বাইলেটারাল রেনাল এজেনেসিস: পিতামাতার জন্য তথ্য (Bengali)
হালনাগাদ করা হয়েছে 9 জুলাই 2026
Applies to England
ওভারভিউ
যদি 20-সপ্তাহের স্ক্যান (যাকে মাঝেমধ্যে মিড-প্রেগন্যান্সি স্ক্যান বলা হয়) থেকে আপনার সন্তানের বাইলেটারাল রেনাল এজেনেসিস হয়েছে বলে ইঙ্গিত পাওয়া যায়, তাহলে এই তথ্য আপনার উপকারে আসবে। বাইলেটারাল রেনাল এজেনেসিস মানে হলো আপনার শিশুর কোনো কিডনি নেই।
আমরা আশা করি আপনাকে ও আপনার হেলথ প্রফেশনালদেরকে আপনার ও আপনার সন্তানের চিকিৎসা ও সেবার পরবর্তী ধাপগুলো নিয়ে আলোচনা করার ক্ষেত্রে এই তথ্য সহায়ক হবে। এই তথ্য স্বাস্থ্য বিশেষজ্ঞদের সাথে আপনার আলোচনার জন্য একটি সহায়ক নির্দেশিকা হিসেবে কাজ করবে, তবে তা প্রতিস্থাপন করবে না। শিশুর শারীরিক বিকাশের ক্ষেত্রে কোনো সমস্যা থাকতে পারে বলে জানা গেলে তা উদ্বেগের কারণ হতে পারে। এটা মনে রাখা গুরুত্বপূর্ণ যে আপনি একা নন।
আমরা আপনাকে একটি বিশেষজ্ঞ দলের কাছে রেফার করব, যারা তাদের সেরাটা দিয়ে চেষ্টা করবে:
- আপনার সন্তানের অবস্থা সম্পর্কে আরো সঠিক তথ্য প্রদান করবেন।
- আপনার প্রশ্নের উত্তর দেবে
- পরবর্তী পদক্ষেপ পরিকল্পনা করতে আপনাকে সাহায্য করবে
বাইলেটারাল রেনাল এজেনেসিস সম্পর্কে
বাইলেটারাল রেনাল অ্যাজেনেসিস একটি বিরল অবস্থা, যেখানে দুটি কিডনিই বিকশিত হয় না।
বেশিরভাগ শিশুই দুটি কিডনি নিয়ে জন্মগ্রহণ করে, যার একটি বাম পাশে এবং অন্যটি ডান পাশে থাকে। কিডনি হলো মূত্রতন্ত্রের একটি অংশ। এগুলো রক্ত থেকে বর্জ্য ও অতিরিক্ত তরল ছেঁকে ফিল্টার করে, এবং তা শরীর থেকে প্রস্রাব (খুব ছোট) আকারে বের হয়ে যায়। কিডনি এমন কিছু হরমোনও তৈরি করে যা হাড়কে মজবুত করতে সহায়তা করে, রক্তচাপ নিয়ন্ত্রণ করে এবং লোহিত রক্তকণিকা তৈরির প্রক্রিয়াকে চালিত করে।
শিশুর বিকাশের একেবারে প্রাথমিক পর্যায়েই কিডনি তৈরি হতে শুরু করে। গর্ভাবস্থার প্রায় 12 সপ্তাহ পর থেকে কিডনি প্রস্রাব তৈরি করতে শুরু করে, যা অ্যামনিওটিক ফ্লুইড (গর্ভে শিশুর চারপাশে থাকা তরল) তৈরিতে ভূমিকা রাখে। শিশুর ফুসফুসের সঠিক বিকাশের জন্য অ্যামনিওটিক ফ্লুইড প্রয়োজন।

পুরোপুরি বিকশিত ফুসফুস এবং কিডনি সহ একটি শিশুর চিত্র
যেহেতু বাইলেটারাল রেনাল এজেনেসিস আক্রান্ত শিশুদের কোনো কিডনি থাকে না, তাই গর্ভাবস্থার 20 সপ্তাহের স্ক্যানে গর্ভে খুব সামান্য বা একেবারেই কোনো অ্যামনিওটিক ফ্লুইড থাকে না। শিশুর চারপাশে কোনো তরল না থাকা বা খুব অল্প পরিমাণ থাকা মানে হলো তার ফুসফুস সঠিকভাবে বিকশিত হতে পারবে না। দুঃখজনকভাবে, এর অর্থ হলো যে এই শিশুরা জন্মের পর বেঁচে থাকতে পারবে না। এই সমস্যার প্রতিরোধ বা নিরাময় করার কোনো উপায় নেই।
