wszelkie pytania, jakie będą chcieli Państwo zadać zespołowi specjalistów.

Wynik badania i rokowania

Obustronna agenezja nerek jest nieuleczalna. Niestety noworodki bez nerek urodzą się martwe lub umrą niedługo po narodzeniu, gdyż nie przetrwają bez prawidłowo rozwiniętych płuc i nerek.

Następne kroki i możliwe wybory

Zespół opiekujący się ciężarną jest przygotowany do rozmowy na temat obustronnej agenezji nerek i dostępnych opcji. Należy do nich kontynuowanie ciąży bądź jej przerwanie. Być może będą chcieli Państwo zasięgnąć więcej informacji o obustronnej agenezji nerek. Pomocne może być porozmawianie z organizacją wsparcia, która ma doświadczenie w pomaganiu rodzicom w tej sytuacji.

W przypadku zdecydowania się na kontynuowanie ciąży zespół specjalistów pomoże zaplanować dalszą opiekę. Niestety obustronna agenezja nerek jest nieuleczalna. Zespół omówi, jak rodzice życzą sobie, by postępować z ich dzieckiem po narodzinach. Nazywamy to opieką paliatywną. Opieka paliatywna oznacza, że pracownicy służby zdrowia łagodzą objawy i zapewniają komfort osobom ze schorzeniem, dla którego nie ma leku ani leczenia. W przypadku obustronnej agenezji nerek Państwa dziecku zostanie zapewniony komfort do chwili zgonu, który zazwyczaj następuje w ciągu kilku godzin po narodzinach.

W przypadku decyzji o przerwaniu ciąży rodzice otrzymają informacje na temat całego procesu i oferowanego wsparcia. Ciężarna powinna otrzymać możliwość wyboru, gdzie i w jaki sposób chce zakończyć ciążę, a także indywidualne wsparcie dla siebie i członków rodziny.

Jeśli chcieliby Państwo zachować pamiątkę po swoim dziecku, pracownicy zapewnią w tym pomoc ciężarnej i jej rodzinie.

Tylko Państwo wiedzą, co będzie najlepsze dla siebie i swojej rodziny. Każda decyzja spotka się ze zrozumieniem i wsparciem ze strony pracowników służby zdrowia.

Kolejne ciąże

W przypadku zdecydowania się na kolejne dziecko mało prawdopodobne jest, że wystąpi u niego obustronna agenezja nerek. Jeśli matka, jej partner lub któreś z ich dzieci ma lub w przeszłości miało problemy z nerkami, możliwe jest skierowanie do zespołu genetyków.

Dodatkowe informacje

Antenatal Results and Choices (ARC) to ogólnokrajowa organizacja charytatywna, która pomaga podejmować decyzje w związku z badaniami przesiewowymi i diagnostycznymi oraz o kontynuowaniu bądź przerwaniu ciąży.

Stillbirth and neonatal death charity (Sands) to ogólnokrajowa organizacja charytatywna, która wspiera osoby dotknięte śmiercią noworodków. Organizacja ta prowadzi działania na rzecz ograniczenia liczby śmierci niemowląt.

Together for shorter lives to ogólnokrajowa organizacja charytatywna, która pomaga dzieciom poważnie chorym i ich rodzinom jak najlepiej wykorzystać wspólnie spędzony czas, niezależnie od tego, czy są to lata, miesiące, czy tylko godziny.

InfoKID to zasób online dla rodziców i opiekunów. Posiada informacje na temat chorób nerek dotykających niemowlęta, starsze dzieci oraz młodzież.

Informacje o tym, jak NHS England wykorzystuje i chroni dane z badań przesiewowych.

Informacje o tym, jak wystąpić z programu badań przesiewowych.