Instrucciones

Agenesia renal bilateral: información para padres (Spanish)

Actualizado 9 julio 2026

Applies to England

Descripción

Esta información os resultará útil si sospecháis que vuestro bebé padece una agenesia renal bilateral congénita tras la ecografía de las 20 semanas (a veces denominada ecografía de mitad del embarazo). La agenesia renal bilateral significa que tu bebé no tiene riñones.

Esperamos que esta información os ayude a vosotros y a vuestros profesionales sanitarios a hablar sobre las próximas etapas de vuestra asistencia y la de vuestro bebé. Esta información debe servir de apoyo, pero no reemplaza las conversaciones que mantengáis con los profesionales sanitarios. Descubrir que puede haber un problema en el desarrollo de vuestro bebé puede ser preocupante. Es importante recordar que no estáis solos.

Os derivaremos a un equipo de especialistas que hará todo lo posible para:

• proporcionaros información más precisa sobre el estado y el tratamiento de vuestro bebé
• responder a vuestras preguntas
• ayudaros a planificar los siguientes pasos

Acerca de la agenesia renal bilateral

La agenesia renal bilateral es una afección poco frecuente en la que no se desarrollan ambos riñones.

La mayoría de los bebés nacen con dos riñones, uno a la izquierda y otro a la derecha. Los riñones forman parte del sistema urinario. Filtran los desechos y el exceso de líquido de la sangre, que se eliminan del cuerpo en forma de orina. Los riñones también producen hormonas que ayudan a fortalecer los huesos, controlar la presión arterial y regular la producción de glóbulos rojos.

Los riñones se forman en las primeras etapas del desarrollo del bebé. Alrededor de la semana 12 de embarazo, comienzan a producir orina, que contribuye al líquido amniótico (el líquido que rodea al bebé dentro del útero). Los bebés necesitan líquido amniótico para el desarrollo de sus pulmones.

Ilustración que muestra a un bebé con pulmones y riñones completamente

Dado que los bebés con agenesia renal bilateral carecen de riñones, en el momento de la ecografía de las 20 semanas hay muy poco líquido amniótico o ninguno.  La ausencia de líquido o la presencia de pequeñas cantidades de líquido alrededor del bebé significa que sus pulmones no se desarrollarán correctamente. Lamentablemente, esto significa que estos bebés no sobrevivirán tras el nacimiento.  No hay forma de detener o curar esta afección.

Causas

No sabemos exactamente qué causa la agenesia renal bilateral, pero sí sabemos que es más frecuente en los niños. No la causa algo que tú hayas hecho o dejado de hacer. A veces está relacionada con otras afecciones médicas, como las que afectan a los cromosomas delbebé (información genética). Podreís hablar de vuestras circunstancias individuales con un equipo de especialistas.

La agenesia renal bilateral afecta aproximadamente a uno de cada 5000 bebés (0,02 %).

Cómo se detecta la agenesia renal bilateral

Se realizan pruebas de detección de agenesia renal bilateral en la ecografía de las 20 semanas (entre las 18+0 y las 20+6 semanas de embarazo).

Pruebas y citas de seguimiento

Como el resultado de la ecografía sugiere que vuestro bebé tiene una agenesia renal bilateral, os derivamos a un equipo de especialistas en el cuidado de madres embarazadas y sus bebés antes de que nazcan. El equipo puede estar en el hospital en el que estáis recibiendo atención prenatal o en otro hospital. Necesitaréis una segunda ecografía para saber con certeza si vuestro bebé padece la afección. El equipo de especialistas podrá confirmar si vuestro bebé tiene una agenesia renal bilateral y lo que esto podría significar.

Puede ser útil que escribáis las preguntas que deseéis hacer antes de acudir al equipo de especialistas.

Resultados

No existe tratamiento para la agenesia renal bilateral.  Lamentablemente, los bebés que no tienen riñones nacen muertos o fallecen poco después del nacimiento, ya que no pueden sobrevivir sin pulmones ni sin riñones debidamente desarrollados.

Próximos pasos y opciones

Podéis hablar con el equipo que os atiende durante el embarazo sobre la agenesia renal bilateral del bebé y sobre vuestras opciones. Entre ellas, continuar con el embarazo o interrumpirlo. Es posible que deseéis obtener más información sobre la agenesia renal bilateral. Puede ser útil hablar con una organización de apoyo con experiencia en ayudar a los padres en esta situación.

Si decides seguir adelante con el embarazo, el equipo de especialistas te ayudará a planificar los cuidados. El equipo hablará con vosotros sobre cómo deseáis que atiendan a vuestro bebé después del nacimiento. Esto se denomina cuidados paliativos. Los cuidados paliativos consisten en que los profesionales sanitarios ayuden a aliviar los síntomas y a que la persona se sienta cómoda cuando no hay tratamiento ni cura disponibles. En caso de agenesia renal bilateral, se velará por el bienestar de su bebé hasta que fallezca, lo que suele ocurrir a las pocas horas de nacer.

Si decides interrumpir tu embarazo, se te informará de lo que ello implica y de cómo se te apoyará. Deberías poder elegir dónde y cómo interrumpir el embarazo y recibir apoyo individualizado para ti y tu familia.

Si deseáis crear recuerdos de vuestro bebé, el personal estará encantado de ayudarlos y a vuestra familia a hacerlo.

Solo tú sabes cuál es la mejor decisión para ti y tu familia. Sea cual sea la decisión que tomeís, los profesionales sanitarios os apoyarán.

Futuros embarazos

Si decides tener otro hijo, es poco probable que tenga agenesia renal bilateral. Si tu pareja, tú o alguno de vuestros hijos ha tenido problemas renales, es posible que te deriven a un equipo especializado en genética.

Más información

Antenatal Results and Choices (ARC) es una organización benéfica nacional que ayuda a las personas a tomar decisiones sobre las pruebas de detección y el diagnóstico, y sobre si continuar o no con un embarazo.

Stillbirth and neonatal death charity (Sands) es una organización benéfica nacional que presta apoyo a cualquier persona afectada por la muerte de un bebé y trabaja para reducir el número de bebés que fallecen.

Together for shorter lives es una organización benéfica nacional que se asegura de que los niños con enfermedades graves y sus familias aprovechen al máximo cada momento que pasan juntos, ya sean años, meses o solo unas horas.

InfoKID es un recurso en línea dirigido a padres y cuidadores que ofrece información sobre las enfermedades renales en bebés, niños y jóvenes.

Obtenga más información sobre  cómo el NHS England utiliza y protege su información de cribado.

Obtenga más información sobre cómo optar por no realizar el cribado.