Guidance

Bengali translation: আপনার বাচ্চা সিকেল সেল-এর একটি জিন বহন করে

Updated 2 December 2021

সিকেল সেল জিন বহনকারী শিশুদের পিতা-মাতার জন্য তথ্য।

নবজাতকদের ব্লাড স্পট স্ক্রিনিং টেস্টের মাধ্যমে যেসব শিশু সিকেল সেল জিন-এর ধারক হিসেবে সনাক্ত হয়েছে তাদের পিতা-মাতার জন্য নির্দেশনা।

ইন্টারনেট ব্যবহার করার সুযোগ নেই এমন মানুষদের কাছে এই নির্দেশনা পৌঁছে দিতে [কিভাবে ডিজিটাল লিফলেট প্রিন্ট করতে হয়] তা দেখুন(https://www.gov.uk/guidance/how-to-order-population-screening-leaflets#how-to-print-digital-leaflets).

এই প্রকাশনা সম্পর্কে কোনো প্রশ্ন থাকলে PHE স্ক্রিনিং হেল্পডেস্ক এর সাথে যোগাযোগ করুন। এক্ষেত্রে অবশ্যই এই প্রকাশনার পূর্ণ শিরোনাম উল্লেখ করবেন।

NHS-এর পক্ষে পাবলিক হেলথ ইংল্যান্ড (PHE) এই তথ্যাবলী তৈরি করেছে। এই তথ্যাবলীতে ‘আমরা’ শব্দটির মাধ্যমে স্ক্রিনিং প্রদানকারী NHS পরিষেবাকে বোঝানো হচ্ছে।


আপনার বাচ্চা জন্মগ্রহণ করার প্রায় এক সপ্তাহ পর তার [হিল-প্রিক টেস্ট নামক একটি রক্ত পরীক্ষা] (https://www.gov.uk/government/publications/screening-tests-for-you-and-your-baby/blood-spot) সম্পন্ন করা হয়েছিল। পরীক্ষাটির মাধ্যমে বিভিন্ন বিরল রোগের উপস্থিতি সনাক্ত করা যায় এবং সকল শিশুর ক্ষেত্রে এই পরীক্ষা সম্পন্ন করা হয়।

পরীক্ষাটির মাধ্যমে দেখা গেছে যে আপনার বাচ্চা নিজে সিকেল সেল রোগে আক্রান্ত নয়।

তবে ফলাফল থেকে বোঝা যায় যে আপনার বাচ্চা একটি সিকেল সেল জিন এবং একটি স্বাভাবিক হিমোগ্লোবিন জিন বহন করছে। এটাকে Hb AS হিসেবে লেখা হয়।

এটা স্বাভাবিক। ইংল্যান্ডে প্রতি বছর এমন প্রায় 90,000 শিশুর জন্ম হয় যাদের একটি সিকেল সেল জিন অথবা অন্য একটি অস্বাভাবিক হিমোগ্লোবিন জিন থাকে। পৃথিবীর প্রায় 5% মানুষ (প্রতি 20 জনে 1 জন) এমন জিন বহন করে।

এই তথ্য ব্যাখ্যা প্রদান করে যে আপনার বাচ্চা ও আপনি এবং আপনার বর্ধিত পরিবারের জন্য সিকেল সেল জিন বহন করার কী অর্থ হতে পারে।

1. অস্বাভাবিক হিমোগ্লোবিন জিন বহনকারী

বাচ্চারা উত্তারাধিকারসূত্রে পিতা-মাতার বৈশিষ্ট্য সম্পন্ন জিন পেয়ে থাকে। উদাহরণস্বরূপ, ত্বক, চুল এবং চোখের রঙ জিনের মাধ্যমে নির্ধারিত হয়।

প্রতিটি বিশিষ্ট্যের জন্য, আপনার বাচ্চা একটি জিন জন্মদাত্রী মায়ের কাছে থেকে এবং আরেকটি জিন জন্মদাতা পিতার কাছ থেকে গ্রহন করে। এছাড়া, বাচ্চা উত্তরাধিকারসূত্রে কোন ধরণের হিমোগ্লোবিন পাবে তাও জিন দ্বারা নিয়ন্ত্রিত হয়। হিমোগ্লোবিন হচ্ছে রক্তের সেই উপাদান যার মাধ্যমে শরীরের বিভিন্ন অংশে অক্সিজেন সরবরাহ হয়।

সিকেল সেল-সহ (অথবা হিমোগ্লোবিন S) বিভিন্ন ধরনের হিমোগ্লোবিন আছে। আপনার বাচ্চা একজন ক্যারিয়ার বা বাহক, কারন সে বাবা-মার কাছ থেকে উত্তরাধিকারসূত্রে একটি স্বাভাবিক হিমোগ্লোবিন এবং একটি সিকেল সেল জিন পেয়েছে।