কারণ
বাইলেটারাল রেনাল এজেনেসিস ঠিক কী কারণে ঘটে তা আমরা নিশ্চিতভাবে জানি না, তবে আমরা এটা জানি যে এটি পুত্রসন্তানদের মধ্যে বেশি দেখা যায়। এটা এমন কিছু নয় যা আপনার করা বা না করার জন্য ঘটে থাকে। এর সাথে মাঝেমধ্যে অন্যান্য শারীরিক সমস্যার সম্পর্ক থাকে যেগুলো হয়ত শিশুর ক্রোমোজোম (জেনেটিক তথ্য)-কে প্রভাবিত করে। আপনি আপনার নির্দিষ্ট পরিস্থিতি নিয়ে বিশেষজ্ঞ দলের সঙ্গে আলোচনা করতে পারবেন।
প্রতি 5,000 জন শিশুর মধ্যে প্রায় একজন শিশুর (0.02%) বাইলেটারাল রেনাল এজেনেসিস শনাক্ত হয়।
যেভাবে আমরা বাইলেটারাল রেনাল এজেনেসিস শনাক্ত করি
আমরা 20-সপ্তাহের স্ক্যানে (গর্ভাবস্থার 18+0 থেকে 20+6 সপ্তাহের মধ্যে) বাইলেটারাল রেনাল এজেনেসিস-এর জন্য স্ক্রিনিং করি।
ফলোআপ পরীক্ষা ও অ্যাপয়েন্টমেন্ট
যেহেতু স্ক্যানের ফলাফল থেকে ইঙ্গিত পাওয়া যায় যে আপনার সন্তানের বাইলেটারাল রেনাল এজেনেসিস আছে, সেহেতু আমরা আপনাকে একটি বিশেষজ্ঞ টিমের কাছে প্রেরণ করছি যারা গর্ভবতী মা ও জন্মের আগে তাদের সন্তানদেরকে চিকিৎসা সেবা প্রদান করে থাকেন। তারা হয়তো সেই হাসপাতালে থাকতে পারেন যেখানে আপনি বর্তমানে প্রসবপূর্ব সেবা নিচ্ছেন, অথবা অন্য কোনো হাসপাতালে। আপনার শিশুর এই অবস্থাটি নিশ্চিত করার জন্য আপনাকে দ্বিতীয় স্ক্যান করার প্রয়োজন হবে। বিশেষজ্ঞ টিম নিশ্চিত করতে পারবেন আপনার সন্তানের CHD আছে কি না এবং এর মানে কী।
বিশেষজ্ঞ টিমের সাথে সাক্ষাৎ করার আগে আপনার মনের প্রশ্নগুলো যদি আপনি লিখে রাখেন তাহলে সুবিধা হতে পারে।
ফলাফল
বাইলেটারাল রেনাল এজেনেসিস-এর কোনো চিকিৎসা নেই। দুঃখজনকভাবে, কিডনিহীন শিশুরা মৃতাবস্থায় জন্মগ্রহণ করবে অথবা জন্মের খুব অল্প সময়ের মধ্যেই মারা যাবে; কারণ সঠিকভাবে বিকশিত ফুসফুস ও কিডনি ছাড়া তারা বেঁচে থাকতে পারে না।
পরবর্তী পদক্ষেপ এবং পছন্দ
আপনি আপনার গর্ভাবস্থায় চিকিৎসা প্রদানকারী টিমের সাথে আপনার সন্তানের বাইলেটারাল রেনাল এজেনেসিস ও আপনার বিকল্পগুলো নিয়ে আলোচনা করতে পারেন। এর মধ্যে আপনার গর্ভাবস্থা চালিয়ে যাওয়া বা গর্ভপাতের সমাপ্তি অন্তর্ভুক্ত থাকবে। বাইলেটারাল রেনাল এজেনেসিস সম্পর্কে আপনি আরো জানতে চাইতে পারেন। এই পরিস্থিতিতে পিতা-মাতাকে সাহায্য করার ব্যাপারে অভিজ্ঞ সহায়তামূলক সংগঠনের সঙ্গে কথা বললে আপনি উপকৃত হতে পারেন।
