Tests de dépistage pour vous et votre enfant : nourrissons en unité de soins spécialisés
Mis à jour 30 October 2021
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Cette brochure a été créée par Public Health England (PHE) au nom du NHS. Le terme « nous » fait référence au service NHS qui propose le dépistage.
Cette brochure est destinée aux parents de nouveau-nés hospitalisés en unité de soins spécialisés néonatals, en unité de soins intensifs néonatals ou en unité de soins intensifs pédiatriques.
Nous savons que cette période est probablement difficile pour vous et votre famille. Les informations contenues dans cette brochure vous permettront, à vous et au personnel médical, de passer en revue la procédure de dépistage des nourrissons dans le cadre des soins apportés à votre enfant. Ces informations ont pour but de soutenir et non de remplacer vos discussions avec le personnel médical.
Elle explique certaines différences importantes dans la façon dont les tests de dépistage sont effectués sur les nouveau-nés en unité de soins spécialisés néonatals. Il est important que vous lisiez le livret Tests de dépistage pour la mère et le nourrisson que vous avez reçu pendant votre grossesse. Il explique tous les tests de dépistage proposés pour les nouveau-nés.
Les tests de dépistage abordés ici doivent idéalement être effectués avant votre retour à la maison avec votre enfant.
Si votre enfant est un très grand prématuré, c’-à-d. s’il est né avant la 28e semaine de grossesse, il vous faudra peut-être patienter plusieurs semaines avant que les tests ne puissent être réalisés. Par exemple, le test de dépistage auditif des nouveau-nés ne peut être effectué qu’à partir de la 34e semaine (âge gestationnel). L’âge gestationnel est le nombre de semaines écoulées depuis le début de la grossesse et non le nombre de semaines depuis la naissance. Par exemple, pour un enfant né à 28 semaines de grossesse, le test de dépistage auditif ne pourra avoir lieu que 6 semaines après la naissance.
L’équipe soignante de votre enfant sera en mesure de répondre à toute question que vous pourriez avoir.
Il vous appartient de décider si vous souhaitez ou non effectuer les tests décrits dans ce livret.
Les programmes de dépistage du NHS utilisent des informations permettant de vous identifier pour garantir que des tests de dépistage vous sont proposés en temps opportun. L’agence de santé publique anglaise (Public Health England) utilise également les informations vous concernant pour garantir que des soins de grande qualité vous sont prodigués. Apprenez-en davantage sur la manière dont les informations vous concernant sont utilisées et protégées, et vos options.
1. Yeux, cœur, hanches et testicules (examen physique)
1.1 Objectif du test de dépistage
Tous les nourrissons devraient pouvoir bénéficier d’un examen physique spécifique au nouveau-né, comprenant un examen du cœur, des yeux, des hanches et des testicules (pour les garçons).
1.2 En quoi le test est-il différent ?
Les tests de dépistage relatifs à l’examen physique du nouveau-né ne seront effectués que lorsque votre enfant sera suffisamment en forme. Si vous décidez de soumettre votre enfant à un test de dépistage, l’examen devra avoir lieu avant qu’il ne rentre à la maison.
Un nouvel examen vous sera proposé lorsque votre enfant aura 6 à 8 semaines, puisque certaines affections peuvent apparaître plus tard.
2. Test de la tâche de sang
2.1 Objectif du test de dépistage
Identifier si votre bébé souffre de l’une des 9 maladies rares, mais graves. À savoir :
- la drépanocytose
- la mucoviscidose
- l’hypothyroïdie congénitale (HC)
- l’une des 6 maladies métaboliques génétiques (MMG) :
- la phénylcétonurie (PCU)
- le déficit en acyl-CoA déshydrogénase des acides gras à chaîne moyenne (MCAD)
- la maladie du sirop d’érable (leucinose)
- l’acidémie isovalérique (IVA)
- l’acidurie glutarique de type 1 (AG1)
- l’homocystinurie (sans réponse à la pyridoxine) (HCU)
Un traitement précoce permet d’améliorer la santé de votre enfant et d’éviter une invalidité grave, voire un décès. Si vous, ou un membre de votre famille, souffrez déjà de l’une de ces maladies, veuillez immédiatement en informer l’équipe soignante de votre enfant.
2.2 Pourquoi les tests de dépistage sont-ils différents pour les nourrissons en unité de soins spécialisés néonatals ?
Le test de la tâche de sang (ou test de Guthrie) est habituellement effectué sur les bébés âgés de 5 jours. Toutefois, le calendrier est différent lorsqu’un nouveau-né est malade et hospitalisé dans une unité de soins spécialisés néonatals.
