Orientação

Agenesia renal bilateral: informação para os pais (Portuguese)

Atualizado em 9 julho 2026

Applies to England

Visão-geral

Esta informação será útil, se se suspeitar que o seu bebé tenha uma agenesia renal bilateral após a ecografia das 20 semanas (por vezes chamada ecografia do meio da gravidez). Agenesia renal bilateral significa que o bebé não tem rins.

Esperamos que esta informação a venha ajudar a si e aos seus profissionais de saúde a conversar sobre os próximos passos para si e os cuidados do seu bebé. Esta informação deve complementar, mas não substituir, eventuais discussões que tenha com os profissionais de saúde. Pode ser preocupante saber que pode haver um problema com o desenvolvimento do seu bebé. É importante que saiba que não está sozinha.

Vamos encaminhá-la para uma equipa de especialistas, os quais farão o seu melhor para:

• lhe proporcionar informação mais precisa sobre o problema do bebé
• responder às suas perguntas
• ajudá-la a planear os passos seguintes

Acerca da agenesia renal bilateral

A agenesia renal bilateral é uma condição rara, na qual ambos os rins não se desenvolvem.

A maior parte dos bebés nasce com 2 rins, um no lado esquerdo e outro no lado direito. Os rins fazem parte do sistema urinário. Filtram toxinas e líquidos adicionais do sangue, que são removidos do corpo na forma de urina (chichi). Os rins também produzem hormonas que ajudam a fortalecer os ossos, controlar a tensão arterial e dirigir a produção de glóbulos vermelhos.

Os rins são formados numa fase muito precoce do desenvolvimento do bebé. Por volta das 12 semanas de gestação, começam a produzir urina, que contribui para o líquido amniótico (a água ao redor do bebé, dentro no útero). Os bebés necessitam de líquido amniótico para que os seus pulmões se desenvolvam.

Ilustração de um bebé com os pulmões e rins totalmente desenvolvidos.

Os bebés com agenesia renal bilateral não têm nenhum rim e há muito pouco, ou quase nenhum, líquido amniótico aquando da ecografia das 20 semanas. Nenhum, ou pouco, líquido ao redor do bebé significa que os seus pulmões não se vão desenvolver corretamente. Infelizmente, isto significa que estes bebés não sobreviverão após o parto. Não há nenhuma maneira de impedir ou curar esta condição.

Causas

Não sabemos exatamente quais são as causas da agenesia renal bilateral, mas sabemos que ocorre com mais frequência nos rapazes. Não é causada por algo que tenha, ou não tenha, feito. Por vezes, a doença está associada a outros problemas médicos, como os que afetam os cromossomas (informação genética) do bebé. Poderá conversar com uma equipa especializada sobre as suas circunstâncias individuais.

A agenesia renal bilateral ocorre em cerca de um bebé em cada 5.000 (0,02%).

Como é que detetamos a agenesia renal bilateral

Fazemos o rastreio da agenesia renal bilateral na ecografia das 20 semanas (entre as 18+0 e 20+6 semanas de gestação).

Testes e consultas de acompanhamento

Uma vez que a ecografia indica que o bebé tem agenesia renal bilateral, vamos encaminhá-la para uma equipa de médicos especializados em cuidar de grávidas e bebés antes do parto. A equipa poderá estar sediada no hospital onde está atualmente a receber o acompanhamento pré-natal ou num hospital diferente. Necessitará de uma segunda ecografia para confirmar se o bebé tem esta condição. A equipa de especialistas poderá confirmar se o bebé tem agenesia renal bilateral e o respetivo significado.

Poderá querer escrever eventuais perguntas que tenha antes de ver a equipa de especialistas.

Prognóstico

A agenesia renal bilateral não tem tratamento. Infelizmente, os bebés sem rins nascerão mortos ou morrerão pouco tempo após o parto, uma vez que não podem sobreviver sem pulmões e rins adequadamente desenvolvidos.

Passos seguintes e escolhas

Pode conversar com a equipa a cuidar de si durante a gravidez sobre a agenesia renal bilateral e as opções ao seu dispor. Estas incluem continuar ou interromper a gravidez. Poderá querer informar-se melhor sobre a agenesia renal bilateral. Talvez ache útil falar com uma organização de apoio com experiência a ajudar os pais nesta situação.

Se decidir continuar com a gravidez, a equipa de especialistas ajudá-la-á a planear os seus cuidados. Uma vez que, infelizmente, a agenesia renal bilateral não tem cura, a equipa irá conversar consigo acerca dos cuidados que deseja para o seu bebé após o parto. A isto chama-se cuidados paliativos. Cuidados paliativos significa que os profissionais de saúde ajudam a aliviar os sintomas e a fazer com que as pessoas se sintam confortáveis quando não há tratamento ou cura possíveis. No caso da agenesia renal bilateral, o seu bebé será colocado em conforto até falecer, normalmente dentro de algumas horas do parto.

Se decidir interromper a gravidez, ser-lhe-á dada informação a esse respeito e sobre como será apoiada. Deverá ser-lhe dada a escolha de onde e como interromper a gravidez e receberá apoio individual para si e a sua família.

Se quiser criar algumas memórias do seu bebé, os funcionários prestar-lhe-ão ajuda a si e à sua família a fazê-lo.

Só você é que sabe qual é a melhor decisão para si e a sua família. Independentemente da decisão que tomar, os seus profissionais de saúde apoiá-la-ão.

Futuros partos

Se decidir ter outro bebé, é improvável que ele venha a ter agenesia renal bilateral. Se você, o seu parceiro ou algum dos seus filhos tiverem tido problemas renais, poderá ser encaminhada para uma equipa de especialistas genéticos.

Mais informação

A Antenatal Results and Choices (ARC) é uma instituição de solidariedade social a nível nacional que apoia as pessoas a tomar decisões sobre o rastreio e diagnóstico e sobre se querem ou não continuar com uma gravidez.

A Stillbirth and neonatal death charity (Sands) é uma instituição de solidariedade social a nível nacional que apoia qualquer pessoa afetada pela morte de um bebé e que trabalha no sentido de reduzir a taxa de mortalidade de bebés.

A Together for shorter lives é uma instituição de solidariedade social a nível nacional que se certifica que as crianças gravemente doentes e as suas famílias aproveitem ao máximo cada momento que têm juntos, quer sejam anos, meses ou somente horas.

A InfoKID é um recurso online para os pais e cuidadores, com informação sobre os problemas renais nos bebés, crianças e jovens.

Saiba como o NHS England usa e protege a sua informação de rastreio.

Saiba como se autoexcluir do rastreio.