আপনি এই অবস্থায়ও গর্ভাবস্থা বজায় রাখতে চাইলে বিশেষজ্ঞ টিম আপনার চিকিৎসা পরিকল্পনা করার ব্যাপারে সহযোগিতা করবেন। যেহেতু দুঃখজনকভাবে বাইলেটারাল রেনাল এজেনেসিস-এর কোনো নিরাময় নেই, তাই জন্মের পর আপনি আপনার শিশুর যত্ন কিভাবে নিতে চান, সে বিষয়ে চিকিৎসকদের দলটি আপনার সাথে আলোচনা করবেন। এটিকে প্যালিয়েটিভ কেয়ার বলা হয়। প্যালিয়েটিভ কেয়ার হলো এমন এক ধরনের সেবা, যেখানে কোনো রোগ নিরাময় বা চিকিৎসা সম্ভব না হলে স্বাস্থ্য পেশাদাররা রোগীর উপসর্গগুলো উপশম করতে এবং তাদেরকে আরামদায়ক রাখতে সহায়তা করেন। বাইলেটারাল রেনাল এজেনেসিস-এর ক্ষেত্রে, আপনার শিশুকে আরামদায়ক রাখা হবে যতক্ষণ না সে মারা যায়, সাধারণত জন্মের কয়েক ঘণ্টার মধ্যেই মারা যায়।
যদি আপনি প্রেগনেন্সি অবসান করার সিদ্ধান্ত নেন, তবে আপনাকে এই প্রক্রিয়াটি কীভাবে সম্পন্ন হয় এবং কীভাবে আপনাকে সহায়তা করা হবে সে সম্পর্কে তথ্য দেওয়া হবে। আপনাকে কোথায় এবং কীভাবে গর্ভাবসান করা হবে সে বিষয়ে পছন্দের সুযোগ দেওয়া হবে এবং আপনার ও আপনার পরিবারের জন্য ব্যক্তিগতভাবে উপযুক্ত সহায়তা প্রদান করা হবে।
আপনি যদি আপনার শিশুর কিছু স্মৃতি তৈরি করতে চান, তবে হাসপাতালের কর্মীরা আপনাকে এবং আপনার পরিবারকে তা করতে সহায়তা করবেন।
শুধুমাত্র আপনিই জানেন আপনার এবং আপনার পরিবারের জন্য সর্বোত্তম সিদ্ধান্ত কী। আপনি যে সিদ্ধান্তই নেন না কেন, আপনার স্বাস্থ্যসেবা বিশেষজ্ঞ দল আপনাকে সহায়তা করবে।
ভবিষ্যৎ প্রেগনেন্সির জন্য
যদি আপনি আবার সন্তান নেওয়ার সিদ্ধান্ত নেন, তবে তার ক্ষেত্রে বাইলেটারাল রেনাল এজেনেসিস হওয়ার সম্ভাবনা নেই বললেই চলে। যদি আপনার, আপনার জীবনসঙ্গীর কিংবা আপনার পূর্বের কোনো সন্তানের কিডনির কোনো সমস্যা থেকে থাকে, তবে আপনাদের জেনেটিক্স বিশেষজ্ঞ দলের কাছে পাঠানো হতে পারে।
আরও তথ্য
অ্যান্টিনাটাল ফলাফল এবং পছন্দ (ARC) হলো একটি জাতীয় দাতব্য সংস্থা, যেটি প্রেগনেন্সি চালিয়ে যাওয়া উচিত হবে কি না এবং স্ক্রিনিং ও ডায়াগনসিসের ব্যাপারে সিদ্ধান্ত নিতে জনগণকে সাহায্য করে।
স্টিলবার্থ অ্যান্ড নিওনেটাল ডেথ চ্যারিটি (Sands) হলো একটি জাতীয় দাতব্য সংস্থা যা শিশুর মৃত্যুতে ক্ষতিগ্রস্ত যে কাউকে সহায়তা প্রদান করে এবং শিশুমৃত্যুর হার কমাতে কাজ করে।
টুগেদার ফর শর্টার লাইভস হলো একটি জাতীয় দাতব্য সংস্থা, যা গুরুতর অসুস্থ শিশু এবং তাদের পরিবারকে সহায়তা করে যাতে তারা একসাথে থাকা প্রতিটি মুহূর্ত- তা বছর, মাস বা মাত্র কয়েক ঘণ্টাই হোক, সর্বোচ্চভাবে উপভোগ করতে পারে।
InfoKID হলো অভিভাবক এবং যত্নকারীদের জন্য একটি অনলাইন মাধ্যম, যেখানে শিশু, নবজাতক এবং তরুণদের কিডনিজনিত বিভিন্ন সমস্যা সম্পর্কে প্রয়োজনীয় তথ্য পাওয়া যায়।
NHS ইংল্যান্ড কিভাবে আপনার স্ক্রিনিং সংক্রান্ত তথ্য ব্যবহার করে এবং সুরক্ষিত রাখে তা জেনে নিন।