আপনার বাচ্চার কখনো [সিকেল সেল রোগ] (#haemoglobin-disorder) হবে না কারন সে উত্তরাধিকারসূত্রে একটি স্বাভাবিক জিনও পেয়েছে। কিন্তু তারা আজীবন একজন বাহক হিসেবে থাকবে।

2. আপনার সন্তানের জন্য এর অর্থ কী

2.1 পরিবার গঠনের সময়

আপনার সন্তান বড় হবার সময় তার এটা জানা জরুরী যে সে একজন বাহক, যাতে সে পরিবার গঠনের সময় সম্ভাব্য ঝুঁকির বিষয়ে সচেতন হতে পারে এবং ঝুঁকি কমানোর জন্য প্রয়োজনীয় ব্যবস্থা গ্রহন করতে পারে।

যখন আপনার সন্তান বড় হবে তখন, তার ভবিষ্যৎ সঙ্গীও [অস্বাভাবিক হিমোগ্লোবিন জিনের বাহক কি-না সেটা জানতে তাকে টেস্ট করাতে বলতে পারে] (#carrier-test)। NHS কাউন্সেলিং সংশ্লিষ্ট ঝুঁকি ও বিকল্প পন্থা নিয়ে বিস্তারিত আলোচনা করে।

যদি কোনো বাহক অন্য একজন বাহকের সাথে সন্তান গ্রহন করে সেক্ষেত্রে 4 ভাগের 1 ভাগ (25%) সম্ভাবনা থাকে যে তাদের সন্তানের মধ্যে [সিকেল সেল রোগ] (#haemoglobin-disorder) দেখা দিবে (নিচের ডায়াগ্রাম দেখুন)।

Inheritance diagram when both parents are carriers of the sickle cell gene, showing there is a 1 in 4 chance of the baby inheriting the condition, a 2 in 4 chance of them being a carrier and a 1 in 4 chance they will have normal haemoglobin.

উপরোক্ত ডায়াগ্রামে যে সম্ভাবনা দেখানো হয়েছে সেটা এই দম্পতির সকল গর্ভধারণের ক্ষেত্রে অপরিবর্তিত থাকবে।

তাদের বাচ্চা বংশানুক্রমে এমন 2টি জিন পেতে পারে যা অস্বাভাবিক হিমোগ্লোবিন তৈরি করবে। যদি এমন হয় তবে তাদের বাচ্চার মধ্যে [হিমোগ্লোবিন ডিজঅর্ডার] (#haemoglobin-disorder) দেখা দিবে। এমন হবার সম্ভাবনা 4 ভাগের 1 ভাগ (25%)।

আবার, এমনও হতে পারে যে তাদের বাচ্চার বংশানুক্রমে পাওয়া একটি জিন স্বাভাবিক হিমোগ্লোবিন তৈরি করে এবং অন্যটি অস্বাভাবিক হিমোগ্লোবিন তৈরি করে। যদি এমন হয় সেক্ষেত্রে তারা একজন বাহক হবে। এমন হবার সম্ভাবনা 4 ভাগের 2 ভাগ (50%)।

অন্যদিকে, তাদের বাচ্চা বংশানুক্রমে 2টি স্বাভাবিক জিনও পেতে পারে। এমন হলে বাচ্চাটি সম্পূর্ণ ঝুঁকিমুক্ত থাকবে। এমন হবার সম্ভাবনা 4 ভাগের 1 ভাগ (25%)।

2.2 ম্যালেরিয়া থেকে সুরক্ষা

সিকেল সেল জিনের বাহক হবার কারণে বাচ্চারা ম্যালেরিয়ার বিরুদ্ধে কিছুটা সুরক্ষা পায়, তবে এটা শুধুমাত্র তাদের জীবনের প্রথম কয়েক বছরের জন্য।

আপনার সন্তান যদি এমন দেশে ভ্রমন করে যেখানে ম্যালেরিয়ার ঝুঁকি আছে সেক্ষেত্রে তার জন্য সকল স্বাভাবিক সতর্কতা মেনে চলা গুরুত্বপূর্ণ। এর মধ্যে অ্যান্টি-ম্যালেরিয়া ওষুধ গ্রহন করার বিষয়টিও অন্তর্ভুক্ত।

2.3 সিকেল সেল বাহকদের বিরল স্বাস্থ্য সমস্যা।

কিছু কিছু অত্যন্ত বিরল পরিস্থিতিতে, সিকেল সেল জিন বহনকারী মানুষের শারীরিক সমস্যা হতে পারে, যেমন সাধারন অ্যানাস্থেসিয়া গ্রহণের সময় তারা পর্যাপ্ত অক্সিজেন না পেলে সমস্যা দেখা দিতে পারে।

