Orientări

Agenezia renală bilaterală: informații pentru părinți (Romanian)

Actualizat 9 iulie 2026

Applies to England

Prezentare generală

Aceste informații vă vor fi utile dacă, după ecografia de la 20 de săptămâni (denumită ecografia de la jumătatea sarcinii), se suspectează că bebelușul are agenezie renală bilaterală. Agenezia renală bilaterală înseamnă că bebelușul dumneavoastră nu are rinichi.

Sperăm ca aceste informații să vă ajute pe dumneavoastră și pe cadrele medicale să discutați despre următoarele etape ale îngrijirii dvs. și a copilului. Aceste informații ar trebui să susțină, nu să înlocuiască, discuțiile pe care le aveți cu cadrele medicale. Descoperirea faptului că poate exista o problemă cu dezvoltarea bebelușului poate fi îngrijorătoare. Este important să rețineți că nu sunteți singură.

Vă vom da o trimitere la o echipă de specialitate care vor face tot posibilul:

• să ofere informații mai exacte despre starea și tratamentul bebelușului
• să vă răspundă la întrebări
• să vă ajute să planificați pașii următori

Despre agenezia renală bilaterală

Agenezia renală bilaterală este o afecțiune rară, care apare din cauză că nu se dezvoltă niciunul din rinichi.

Cea mai mare parte a bebelușilor se vor naște cu 2 rinichi, unul în partea stângă și celălalt în partea dreaptă a corpului. Rinichii sunt parte din sistemul urinar. Rinichii filtrează deșeurile și lichidul suplimentar din sânge, care urmează a fi eliminate din corp sub forma de urină (pipi). Rinichii produc și hormonii care ajută la întărirea oaselor, la controlul presiunii sangvine și care dirijează producerea de globule roșii din sânge (hematii).

Rinichii se formează în cele mai timpurii stadii ale dezvoltării unui bebeluș. După aproximativ 12 săptămâni de sarcină, aceștia vor începe să producă urină, care contribuie la lichidul amniotic (apa din jurul bebelușului atunci când este în uter). Bebelușii au nevoie de lichid amniotic pentru dezvoltarea plămânilor.

Ilustrație arătând un bebeluș cu plămâni și rinichi complet dezvoltați.

Deoarece bebelușii care au agenezie renală bilaterală nu au rinchi deloc, acest lucru înseamnă că există foarte puțin lichid amniotic, sau chiar deloc, la ecografia de la 20 de săptămâni. Lipsa lichidului, sau lichidul în cantități mici în jurul bebelușului, înseamnă că plămânii acestuia nu se vor dezvolta așa cum trebuie. Din păcate, aceasta înseamnă că acești copii nu vor supraviețui după naștere. Nu există nicio modalitate de a opri sau vindeca această afecțiune.

Cauze

Nu știm exact ce cauzează agenezia renal bilaterală, dar știm că este mult mai des întâlnită la băieți. Nu este din cauza a ceva ce ați făcut sau n-ați făcut. Uneori este legată de alte afecțiuni medicale, cum ar fi cele care afectează cromozomii bebelușului (informații genetice). Veți putea discuta cu o echipă specializată despre circumstanțele individuale.

Agenezia renală bilaterală apare la aproximativ un copil din 5.000 (0,02%).

Cum descoperim agenezia renală bilaterală

Facem un screening pentru agenezia renală bilaterală la ecografia de la 20 săptămâni (între săptămânile 18+0 și 20+6 de sarcină).

Teste și programări ulterioare

Deoarece rezultatul scanului sugerează că bebelușul are agenezie renală bilaterală, vă vom da o trimitere către o echipă specializată în îngrijirea mamelor însărcinate și a copiilor înainte de naștere. Această echipă poate fi de la spitalul unde primiți îngrijiri prenatale în momentul de față, sau de la alt spital. Va fi necesar să faceți un al doilea scan, pentru a afla dacă într-adevăr bebelușul are afecțiunea respectivă. Echipa de specialitate va putea confirma dacă bebelușul are agenezie renală bilaterală și ce ar putea însemna acest lucru.

Ar fi de ajutor dacă v-ați nota toate întrebările pe care le aveți, înainte de a vă întâlni cu echipa de specialitate.

Rezultatul

Nu există tratament pentru agenezia renală bilaterală. Din păcate, bebelușii fără rinichi vor fi născuți morți sau vor muri foarte repede după naștere, deoarece nu pot supraviețui fără plămâni și rinichi dezvoltați cum trebuie.

Următorii pași și opțiuni la dispoziție

Puteți discuta cu echipa medicală care vă îngrijește în timpul sarcinii despre agenezia renală bilaterală al bebelușului și opțiunile pe care le aveți la dispoziție. Acestea vor include continuarea sarcinii sau întreruperea ei. Poate vreți să aflați mai multe informații despre agenezia renală bilaterală. V-ar putea ajuta să discutați cu o organizație de sprijin care are experiență în asistarea părinților aflați în această situație.

Dacă decideți să continuați cu sarcina până la termen, echipa de specialitate vă va ajuta să vă planificați îngrijirea. Deoarece, din păcate, nu există un tratament agenezia renală bilaterală, echipa va discuta cu dumneavoastră despre modul în care doriți ca bebelușul să fie îngrijit după naștere. Acest lucru se numește îngrijire paliativă. La îngrijirile paliative, cadrele medicale ajută la atenuarea simptomelor și la asigurarea unui grad de comfort persoanelor pentru care nu există tratament sau cură. În cazurile de agenezie renală bilaterală, bebelușul dumneavoastră va fi menținut confortabil până când va muri, de obicei câteva ore după naștere.

Dacă decideți să întrerupeți sarcina, vi se vor oferi informații despre ce implică acest lucru și cum veți fi sprijinită. Vi se va oferi posibilitatea să alegeți unde și cum să întrerupeți sarcina și să primiți sprijin individual pentru dumneavoastră și familie.

Dacă doriți să păstrați câteva amintiri despre bebeluș, personalul vă va oferi dumneavoastră și familiei ajutorul necesar.

Numai dumneavoastră cunoașteți decizia cea mai bună pentru dumneavoastră și familie. Orice decizie veți lua, veți fi susținută de cadrele medicale.

Sarcini viitoare

Dacă decideți să aveți alt copil, este puțin probabil ca acesta să aibă agenezie renală bilaterală. Dacă dumneavoastră, partrenerul, sau oricare din copiii dumneavoastră ați avut probleme cu rinichii, este posibil să vi se dea o trimtere către o echipă specializată în genetică.

Mai multe informații

Antenatal Results and Choices (Rezultate prenatale și opțiuni - ARC) este o organizație națională de caritate care sprijină femeile în a lua decizii legate de screening și diagnostic și dacă să continue o sarcină.

Stillbirth and neonatal death charity (Organizația pentru copiii născuți morți și pentru deces infantil - Sands) este o organizație națională de caritate care sprijină orice persoană afectată de moartea unui bebeluș și activează în scopul reducerii numărului de bebeluși care mor.

Together for shorter lives (Împreună pentru viețile scurte) este o organizație națională de caritate care se asigură că toți copiii gravi bolnavi și familiile lor profită de fiecare moment pe care îl au împreună, indiferent dacă este vorba de ani, luni sau numai câteva ore.

InfoKID este o resursă online pentru părinți și îngrijitori, oferind informații despre afecțiunile renale la nou-născuți, copii și tineri.

Aflați cum folosește și protejează NHS Anglia informațiile despre screening.

Aflați cum să renunțați la screening.