2.3 En quoi le test est-il différent ?
Le test de Guthrie doit être pratiqué dès que possible après la naissance du nourrisson pour dépister la drépanocytose. Ceci dans le cas où votre bébé aurait besoin d’une transfusion sanguine – le test de la drépanocytose serait inexact si l’on prélevait un échantillon pour le dépistage après une transfusion.
Un autre test de Guthrie permettant de dépister les autres maladies sera ensuite effectué lorsque votre bébé sera âgé de 5 jours. Si votre enfant subit une transfusion, ce test peut être reporté jusqu’à ce qu’il soit âgé de 8 jours.
Si votre enfant est né avant 32 semaines de grossesse, un autre échantillon devrait être prélevé pour tester l’HC Ce test aura lieu lorsque votre bébé est âgé de 28 jours ou lorsque vous rentrez à la maison avec votre bébé (selon la première éventualité).
2.4 Obtenir les résultats
Vous devriez recevoir les résultats de votre enfant par courrier ou par le biais de votre infirmier(ère) à domicile dans les 6 semaines.
3. Surdité
3.1 Objectif du test de dépistage
Identifier les nourrissons souffrant d’une surdité permanente, afin d’offrir soutien et conseils dès leur plus jeune âge.
3.2 Pourquoi les tests de dépistage sont-ils différents pour les nourrissons en unité de soins spécialisés néonatals ?
1 à 2 enfants sur 1 000 naissent avec une perte d’ouïe (d’audition) permanente dans l’une ou les deux oreilles. Ce nombre augmente à environ 1 nouveau-né sur 100 parmi ceux ayant passé au moins 48 heures dans une unité de soins spécialisés.
Votre enfant devra être âgé d’au moins 34 semaines âge gestationnel corrigé avant d’être soumis à un test de dépistage auditif. Ce test peut être réalisé jusqu’à l’âge de 3 mois et ne devra être effectué que lorsque les traitements et interventions médicales seront terminés, et lorsque votre enfant sera suffisamment en forme.
L’équipe soignante de votre enfant vous informera du moment le plus approprié pour le déroulement du test de dépistage.
3.3 En quoi le test est-il différent ?
Si votre enfant est dans une unité de soins spécialisés depuis plus de 48 heures, il devra se soumettre à 2 types de tests de dépistage de surdité.
Il s’agit du test EOAA (émissions oto-acoustiques automatisées) et du test PEAATC (potentiels évoqués auditifs automatisés du tronc cérébral).
Si les résultats des tests de dépistage ne sont pas clairs, nous vous orienterons vers un spécialiste de l’audition du service d’audiologie. Environ 9 nouveau-nés sur 100 pris en charge dans une unité de soins spécialisés au-delà de 48 heures n’affichent pas de réponse claire lors des tests de dépistage. Il est très important que vous assistiez au rendez-vous au cas où votre enfant souffrirait de surdité.
Diagnostiquer une perte auditive à un stade précoce offre une meilleure chance aux enfants de développer des compétences linguistiques, d’expression orale et de communication.
Le dépistage n’identifie pas tous les types de surdité, il est donc important de vérifier l’ouïe de votre enfant au fur et à mesure qu’il grandit. Si vous êtes inquiet(-ète), discutez-en avec votre médecin généraliste ou votre infirmière à domicile.
4. Maladies infectieuses
4.1 Objectif du test de dépistage
Pendant leur grossesse, nous proposons et conseillons aux femmes un test sanguin pour dépister les maladies infectieuses telles que l’hépatite B, le VIH (virus de l’immunodéficience humaine) et la syphilis.
Les nourrissons prématurés nés de mères qui ont été testées positives au virus de l’hépatite B auront besoin d’un suivi et de soins particuliers.
4.2 En quoi le suivi est-il différent ?
Les nouveau-nés pesant moins de 1 500 g ont besoin d’immunoglobulines (anticorps qui combattent les infections) et d’être vaccinés contre l’hépatite B.
Il est très important que les prématurés reçoivent les 6 vaccinations recommandées contre l’hépatite B, à l’âge prescrit. Les nouveau-nés très prématurés (nés à moins de 28 semaines) peuvent avoir besoin d’un contrôle de leur respiration pendant 2 à 3 jours après leur première vaccination.
Calendrier vaccinal :
- dans les 24 heures suivant la naissance (y compris des immunoglobulines)
- à 4 semaines
- à 8, 12 et 16 semaines (dans le cadre des vaccinations infantiles)
- à 1 an
Un prélèvement sanguin devra également être effectué lors du dernier vaccin à l’âge d’un an, pour vérifier que l’immunité s’est bien développée.
5. Plus d’informations
Pour obtenir des informations sur les organisations de soutien aux parents de nouveau-nés nécessitant des soins spécialisés, consultez le site NHS.UK.