আপনার সন্তান যে সিকেল সেল বাহক এ ব্যাপারে আপনার স্বাস্থ্যকর্মীকে অবহিত করুন।

অক্সিজেনের স্বল্পতা আছে এমন স্থান, যেমন গভীর সমুদ্র ডাইভিং এবং পর্বত আরোহণের সময় সিকেল সেল বাহককে অতিরিক্ত সতর্কতা অবলম্বন করতে হবে। কঠোর অনুশীলনের সময় যথেষ্ট পরিমান পানি পান করা তাদের জন্য খুবই জরুরী।

এসব অত্যন্ত বিরল পরিস্থিতির বাইরে, সিকেল সেল বাহকগন সাধারন জীবন-যাপন করতে পারে।

3. ভবিষ্যৎ গর্ভধারণ এবং আপনার বর্ধিত পরিবার

বংশানুক্রমে আপনার বাচ্চা আপনার অথবা আপনার সঙ্গীর কাছ থেকে একটি অস্বাভাবিক জিন পেয়েছে। এর মানে আপনি, আপনার বাচ্চার বাবা অথবা আপনারা উভয়ই বাহক।

আপনারা গর্ভকালীন পরীক্ষা থেকে ইতোমধ্যে অবগত না থাকলে, আমাদের পরামর্শ থাকবে যেন আপনি এবং আপনার সঙ্গীর মধ্যে কে বাহক তা নিশ্চিত হওয়ার জন্য পরীক্ষা করে নিন।

যদি আপনারা আরেকটি বাচ্চা নেওয়ার চিন্তা করেন তবে এটা বিশেষভাবে জরুরী। যদি আপনারা উভয়ই বাহক হন তবে সম্ভাবনা আছে যে আপনাদের পরবর্তী বাচ্চার হিমোগ্লোবিন ডিজঅর্ডার হতে পারে। (#haemoglobin-disorder)।

এটি একটি সাধারন রক্ত পরীক্ষা এবং মাত্র কয়েক মিনিট সময়ের ব্যাপার। পরীক্ষাটি করতে আপনি আপনার GP-কে জিজ্ঞেস করতে পারেন, স্থানীয় সিকেল সেল সেন্টারে যেতে পারেন অথবা [সহায়তা সংস্থায়] যোগাযোগ করতে পারেন (#more-information)।

আপনার পরিবারের অন্যান্য সদস্য, যেমন আপনার ভাই-বোন, আংকেল, আন্টি এবং কাজিনদের এই পরীক্ষাটির ব্যাপারে উৎসাহিত করা ভালো উদ্যোগ হতে পারে যেন তারা পরিবার গঠনের আগে দেখে নিতে পারেন যে তারাও এই রোগের বাহক কি-না। এই তথ্যাবলী তাদের জন্য সহায়ক হতে পারে।

4. হিমোগ্লোবিন ডিজঅর্ডার

কোনো ব্যক্তি তার পিতা-মাতা উভয়ের কাছ থেকে একটি করে অস্বাভাবিক হিমোগ্লোবিন জিন পেয়ে থাকলে সেই ব্যক্তির মধ্যে হিমোগ্লোবিন ডিজঅর্ডার দেখা দিবে।

হিল প্রিক টেস্টে অন্যান্য অস্বাভাবিক হিমোগ্লোবিন জিন, যেমন HbC, HbD, HbO এবং HbE অনুসন্ধান করা হয় – এগুলো সিকেল সেল জিন HbS-এর সাথে যুক্ত হলে সিকেল সেল ডিজঅর্ডার এর সূত্রপাত ঘটে। এদের কিছু কিছু সংমিশ্রণ তেমন সমস্যা না ঘটালেও কিছু ক্ষেত্রে তুলনামূলক বেশি জটিলতা দেখা দেয়। সবচেয়ে মারাত্মক সমস্যা হচ্ছে সিকেল সেল রোগ, যাকে সংক্ষেপে HbSS হিসেবে লেখা হয়।

সম্পূর্ণ জীবনকালে সিকেল সেল রোগীদের নিয়মিত চিকিৎসা এবং সহযোগিতার প্রয়োজন হয়।

5. আরও তথ্য জানুন

NHS UK

সিকেল সেল সোসাইটি ইমেইল: info@sicklecellsociety.org ফোন: 020 8961 7795

UK থ্যালাসেমিয়া সোসাইটি ইমেইল: info@ukts.org ফোন: 020 8882 0011

আপনাকে যেন সঠিক সময়ে স্ক্রিনিং করানোর জন্য ডাকা হয় তা নিশ্চিত করার জন্য NHS স্ক্রিনিং প্রোগ্রামগুলো আপনাকে ব্যক্তিগতভাবে শনাক্ত করার মতো তথ্যাদি ব্যবহার করে। আপনার জন্য উচ্চ মানসম্পন্ন সেবা নিশ্চিত করতেও পাবলিক হেলথ ইংল্যান্ড আপনার তথ্য ব্যবহার করে। আপনার তথ্য কিভাবে ব্যবহার করা ও সুরক্ষিত রাখা হয় এবং আপনার কী-কী বিকল্প আছে সে বিষয়ে বিস্তারিত জানুন